Hasta pronto

Después de tanto tiempo pensando en “cuando sea mayor de 21 años”, por fin ese día ha llegado.

Aún recuerdo cuando llegué y me comportaba como “un niño pequeño menor de 12 años”, o  como “hasta el de atrás”, pero que lejos queda eso ¡Ahora soy un adulto! Me porto del 1o, sé controlarme y también sé estar tranquilo. Y lo he demostrado para poder volver a Las Palmas!

Estoy muy contento por haber mejorado tanto, por haber aprendido tantas cosas y haberlo pasado tan bien aquí, en Cruz Blanca. Pero también estoy un poco triste porque voy a echar de menos a todos mis compañeros, educadores, equipo técnico, los que están y lo que estuvieron. ¡Les nombraría a todos pero eso es más difícil que el japones!

Quiero darles las gracias a todos por haber estado a mi lado en los buenos momentos y en los no tan buenos. Les llevaré  siempre en el corazón. Pero esto no es un adiós, es un hasta pronto, porque estoy seguro de que nos volveremos a encontrar. Y pase lo que pase ésta será siempre mi otra familia.

Un abrazo muy fuerte.

Alejandro

 

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5 años y 30 días.

Se despertó sonriente. Sabedora de que ese era el primer día del resto de su vida, de una nueva etapa. En unas horas él estaría nuevamente en casa , quizá para siempre o al menos hasta los 99 como a él le gustaba repetir.

Detrás quedaban 5 años y 30 días de lucha, renuncia, crecimiento, encuentros y vida compartida. Detrás quedaban el miedo, la oscuridad y el caos.

Durante ese tiempo él había vuelto a tomar las riendas de su existencia. Había aprendido a controlar al monstruo, a doblegarlo. Había vuelto a sonreír y a confiar en sus posibilidades. Las canciones y las risas llenaban nuevamente su vida. Había aprendido a diferenciar lo malo y lo bueno y a escoger lo correcto. Había aprendido a mirar en su interior y a poner nombre a sus emociones: tristeza, alegría, enfado, nervios, ansiedad… Había aprendido estrategias para regular su conducta… Había crecido.

También ella había cambiado. Hacia mucho tiempo que el miedo no dominaba su vida y no porque hubiese desaparecido sino porque ella podía controlarlo. Había cogido las riendas de su vida. Había aprendido a mirar en su interior, había lamido sus heridas, se había perdonado y había aprendido a amarse. Como él, ella había aprendido a escoger lo bueno. No valía la pena perder el tiempo en discusiones o rencores ni en permitir que los contratiempos se transformasen en problemas. Había escogido la luz y la alegría sabiendo rodearse de personas que sumaran a su vida. Había aprendido a valorarse, a creer en sus posibilidades.

Cinco años atrás había tomado una decisión muy dolorosa que implicaba vaciarte para llenarte, renunciar para acoger. Una opción por amor y en alas de la esperanza.

La esperanza es ese clavo ardiente al que te agarras cuando no quieres darlo todo por perdido. Cuando estás dispuesta a luchar con uñas y dientes para que ese resquicio de luz derrote las tinieblas e ilumine por fin tu vida. Es la esperanza la que te convierte en un ser resiliente, capaz de crecer con las dificultades.

Se preparó y bajó a la playa. Aún faltaban unas horas para que él llegara. Se puso las gafas, conectó la bombona y se adentró en el mar. Esta vez sí que se atrevió a sumergirse en lo profundo. Allí, acompañada solo de la inmensidad del océano y rodeada de silencio supo que estaba preparada para seguir viviendo.

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20 PIEZAS, 20 AÑOS, UN SOLO PUZZLE

PIEZA 1.           27 de septiembre de 1996

Mi pequeño Alejandro, mañana cumplirás 18 meses. El tiempo pasa y mi angustia aumenta. Hoy he sentido necesidad de detenerme y escribirte esta carta. Quisiera decirte que me encantaría cerrar los ojos y seguir adelante, esperar a que el tiempo pase, esperar el día en que pueda mirarte sin sentir tanto miedo. Pero mi corazón me  grita que algo no funciona aunque mi mente quiera acallarlo.

Hoy necesito plasmar en un papel toda mi angustia con la esperanza de que quizá así desaparezca… Sé que mañana el sol saldrá, el presente será pasado y nos reiremos juntos de mi preocupación de ahora. Pero sólo por hoy desahogaré mi pena. No la compartiré con nadie excepto contigo. Sólo  hoy seré negativa. Sólo  hoy sacaré a la luz el dolor y el miedo que me atenazan.

Estás sentado en tu parque, rodeado de juguetes brillantes y atractivos. Jorge juega a tu alrededor con su camión de la basura. Quiere ser de mayor médico y basurero. Tú rasgas un  pequeño trozo de papel. Lo empapas de saliva y lo moldeas entre tus dedos hasta formar una pequeña y perfecta bolita. Una vez hecha, la colocas junto a otras tres. Jorge se acerca a hablar contigo; conmigo. Parlotea mientras juega y se te acerca una y otra vez para hacerte partícipe de su juego. Le miras un momento y luego continúas concentrado, absorto en tus bolitas, ajeno a todo cuanto te rodea. Eres demasiado independiente, demasiado autosuficiente… Siento que te pierdes en un mundo que sólo a ti te pertenece. Siento que te me vas y no sé cómo alcanzarte.

Todos me dicen que no debo preocuparme, que ya hablarás. No es tu silencio lo que me  angustia. Me angustia el hecho de que no comprendas las palabras. No respondes cuando se te llama. Te muestras indiferente a un “toma” o a un “dame”. Indiferente a Jorge. ¿Qué bebé no se siente atraído por otro niño pequeño? Nunca lloras cuando te haces daño pero cuando lloras nunca vienes buscando consuelo y eso me rompe el alma. Es cierto que eres fuerte, valiente y autosuficiente pero… ¿es eso normal en un niño de año y medio?

Desde hace algún tiempo  te paso “La rueda del desarrollo” de estimulación precoz y das un nivel de 12 meses en el área perceptivo cognitiva. Eres capaz de asociar colores y sin embargo no insertas aros en un eje y lo que es aún peor no te vuelves a los sonidos por fuertes que estos sean. He pensado si tienes algún tipo leve de sordera y digo leve porque oyes y atiendes a lo que te interesa, por ejemplo la sintonía de Disney, la llamada de “¡A comer!” y la de ¡Nos vamos!”. Entonces si  que acudes cuando se te llama. Destacas en el área motriz. Vas muy por encima de tu edad incluso en motricidad fina por esa habilidad que tienes para moldear con los dedos bolitas de papel mojado, sin embargo no usas el dedo para señalar sino que empleas toda la mano y eso  deberías haberlo conseguido a los 9 meses.  El área social es bastante desconcertante. Comes solo, te desvistes sin ayuda, bebes de un vaso, usas pajita, cierras una cremallera pero no sólo no respetas turno sino que actúas como si nadie existiera. Pasas, literalmente, por encima de otros niños para conseguir lo que deseas. No imitas gestos, no lanzas una pelota, no te  alegras cuando ves a Jorge o a papá, no juegas…Sin embargo me echas los brazos cuando llego del trabajo. Te encanta que te acurruque y te acaricie. No te muestras feliz ante los conocidos (por cercanos que te sean) pero gritas como un loco cuando un desconocido se te acerca. Te mantienes indiferente a los otros niños y lo que es peor a Jorge. Sin embargo te molesta el bullicio y te angustias en lugares llenos de gente. En cuanto al lenguaje: Ya te dije que no es tu silencio lo que me deprime. Dices mamá con claridad, pero si soy sincera y aunque me duela admitirlo, no lo usas para referirte a mi, ni para referirte a nada. No imitas sonidos de animales, ni el sonido o la pita del coche… No pareces comprender nada, excepto el “vamos y a comer”. No obedeces cuando te pedimos que des algo a Jorge, a papá o a mamá. Sin embargo sé que sabes quienes somos aunque te empeñes en demostrar lo  contrario. No comprendes las prohibiciones. No entregas (ni señalas) objetos conocidos cuando se te piden, no respondes  a tu nombre aunque también se que sabes que eres Alejandro porque cuando eras más pequeño respondías cuando se te llamaba. Ahora las palabras parecen resbalarte… Siento que  el mundo te es indiferente y no sé cómo ayudarte. Cada tarde nos sentamos los tres (Jorge, tú y yo) en la alfombra e intento realizar las  actividades que se proponen en estimulación precoz para ayudarte a mejorar pero… no tengo mucho éxito, No consigo llegar a ti. No sé como implicarte. Sin embargo algo en mi interior me dice que eres inteligente. Quizá tu inteligencia está dormida. Antes pensaba que eras un  pasota. Ahora siento miedo. Aunque quiera negarlo se que algo no funciona. Eres tan listo y tan incapaz al mismo tiempo.

Indícame el camino Alejandro. Necesito llegar a ti. Por favor no desees estar SOLO. Somos una familia. Déjanos formar parte de tu vida.

Mi niño, mi pequeño.Formas parte de mí. Donde yo esté, estarás tú. Donde tú estés, estaré yo.

Te quiero, pequeño.   Besos. Mamá

 PIEZA 2

Hoy cumples dos años. Te diré que esperaba que éste fuera un día distinto. Me siento muy feliz por tu cumpleaños pero sigo sin dejar de estar preocupada. Deseo tanto escuchar tu voz.

Quisiera que me dijeras “mamá”. Quisiera sentir que necesitas de mi consuelo cuando te caes y te haces daño. Sé que me necesitas, me lo dicen tus abrazos y tus besos.

Estoy nuevamente embarazada y eso me asusta. No sé si podré con todo. Tener un bebé ahora, cuando tú, a pesar de tus dos añitos no has dejado de serlo. Ahora que estoy tan llena de temores, ahora que, aunque lo niegue, cada día estoy más convencida de que te sucede algo. Sé que trato de engañarme a mi misma. Sigo esperando, aunque con pocas esperanzas, de que llegue un mañana distinto.

Hablo de mis preocupaciones con mis compañeras de preescolar, pero me callo ante tu padre y me enfado con mis hermanos cuando tratan de insinuarme que tu comportamiento es anormal, cuando tratan de hacerme ver que podrías ser autista. “Autismo”. Es la palabra prohibida. Me niego a escucharla y a pronunciarla. No sé ni como me he atrevido a escribirla. Tú no puedes ser autista ¿cómo vas a serlo? ¿Acaso no te han visto acurrucarte entre mis brazos?, ¿No te han visto recibirme con saltos y sonrisas? ¿No se dan cuenta de que tus ojos dicen lo que tu boca calla?

Ellos no han sentido tu manita acariciando mi cara. No han escuchado nunca a tu corazón decir todo lo que callan tus palabras. Es cierto que sólo eres así conmigo. Es cierto que parece que sólo yo sé ir más allá de tu apariencia. Yo quiero mantener la esperanza. Espero el resultado de los potenciales evocados. Sé que no eres sordo, pero quizá sufras hipoacusia y todo pueda resolverse con una pequeña operación. Llevo dos meses esperando que me llamen del Gabinete Psicopedagógico.

A pesar de mi miedo he comenzado a dar pasos. Si de verdad eres “especial” de nada me servirá negarlo. Aún eres muy pequeño, estás en el mejor momento de iniciar tus aprendizajes. Yo he intentado trabajar contigo cada tarde pero… me siento frustrada. Me pregunto cómo es posible que sacase siempre sobresalientes en psicología, pedagogía y preescolar si luego nada de esto sirve para ayudar a mi propio hijo.

A veces me siento derrotada y sin fuerzas, y ahora este nuevo bebé que crece dentro de mí….

No sé dónde está el error. Quizá debería dejar mi trabajo y dedicarme sólo a ti. He tratado de que en la guardería colaboren conmigo para sacarte adelante. Me he atrevido a llevarles una relación de objetivos que deberías conseguir para ponerte a punto en aquellas áreas en las que fallas. Les he fotocopiado incluso un montón de actividades para conseguir dichos objetivos,  pero… se limitan a decirme que eres raro, te comparan con Jorge que “era tan listo” y… yo vuelvo a sentirme sola y frustrada.

Quisiera pedirte perdón por mantenerte en esta guardería. Cada mañana, en cuanto el coche enfila la calle tú comienzas a llorar. Me cuesta dejarte porque te agarras con fuerza a mi cuello y me miras como suplicando que no te abandone. Las cuidadoras aseguran que se te quita pronto y yo no dispongo de tiempo para quedarme tras la puerta y averiguarlo.

He notado que te gusta abuela, te sientes feliz en sus brazos y eso me consuela. A mi me gustaría ser así de pequeña y que ella pudiese abrazarme, calmar mis temores y despejar este terrible dolor que siento al mirarte. El dolor de sentir que te vas, que no puedo retenerte, que no siempre puedo llegar hasta ti…

Mañana haremos tu fiesta en Colorines, espero que no llores cuando cantemos “cumpleaños feliz” y si tanto te asusta podemos pasar de repetirlo. Jorge está dispuesto a ayudarte con las velas. Papá y yo sólo queremos lo mejor para ti. Perdona si fallamos en muchas cosas. A veces es tan fácil olvidarnos de que estás ahí. Apenas demandas nada. Mientras Jorge me vuelve loca con su parloteo, tú te conformas con sentarte en el suelo rodeado de carátulas de Disney.  Abrazado a tu amada “AKIKA” (Pocahontas). Papá trabaja cada tarde en el secretariado de enseñanza y prepara su tesis, así que nosotros vamos al parque cada día. Marta y Jose nos acompañan. Ella me ayuda con ustedes.

En el parque yo corrijo los trabajos de mis alumnos, Jorge monta en su moto o juega a fútbol y tú te mantienes a mi lado, gritas cuando se te acerca un niño o corres de un lado a otro, como quien va por la vida sin un destino. Yo aún no sé cuál es tu destino, hijo mío. La vida comienza para ti. Pero sea cuál sea y pase lo que pase, siempre podrás contar conmigo.

Te quiero
Besos. Mamá

                                                            28 de marzo de 1997

PIEZA 3

Mi pequeño Alejandro:

Dentro de unos días cumplirás tres años. Me he sentido muy agobiada por está cuestión. Yo pensaba que todo iría más rápido. Llevamos un año de trabajo intenso. Estoy exhausta. Cada tarde trabajamos juntos Jorge, tú, yo y hasta el pequeño Javier que está hiperestimulado. Es cierto que has mejorado muchísimo y que no pareces el mismo niño de hace un año, pero… sigo pensando que algo ocurre. Quizá es que yo pretendo demasiado. Es cierto que tu vocabulario es bastante extenso, que eres capaz de hacer muchas cosas, que distingues y asocias cada figura geométrica. Distingues y nombras las partes de la cara. Asocias colores, formas, números, animales… Eres un experto con el ordenador y haces puzzles hasta del revés. Admites mejor a los extraños aunque siguen sin gustarte demasiado. Prefieres jugar solo que estar con otros niños y tus juegos son sólo motrices: Carreras sin sentido, dar vueltas… No juegas con Jorge y sólo si te insiste mucho le lanzas la pelota, pero al poco rato pasas y sigues a tu bola.

Dolores dice que quizá yo misma no te dejo crecer, que te sobreprotejo demasiado, que me adelanto continuamente a tus necesidades en lugar de forzarte a que las pidas. No sé, puede que todo siga en mi cabeza. Ojalá mis miedos sean infundados. Pero yo temo. Siento que hay algo más que un simple retraso madurativo. He decidido aceptar tu ritmo. Aprender a quererte cómo eres.

Te quiero con toda mi alma, hijo mío, pero quizás sea cierto que mi amor te impide levantar el vuelo, te corta las alas y te impide madurar. Yo sólo creía que al cumplir los tres años tu conducta, tus relaciones y tus juegos estarían más cerca de lo normal. No terminas de comprender lo que esperamos de ti.  Es cierto que me preocupo pero creo que tengo motivos y derecho. No voy a dejar de exigirte pero necesito saber cuál es tu límite. No quiero pedirte aquello que no puedes dar. Siento tu esfuerzo por responder a cuanto te pido  y tu mirada que me dice: “muéstrame el camino mamá, no te entiendo”. Es como si quisieras llegar pero no pudieras.

Han vuelto las discusiones con mis hermanos. Ellos opinan que tienes autismo y no un simple retraso madurativo. Yo estoy tan asustada… A veces pienso que tienen razón, que tienes autismo pero me agarro al diagnóstico de retraso madurativo. En ello pongo mis esfuerzos y mi esperanza.

Por otro lado, estoy cansada de sentirme culpable, de que todo el mundo me diga lo que tengo o no tengo que hacer. Todos parecen tener soluciones pero a la hora de la verdad estoy sola. Completamente sola. A veces, incluso, creo que papá se escuda en los estudios para evadirse, aunque tampoco tú le das muchas oportunidades, pues no dejas que te toque. A mí tampoco me gusta esta realidad, pero es la que tenemos. A mí me gustaría no sentir que el problema es más grave que un retraso madurativo. Me gustaría creer en Dolo plenamente. Pero tampoco ella está segura de que no pueda haber algo más…

Los resultados de neurología son buenos, aparentemente no hay ninguna causa física que impida que te desarrolles con normalidad. Eso me alegra y sin embargo siento un tremendo peso sobre mis hombros… ¿Qué te pasa? Si pudieras decírmelo…

No sé… Tengo mil preguntas. Me invade el miedo. La certeza de que te ocurre algo más y el temor de que así sea. Me ahogo, Alejandro. Necesito respuestas.

Papá opina que debería contentarme con el hoy y dejar de angustiarme por el mañana. El hoy nos dice que recibes la terapia adecuada pues progresas a pasos agigantados. Has conseguido mucho en muy poco tiempo.  Pero a mí no me sirve sólo con darte la terapia adecuada. No puedo detenerme en el hoy.  Necesito saber hasta dónde pueden llegar mis sueños. Quizás debería vivir el momento presente, pero… necesito saber con qué cartas juego. No puedo dar palos de ciego en lo que se refiere a tu vida y a tu educación.

No creo que tengas retraso mental porque haces puzzles de 100 piezas a gran velocidad, copias letras y números con exactitud, asocias y clasificas… aunque no seas capaz de jugar con tu hermano a la pelota o a los coches.

Tu silencio me inquieta y me cabrea. ¿Qué piensas? ¿Qué sientes?, ¿Por qué no sientes la necesidad de comunicármelo?

Mi pequeño, desearía que un día llegases a casa y me contases lo que has hecho, lo qué has comido, si eres feliz o qué te produce miedo. Por favor, si depende de ti, sal de tu burbuja . Ven con mamá. Te necesito.

Si supiese al menos como llegar a ti, cómo cruzar esa línea invisible que nos  separa. Quisiera verte jugar y reír con tus hermanos… con tus primos.

Sí.  Puedo adelantarme a tus deseos con solo mirarte, pero no consigo saber qué sientes.

Yo confío, seguiré confiando en que quizá algún día te decidirás a venir a nuestro lado.

Yo te espero. Te esperaré siempre.

¡Feliz cumpleaños!

Mamá.

 PIEZA 4.

Mi pequeño Alejandro: llevo casi cuatro años tratando de llegar a ti, tratando de abrir con mis manos un boquete en tu muro. Durante años añoré escuchar tu voz. Tardaste mucho en llamarme mamá y en decir papá. He deseado verte coger un cepillo y simular que vas a caballo. Te he soñado jugando con Jorge al fútbol, jugando con los coches, riendo con tus primos. He llegado a sentir rabia e impotencia. He sentido envidia, dolor  e incomprensión.

Te he recordado sentado en tu cuna con una carátula en la mano y viendo películas de Disney y me he sentido tremendamente culpable por ponerme a trabajar cuando eras aún muy pequeño, por haberte dejado tanto tiempo en el suelo de un rincón de aquella guardería.  Culpable incluso de que no seas como todos esperábamos.

Hoy sé que todo eso es absurdo. Que no es mi culpa que seas así y que tampoco es la tuya. Sin embargo, aún tengo que curar mis heridas. Mi corazón se resquebraja  mientras todo mi ser me grita que debo ser fuerte, levantar la cabeza y seguir adelante. Y es que han sido muchas las frustraciones pero también muchas las esperanzas. Me he dicho mil veces que debía aceptar tu ritmo, que no debía presionarte, que posiblemente algún día romperías las barreras y saldrías al exterior. Cada día te animo una y otra vez a salir fuera de tu burbuja, a despertar del eterno silencio.  He luchado por llegar a ti. Te miro y trato de penetrar en tus pensamientos, en tus sentimientos. Me inquieta sentir tu angustia y no poder ayudarte. Quisiera que me contaras lo que te ha pasado, lo que has hecho. Que me dijeses si eres feliz. Me atormenta tanto no poder acallar tus miedos.

Este es mi regalo para ti: no volveré a exigir que  llegues hasta mi orilla.

Ahora sé que tú nunca podrás venir a mi encuentro.  Sin embargo, yo siempre estaré contigo. Día tras día te traeré a casa y te recordaré  que eres uno de los nuestros. Te queremos y trataremos de comprenderte.    Intentaremos que el mundo no te parezca tan hostil. Tienes una familia que te quiere. Nosotros trataremos de  comprender lo que sientes, trataremos de sentir contigo.

Te quiero.

Mamá.

 PIEZA 5.

Te tomo entre mis brazos para que te calmes pero no consigo que cesen tus sollozos y tu angustia. Acaricio con ternura tu espalda mientras te susurro una canción. Poco a poco va regresando la calma. Hace sólo un rato gritabas y llorabas como un loco, pataleabas y te golpeabas la cara. Ignoramos qué ha sucedido.

Jorge ha huido en cuanto se ha percatado de que se iniciaba una tormenta y a Javier le hemos tenido que sacar de casa para evitar que tu furia descargue una vez más en él.

 Ahora, después de una hora de lucha, comienzas a calmarte. Tus ojos no miran a nada en concreto y yo siento deseos de penetrar en tu mirada. Necesito saber qué te ha ocurrido.  Permanecemos así largo tiempo. En silencio.  Es una sensación muy difícil de explicar, te siento tan lejos y tan cerca al mismo tiempo.  Cada cierto tiempo te miro y te susurro: _No pasa nada Alejandro, mamá te quiere mucho. Mamá está contigo, no pasa nada_. De pronto  te levantas, coges la casita y los muñecos y te pones a jugar como si nada hubiese ocurrido. Yo te miro y me pregunto cuánto tiempo durará esta vez la calma. Coges una muñequita y la colocas sobre la cama y de pronto explotas en carcajadas. Me miras desde la puerta y entras dando brincos en la habitación. Te ríes y aleteas con fuerza tus brazos al tiempo que contorsionas ligeramente el tronco.

Me encanta verte con el pelo revuelto y la sonrisa en los ojos. Me encanta esa mirada limpia y brillante. Pero me desconciertan esos cambios bruscos de humor. Pasas de la angustia a la alegría sin que nada aparente medie entre ambas. De ese mismo modo trato yo de cruzar de mi mundo al tuyo, luchando siempre por acortar los abismos.

He de confesar que no eres el niño que yo esperaba. Y muchas veces ni siquiera  eres el niño que desearía que fueras. Muchas veces me he sorprendido enfadada contigo simplemente por ser como eres. Enfadada con tu inflexibilidad, con el aumento de tus obsesiones y rutinas. Enfadada porque eres incapaz de traerme nada de lo que te pido aún cuando ese algo lo tengas muy cerca.  Enfadada  por cada rabieta sin motivo aparente. Pero especialmente enfadada conmigo misma por dejar que en mi corazón aniden el dolor y la desesperanza.
Te contaré algo: Un día de pequeña enfermé. Estaba en el colegio y ardía en fiebre, así que las monjas me llevaron a la enfermería y me acostaron. Era una habitación muy luminosa, con muchos pósteres en las paredes.  Sólo recuerdo una frase en particular, no sé si porque el póster me quedaba justo enfrente o porque la leí varias veces tratando de comprenderla. La frase era la siguiente: “Si lloras por no haber visto el sol, las lágrimas te impedirán ver la luz de las estrellas”.  Era una frase bonita ¿verdad? Sin embargo no la entendía. Hoy, después de tantos años tengo un sentido para esa frase. Tengo el más hermoso de los sentidos: Te tengo a ti.  Alejandro, tú eres la luz de las estrellas. Es cierto que no eres aquél que yo  esperaba hace cinco años cuando aún vivías dentro de mí. Pero eres mucho más. Has dado a mi vida un sentido distinto, tanto a nivel profesional como a nivel personal. Has modificado incluso el proyecto de vida en común que papá y yo nos trazamos hace años.  Ahora estamos luchando por poner en marcha una nueva asociación de personas con TGD (ACTRADE). Como decía aquella canción que tanto me gustaba: “Has cambiado mi ruta y  ya no se caminar”. Sí, has cambiado nuestras vidas porque todo el que te conoce se empapa de ti, de tu misterio.  Brillas en el horizonte de mi vida como jamás podría haberlo hecho ningún lucero. Mi pequeño Alejandro, jamás cambiaría tu sonrisa, tus carcajadas, ni tus aleteos, no cambiaría tus gritos o tus largos silencios. Y es que, a pesar de que a veces te sueño diferente, te quiero tal y como eres.

Feliz  5º cumpleaños mi amor. Recuerda que te quiero y que siempre, siempre, podrás contar conmigo.

Besos.
Mamá

PIEZA 6.- 

El sol entra a raudales por la ventana mientras tú sonríes al infinito. La luz se refleja en tu pelo dando a tus rizos perfiles dorados. Te miro y me cuesta reconocer al niño de hace cuatro años. Hemos recorrido un largo camino desde entonces. Particularmente tú.

¡Cuántas cosas han cambiado!  Te has convertido en un perfecto organizador del espacio urbano. Pasas horas diseñando calles, dibujando edificios, numerando casas. A un lado los números pares y al otro los impares. Una curva, otra calle y otra numeración… En los balcones  y ventanas de los edificios, a veces, dibujas gente asomada. Las calles ya disponen de aceras y por la calzada a veces circulan coches. Aunque lo realmente  importante para ti  es la secuencialidad numérica de los edificios y el trazado de las calles.

 Ahora, mientras yo escribo, tú pintas un “campo rojo”. Te miro y me devuelves la mirada mientras ríes a carcajadas.

Sigo deseando poder adentrarme en tus pensamientos para saber qué piensas, qué sientes, qué esperas. Quisiera saber por qué tu campo es rojo, por qué necesitas enumerarlo todo, contarlo todo. Sigo esperando poder llegar a ti. Poder compartir contigo. Aún no pierdo la esperanza.

Te quiero.

 Mamá

PIEZA 7.-  

Mi pequeño Ale:

¡7 años ya! Tu relación con Javi va mejorando. Juegan juntos al parchís y a la oca, al memori y al dominó. En Santa Brígida pasan tiempo juntos, jugando con la tierra, explorando el entorno. Javier es, como Jorge, un gran maestro. Me siento muy orgullosa de él, de ti, de todos. Vas a los scouts y con ACTRADE realizas un sinfín de actividades. Se te ve muy feliz. Eres un niño muy trabajador y tus compañeros de clase se esfuerzan por integrarte en todas las actividades respetando tus diferencias y necesidades. Estás en un momento maravilloso y es genial que desees compartirlo con nosotros. Así pues, ¡disfrutémoslo!

Te quiero. Mamá

PIEZA 8  .-

Sé que algo está cambiando aunque no sé exactamente lo que es. Es como si comenzaras a despertar, como si necesitaras respuestas, como si te hicieras preguntas… Últimamente me preguntas por el significado de palabras, por personas. Siento que quieres saber. Por lo general no hablas, a no ser que necesites algo. Sólo preguntas sobre lo que vamos a hacer, a dónde vamos a ir o dónde está alguno de tus juguetes. Ésta es la primera vez que pides información sobre  el mundo que te rodea. Tus preguntas me ayudan a saber algo más de ti, de tus pensamientos, de tu percepción del mundo. Es una pena que tu expresión oral sea tan limitada.

A veces te oigo hablar mientras juegas y entonces agudizo el oído para averiguar algo más sobre ti. También hablas con Javi cuando juegan juntos. Es un lenguaje espontáneo, natural, sin exigencias de forma.

El otro día te enfadaste mucho porque escribí scout y no escaut. Te expliqué que era inglés y que en inglés se escribe de un modo y se pronuncia de otro. Te enfadaste y rompiste la hoja. Saliste de la habitación gritando: _“¡No. Inglés no, escaut!”_.  Por la noche te acostaste a mi lado, cogiste mi cara para que te mirase (como hacemos contigo cuando queremos que nos prestes atención) y me dijiste: _“Triny ¿scaut se escribe scout?”_  Te respondí que sí y entonces añadiste:      –“¿y play es pley? Son palabras en inglés_.  Te respondí que sí, que era inglés. Me miraste con esa mirada limpia y comenzaste a reír a carcajadas como si hubieses hecho un gran descubrimiento. Te besé feliz por regalarme aquella pequeña conversación. La primera en 8 años.

 Sé que te gusta ser como eres, que te gusta ir a tu aire, que te encanta “a comer con pijama” o, lo que es lo mismo, pasar el día en pijama, en casa. Distribuyes tu mismo el tiempo de ocio. Te preparas tu agenda dejando tiempo para    el ordenador, tus pelis, tus libros, tus juegos, los números y la música. Pero también disfrutas con los primos y con tus compañeros de clase. Eres muy feliz cuando algún compañero de Jorge se queda en casa, cuando vamos de asadero con los niños y padres del futból o cuando te vas de acampada con los scout. Te encanta que hagamos fiestas y asaderos  en casa. Disfrutas de tu soledad pero no renuncias a estar con gente. Sigues prefiriendo la relación con adultospero aceptas compartir espacio y juegos con otros niños. Cada vez eres más capaz de hacer sin ayuda los deberes, especialmente si te los adapto con claves visuales. Eres un genio con el ordenador y descifrando fechas pasadas o futuras.

 Sé que eres distinto y creo que también tú lo sospechas. Pero considero que no debes llevar una vida paralela a la del resto del mundo.

Sólo me preocupa que has comenzado a manifestar conductas autolesivas. Te muerdes el brazo cuando te frustras o te enfadas. Me pregunto si te exigimos demasiado al forzarte a formar parte de un mundo que no terminas por comprender.  Quisiera  devolverte la paz pero no siempre consigo averiguar lo que te angustia.  Sin embargo no dejaré nunca de intentarlo.

¡Feliz cumpleaños pequeño!!.

                                                                                                         Te quiero.

Mamá

PIEZA 9.-

El nacimiento de un hijo es el más maravilloso de los acontecimientos en la vida de cualquier familia.

Acaba de nacer. Le coges en tus brazos con infinita ternura, con miedo a que se te rompa. Parece tan frágil. Coges su manita y le sonríes, tocas sus pequeños pies y piensas en que realmente es un milagro. El más maravilloso milagro.

Hace sólo unas horas pataleaba dentro de ti, protestando por el escaso espacio pero seguro y confiado. Ahora duerme feliz a tu lado, tan diminuto, tan guapo. Lo miras y el mundo se detiene en el ahora. Has estado nueve meses deseando conocerle, esperándolo, amándolo, soñándolo… y, ahora, duerme apaciblemente junto a ti. Por fin todo se detiene. Nada de lo que te rodea importa. En este instante sólo existe él. Sonríes sin ser consciente aún de que tu vida ya nunca será la misma. Tú ya no serás nunca la misma. Nunca volverás a ser sólo tú. Él ha venido a instalarse en tu vida y en tu historia. Llenará la casa de risas y de llantos, de preocupaciones y alegrías nuevas.  Una vida nueva duerme entre tus brazos con todas sus consecuencias.

Esta experiencia la viven millones de madres en el mundo cada minuto, cada hora, cada día.

Pero ahora… imagina:

Le miras a los ojos y no le ves distinto. Aún no sabes que el que tienes en tus brazos no es el bebé que esperabas. La noticia te llega después. Puede que pasadas unas horas, unos días, unos meses y, en algún caso, pasados unos años. Puede, incluso, que la noticia no te coja totalmente por sorpresa, puede que te hayan avisado o puede que lo hayas intuido. Y es que, a fin de cuentas…  él forma parte de ti. Tu hijo es especial y eso, lejos de ser maravilloso, se recibe como lo que es, un golpe bajo y duro. Un golpe que te destroza el corazón y sientes la necesidad de negarlo, de coger a tu bebé y escapar. Sientes la necesidad de protegerlo. Protegerlo del mundo viejo y conocido y de ese otro nuevo mundo que se abre ante ti y para el que no estás preparada.

Le miras y piensas que están equivocados: tu bebé oye, tu bebé ve, tu bebé llegará a caminar, tu bebé es inteligente, tu bebé está sano, tu bebé no es autista…  Tu bebé es un bebé “normal”. Le miras y entre lágrimas le sonríes y ves como te devuelve la sonrisa. Piensas  que sólo se trata de un mal sueño, que despertarás y sabrás que todo es mentira.  Piensas, lloras, temes… Sientes rabia, sientes culpa, sientes soledad, sientes… dolor. Un dolor infinito que te devora las entrañas. Y te preguntas por qué a mí, por qué él…

Hasta que llega el día en el que por fin te levantas y reconoces que no es la vida que esperabas, no es el hijo que añorabas, pero… es tuyo y no lo cambiarías por nada del mundo. Ya no le sueñas distinto porque le amas tal y como es y aunque los miedos (a que no pueda, a que sufra, a que se burlen,  a  que se rían,  a que no se respeten sus derechos, a que se le margine, a… su futuro cuando tú no estés) se han instalado para siempre a vivir en el sótano de tu alma y te amenazan a menudo con apoderarse de ti, tú sabes que siempre podrá contar contigo. Él te mira y sabe que tú siempre estarás ahí. Serás sus ojos si no puede ver, serás sus manos, sus pies y su cabeza. Pondrás voz a su silencio y esperanza en su mirada. Caminarás a su lado cada día. Aprenderás a ir despacio. Te sentirás agotada y hasta furiosa. Te sentirás triste y feliz. Querrás que aprenda a subsistir. Le enseñarás muchas cosas. Pero en el fondo sabrás que él te ha enseñado mucho más. Has aprendido a mirar la vida con ojos nuevos. Has aprendido del dolor y del amor. Has aprendido a luchar contra toda desesperanza. Has aprendido a Mirar. Has aprendido a Amar. Quizás debas aprender a llorar. Le amarás como nunca  imaginaste, como nadie podrá entender. Y algún día afirmarás que tenerle a él ha sido el mejor regalo que te pudo hacer la vida.  Y  entonces levantarás la cabeza y dirás con orgullo:  SÍ, MI HIJO ES ESPECIAL.

El tiempo te enseñará que también tú eres UNA MADRE ESPECIAL.

 Gracias Alejandro por ser mi hijo. Gracias por el camino recorrido.

Te quiero. Mamá.

PIEZA 10.-

Diez años. Parece que fue ayer y, sin embargo, han sido tan intensos… No podemos quejarnos Alejandro. La vida ha sido generosa con nosotros. ¿No te parece? Creo que ha llegado el momento de mirar hacia delante. El pasado quedó atrás y sólo el presente está en nuestras manos.  Me abro al futuro como quien recibe el nuevo día sacudiendo las sábanas. Yo decido sacudirme el dolor, la tristeza, el ayer…

Alejandro soy feliz, inmensamente feliz por la vida y sus regalos: por el amor de papá que, a pesar de todos los momentos malos, seguimos siendo “compañeros de camino”; por ti que nos sigues  enseñando a superarnos siendo ejemplo de lucha; por tus esfuerzos en tratar de complacernos  aún cuando no siempre sepas qué esperamos de ti; por Jorge, mi pequeño gran hombre, porque en su incipiente adolescencia se entrevé un corazón noble y bueno, comprometido con las causas justas de las que papá le habla; por Javier,  mi pequeño Javier y su alma rebelde. por su intensa sonrisa y su mirada cómplice.

Cuando Jorge tenía unos ocho años me preguntó, un poco enfadado, por qué tú tenías que ser así, por qué tuvo que tocarte a ti. Yo me sorprendí respondiéndole que ésta era la mejor familia para él porque Dios sabía que tendría un hermano como él, que te ayudaría, te querría y te enseñaría, un hermano como Javier paciente y cariñoso y unos padres que no se cruzan de brazos esperando que la realidad cambie sino que luchan por cambiarla. Sí, estoy convencida, somos la mejor familia para ti y tú eres el mejor hijo y hermano para nosotros.

Quiero darte las gracias por la dimensión nueva e intensa que das a cada pequeño acontecimiento.

Así te dibujabas a ti mismo hace unos meses.  Envuelto en alegres y vivos colores. Fuera un intenso cielo azul con un pequeño sol sonriente en una esquina. La hierba verde y fresca bajo tus pies.  Todo es color. Parece como  si tú y el Arco Iris fueran un todo.

Te gustó tanto el dibujo que lo colocaste en la nevera para que todos pudiésemos verlo.

Mi niño del Arcoiris, sólo decirte algo más: Hemos aprendido a quererte tal y como eres y tú has aprendido a salir a nuestro encuentro cada vez que te lo pedimos. Nos vuelven locos tus gritos pero también nos divierten tus ocurrencias. Hemos aprendido a seguir tus pasos. Ya no pretendemos cambiarte. Tú nos has enseñado que no se puede pactar con las dificultades. O te vencen o las vences y nosotros hemos decidido vencerlas.

Quiero darte las gracias Alejandro por estos maravillosos diez años, por cada pequeño paso, por cada gesto, por cada intento… Gracias por dejarnos formar parte de tu vida. Gracias por querer contar con nosotros. Gracias porque podemos contar contigo.

Te quiero mucho.  Besos.
Mamá.

PIEZA  11.-

Cuando el año pasado terminé de recopilar mis “Cartas al Arco Iris”, lo hice consciente de que cerraba un capítulo de nuestras vidas. Sinceramente creía que se abría ante nosotros una etapa mejor, todo iba tan bien… Nunca sospeché que volvería a sentirme tan perdida y asustada respecto a ti.  Nunca creí que volvería a sentir que te alejabas.

Sin embargo, te miro y no te encuentro. A veces siento, dolorosamente, que no te conozco. No puedo anticiparme a tus actos ni a tus deseos. Vivo en tensión porque no sé si vas a reaccionar con calma o con esa furia incontrolada que se dispara y te puede. Y cuando estás en medio de ella yo sé que no eres tú. Tus ojos no miran, no escuchas… no estás. Te llamo casi a gritos pero no me oyes. Estás perdido en tus obsesiones, en tus agresiones o en tus autolesiones…  Y la calma nunca llega plenamente… Lloras, me buscas y me dices: -¡Ayúdame tengo miedo!

Yo te abrazo para calmarte, para hacerte saber que a pesar de todo sigo a tu lado y te quiero. Tú me pillas desprevenida y me regalas otro de tus grandes pellizcos que me hace llorar. Me enfado y  te mando a tu cuarto, y entonces siguen los gritos, los portazos, los objetos que caen… Te oigo llorar y me muero de dolor.

Me acerco a tu cama, te acaricio, te abrazo y te beso. Te arropo con ternura y con un poco de miedo a otra agresión.  Quiero que sepas que sigo a tu lado.  Siento que te estoy perdiendo.  Me pides ayuda, me preguntas qué te pasa, pero siempre regresan las sombras alejándote de nuestro lado. Y yo vuelvo a no saber si no quieres o no puedes.
Vuelvo a sentir que pasa algo más. ¿Las hormonas? ¿Rebeldía? ¿Necesidad de encontrar tu identidad? ¿Temor, tristeza y rabia por saberte distinto? ¿Rabia por obligarte a llegar a nuestro mundo donde quizá encuentras pocas compensaciones? ¿Falta de vitaminas? ¿El  metabolismo? ¿Psicosis?

Siento que estás enfadado con el mundo.  Quizá te has cansado de luchar  para llegar a ningún lado.  Mi pequeño, siento que el dolor y la rabia te dominan y a veces creo que ya no quieres regresar. Pero entiende que yo no puedo permitir perderte. No sé en qué parte del camino te fuiste y cómo no me  di cuenta.

A veces pienso que estás  mejor, que cada vez son más largos los periodos de calma. Has vuelto a sonreír, pero es tan triste y efímera tu sonrisa.

Y cuando la frustración, y tu nivel de autoexigencia es  excesivo  te invade la rabia y te autolesionas hasta sangrar, nos agredes, rompes y lanzas cosas… Conviertes nuestra realidad en el caos que quizá es tu propia vida. Creo que sientes necesidad de escapar. Por eso creo que deseas perderte. Sé que tienes miedo, que debes sentirte solo y terriblemente incomprendido. Quizá te sientas químicamente agredido.

Sólo sé que me siento terriblemente triste e impotente.  Me pides ayuda pero no puedo ofrecértela.  Acudes a terapia, hemos disminuido la exigencia respecto a los estudios, tomas medicación para disminuir el estrés… pero nada parece suficiente. Me dices que tienes miedo y yo… siento terror.

Los scouts nos han pedido  sutilmente que dejemos de llevarte durante un tiempo, han disminuido las invitaciones a las fiestas de cumpleaños de tus compañeros, las profes de PT han hablado con el inspector para sacarte del cole y enviarte a un Aula Enclave, por suerte tu tutor y el equipo directivo no están de acuerdo.

Me invade la angustia, la soledad, el silencio. A veces pienso que, aunque siempre seguiré a tu lado, ya no quiero sentir contigo.

Mi pequeño, algún día todo esto pasará. Volverán la alegría y la calma. Ya no puedo llevarte en brazos pero sí puedo darte la mano y caminar contigo. Déjame seguir a tu lado. Enséñame, una vez más, el camino.

Te quiero.

¡FELIZ CUMPLEAÑOS!

 PIEZA 12.- 28 de marzo de 2010.  Alejandro cumple 15 años.

¡Cómo nos ha cambiado la vida Alejandro! ¡Cuántas cosas han pasado desde mi última carta hace ya 4 años! Tu pozo se ha ido haciendo más profundo, papá se fue de casa y finalmente nos hemos divorciado, la enfermedad de Jorge,  los suspensos de Javi, mis ganas de perderme también en el abismo, …

Hoy me has dado una tregua. Quizá como regalo por tu 15 cumpleaños. No sé cuánto durará esta vez pero me contento con disfrutarla. He aprendido a vivir intensamente los buenos momentos pues puede que sean los últimos. Te escucho reír a carcajadas mientras cantas a gritos una canción. Tus hermanos y yo te observamos mientras disfrutamos intensamente del momento. Javi se levanta y baila contigo. Jorge nos cuenta una anécdota y los cuatro estallamos en carcajadas. Tú le  pides que repita una y otra vez el gesto que te ha causado tanta gracia y él te complace hasta ocho veces.

Disfrutamos de tus risas. Disfrutamos de reír juntos. Quisiera poder hacer magia y detener  el tiempo o perpetuar este instante de alegría, de amor, de comprensión.    Hoy con las risas han vuelto los aleteos, los saltos, las canciones, el incesante correteo. Hoy te miro y vuelvo a encontrarte. Hoy, en este momento, olvido todo el dolor. Y por un momento resurge la esperanza… Quizá por fin las sombras se hayan ido. Quizá, por fin se haya esfumado para siempre el color gris y haya vuelto a tu corazón el “arcoíris”.

 Contamos con otra hora de paz y nos apuramos a vivirla intensamente.

                                                                              Te quiero.

                                                                                                    Mamá

PIEZA 13.-  Maspalomas 23 de julio de 2010

Me siento culpable  y triste por irme sin ti a la playa. Miro el mar y te imagino buceando, cogiendo olas, atrapando la sal.

Vivo esperando. Espero que el reloj marque las 17`45 para correr a tu encuentro en la 6ª planta del Hospital Negrín.

Vivo esperando para compartir una hora de juegos, de risas, de miradas cómplices y a veces vacías, entre esas frías paredes tan cargadas de dolor y separadas del mundo por dos puertas que se cierran con llave.

A diferencia de otros pacientes, tú nunca nos reprochas el que te hayamos dejado ahí. Nunca preguntas hasta cuando has de vivir encerrado en esa cárcel. No preguntas por el verano que avanza sin que lo disfrutes. Aceptas la situación en silencio y te conformas con llenar de rutinas el espacio y el tiempo. Te conformas con compartir con nosotros  una hora y cuarto cada día. También has impuesto rutina en nuestras visitas. Los juegos siguen un orden y sirven para sumar segundos que el equipo naranja emplea en realizar el rosco final. Una  sopa de letras en la que nos dejamos los ojos. Tú impaciente por acabarla, nosotros deseosos de ampliarla para disfrutar un rato más de tu presencia a fin de atrapar tus sonrisas, tus gestos y palabras.

Nos gustaría poder recorrer contigo el pasillo que te aleja de nosotros, ver tu habitación, arroparte y besarte tiernamente cada noche, pero… no es posible.  Nos despedimos y nos vamos por caminos opuestos.

Mientras… seguimos esperando.

Espero saber qué va a ser de ti. ¿Hasta cuándo vas a estar ahí? ¿Cuándo volverás a casa? ¿Cuándo tendremos que ir a Madrid? ¿Para cuándo será la operación?…

Vivo llena de incertidumbres.  Vivo en la angustia de no saber qué ocurrirá. Angustia que contrasta con tu tranquilidad porque mamá te ha dicho que pasarás ahí el verano.  Tú estás tranquilo porque te fías plenamente de nosotros. Porque crees ciegamente en nuestra palabra. Simplemente vives una de tantas situaciones cuyo fin no comprendes y que carece de sentido para ti.

Vivo esperando el día en el que pueda traerte a casa. En el que podamos ir a la playa. Espero los días de risas e inocencias, de rutinas que acompañan la calma y te aportan seguridad.

Vivo esperando… Vivo esperándote… Siempre esperándote.

                                                                                                 Te quiero.  Mamá

PIEZA 14.- Dieciséis añitos Alejandro.  28 de marzo de 2011.

Te regalo este video Alejandro con la esperanza de que se abra para ti y para nosotros un intenso periodo de paz. Confío en que la alegría se instale en tu vida y en la nuestra. Se   inicia un nuevo año. Te deseo lo mejor. ¡Feliz Cumpleaños!

Mamá.

PIEZA 15     Madrid 20 de mayo de 2011

Llueve… No en la calle. No tras los cristales. Llueve en mi interior. Una lluvia fina que lo empapa todo: los sueños, la esperanza, la razón.

Te sientas sonriente a mi lado. Tengo en mis manos una foto. Tú la miras y te ríes. ¿Lo recuerdas?_ Te pregunto. _ Estábamos en La Graciosa.  Tú tenías sólo cuatro años. El pelo rubio y ondulado, la mirada brillante y la sonrisa en los ojos.  Eran días de alegría, de sol, de mar, de arena blanca, de pesca y de tertulia. Eran días de risas infantiles, de juegos, de esperanza. Días  de familia, de paz, de amor, de ternura.

Perdidos entre las rocas buscábamos lapas y caracolas. Tú vestías siempre de azul y gustabas de llevar puestas tus gafas de sol y tu gorra de Mickey Mouse. Llenabas mi corazón con tu risa y cada día me regalabas una nueva palabra.  Llenabas folios de casas y de números, de retratos tuyos y nuestros.

La vida era música y color. El futuro era algo muy lejano y el presente se nos entregaba cargado de esperanza.

Hoy el sol que se cuela por mi ventana no llega hasta mi alma. Hoy sigo buscándote pero no te encuentro. Te llamo pero no me escuchas. Tiendo hasta ti mi mano pero no la ves.

He perdido el camino.

Has cambiado el azul, el turquesa y el celeste por el rojo. Rojo sangre y desespero. Rojo fuerza y violencia. Rojo impotencia y desaliento.

Me he sentado en el rellano a esperarte pero la lluvia cala mis huesos.

Intento abrir con mis manos un boquete en tu muro. Intento penetrar tu mirada. Escuchar tu miedo. Entender tu rabia… Intento sentir lo que sientes. Deseo sentir contigo pero… cada día estás más lejos.

Ya no hay color en nuestra vida y siento como nace la desesperanza.

¿Dónde estás niño mío? ¿A dónde fue tu risa, dónde tus caricias, dónde tus juegos?

No puedo evitar sentir que te he fallado. Me parece verte acurrucado en mis brazos con un ChupaChups junto a tu ojo, viendo el mundo de color naranja.  Mientras, mis lágrimas empapaban tu pelo. Ese día me dieron tu diagnóstico. Ese fue un día también muy gris, pero tú estabas a mi lado.  Prometí no abandonarte nunca. Te prometí que siempre estaría a tu lado, que siempre podrías contar conmigo. Prometí ser tu voz si no llegabas a  hablar. Te prometí aprender a interpretar tu mirada, tus gestos, tu silencio. Prometí luchar por ti. Luchar contigo. Prometí indicarte el camino, tomarte de la mano y traerte siempre de vuelta a casa.

Han pasado muchos años desde aquel día. Desde aquella promesa que ahora siento que he de romper y se me desgarra el alma.

¿En qué recodo del camino te perdí?, ¿Cómo no me di cuenta de que te marchabas?, ¿Quién robo tu alegría? , ¿Quién mató la esperanza?, ¿Quién nos quitó la paz?  , ¿Cuándo se lleno de temor y angustia nuestra casa?

Son las siete de la tarde. A lo lejos se oye la sirena de una ambulancia. Su sonido se hace más intenso conforme se acerca. Por fin se hace el silencio. El silencio que viene a socorrerme del caos, del dolor, del terror.

Suena el timbre y con él cesan los gritos, los portazos, los golpes, los cristales, el desaliento y el miedo…

Me siento aturdida, temblorosa y aterrada. Me siento enfadada…

Veo el dolor en tus ojos. Siento que me suplican ayuda, perdón, amor. Y corro a acariciar tu pelo, a susurrarte en el oído que te quiero, qué estoy contigo. Aprovechas  mi debilidad para brindarme un golpe más, un pellizco, un tirón de pelos pero… no me importa. Ya nada me importa. Sólo quiero llegar a ti. Cambiarme por ti. Quitarte el dolor. Transformar tu odio en alegría. Quiero coger tu mano y caminar nuevamente contigo…

Ya no siento nada. Ya no sé lo que siento: ¿Dolor? ¿Amor? ¿Miedo? ¿Desesperanza? ¿Fracaso? …

Con cada golpe me he ido endureciendo y he ido madurando. He ido quitando importancia a lo superfluo. Ya no importa si has tirado abajo una pared. No importa que la casa no tenga puertas, que hayas arrancado el bidé o que hayas destrozado la tapa del wáter. No importa no tener tele en el salón, ni video, ni Play, ni cadena musical, ni cuadros en las paredes, ni portarretratos. Tampoco importa que las fotos estén pintorreadas. Que se hayan roto los cristales del mueble del salón, que la ventana de tu cuarto esté condenada o que la puerta del balcón no pueda abrirse nunca. No importa que sólo  queden en pie dos sillas y que la mesa haya tenido que ir de excursión al punto limpio junto con muchas cosas más. Nada de eso importa. No importa si los vasos, cubiertos y platos son de plástico. No importa si no hay intimidad en el baño… No importa si lanzaste el ordenador, la maceta o la fuente de porcelana, al menos no conseguiste darme.

Importa tu dolor y el nuestro.

Importa el temor de Javier, importa su angustia. Importa que viva encerrado en su cuarto, bajo llave. Que sean numerosos los días en que ahí debe desayunar, merendar y cenar.  Importa que le agredas cuando recibe mis besos y abrazos. Importa su dolor, su salud mental y su seguridad física. Importa Javier.

Importa la salud resentida de Jorge. Su hipertransaminasemia. Sus constantes dolores de cabeza, sus seis suspensos, sus pocas ganas…Su exceso de responsabilidad para conmigo. Importa su rabia hacia ti cuando me agredes. Su tristeza… Importa Jorge.

Espero la llegada de la noche. Espero la madrugada, cuando tu sueño es profundo y tu respiración calmada. Entonces me acerco sigilosa hasta tu cama. Me cuelo entre tus sábanas y te miro intensamente. Te abrazo, te acaricio. Me lleno de ti. Te lleno de mí. Te susurro mil veces cuánto te quiero.  Te quiero a pesar de que nuestra vida sea un infierno. Te quiero aunque me pegues, aunque me destroces la casa, el cuerpo y el alma… Te quiero.

Te quiero aún cuando tu mirada se transforme en odio. Aún cuando sólo siembres destrucción, dolor y terror a tu paso.

En el fondo sé que ese no eres tú. Tú te escondes bajo el monstruo. Transformas en destrucción el dolor y el temor que sientes. Cada día te escondes más y más. Y yo, niño mío, no consigo alcanzarte. No se llegar hasta tu orilla. No se calmar tu angustia. Ya no se devolverte la alegría.

Con la foto en la mano me das un abrazo.

Gracias, mi amor, por esta tregua.  Gracias por las risas, cantos, saltos y aleteos. 

No voy a abandonarte Alejandro. Aunque un papel diga lo contrario. Aunque te marches a vivir lejos de casa. Yo siempre estaré contigo y tú estarás conmigo.

No quiero pensar en el adiós. No quiero pensar en el mañana…

¿Qué será de ti, mi amor? ¿Quién velará tus sueños? ¿Quién te abrazará con ternura? ¿Quién interpretará tus silencios, tus gestos, tus miradas…? ¿Quién te regalará chuches para premiar tu comportamiento? ¿Quién cogerá tu mano? ¿Quién te despertará cada día con una canción y un beso? ¿Quién moldeará tus rizos? ¿Quién te defenderá? ¿Quién pondrá voz a tu silencio y esperanza en tu mirada?

¿Cómo podré saber cómo estás si no podré verte y tú no puedes contármelo?

Muero al saber que tendrás que marcharte. No duermo, no como. Mi corazón está lleno de dolor y de soledad. Muero al pensar que te he fallado…

Pero no puedo fallar a tus hermanos. He de devolverles la paz, la alegría, la ilusión, la salud… Si ellos están bien, algún día, cuando yo ya no esté, ellos velarán por ti.

Creo que no sabré vivir sin ti pero me consuela saber que tú sí podrás vivir sin tenerme a tu lado.

Mi pequeño Alex quiero que sepas que volverás a casa. Cuando por fin se calme tu dolor y se apague la furia. Cuando no seas un peligro para tus hermanos. Cuando el arcoíris adorne el cielo…  TÚ VOLVERÁS A CASA.

                                                                          Te quiero.  Mamá

PIEZA 16.- EL VIAJE

Apenas durmió,  consciente de que ese día se iniciaba una etapa nueva en sus vidas. Había preparado con mimo la maleta de su hijo. Una maleta en la que apenas había espacio para todos sus besos, los abrazos, las caricias… Para él, el viaje había comenzado tres meses antes, cuando tuvo que regresar a aquella sexta planta de hospital el mismo día que cumplía sus 16 años. Aquella planta en la que los pacientes deambulaban por los pasillos como fantasmas, como almas perdidas. Todos vestidos igual. Todos con sus pijamas celestes. Todos, hombres, mujeres más jóvenes, más ancianos… todos sedados, desprendidos de dignidad, arrastrando los pies y esperando a las seis de la tarde para encontrarse con aquellos rostros queridos. Encontrarse para reír, para llorar, para reprochar su aislamiento, para compartir su desolación o su ira… Y al otro lado de aquellas dos puertas casi blindadas y con doble cerrojo nos encontrábamos cada día a las 17´50 los mismos rostros atribulados de los familiares que acudíamos a la visita. Susurrábamos un buenas tardes y bajábamos la vista. Cada uno sumergido en su dolor, cada uno haciendo un esfuerzo para pintar en su rostro una sonrisa con la que saludar a quién nos esperaba tras aquellas cerraduras.

Aquellos últimos 20 días “del viaje de Ale” los había pasado en Madrid. La estancia se había alargado 10 días más de lo previsto. 10 días que ella aprovechó para dejar de lado el dolor y disfrutar a tope del tiempo con su  “pequeño”.

La maleta iba cargada de pijamas  y de esperanza. A él sólo le habían dicho que de Madrid irían a Tenerife. Él deseaba finalizar aquel largo viaje y ella no tenía valor para explicarle que, en realidad, el viaje acababa de comenzar.

DSC00024Ya en Tenerife se sentaron en un jardín, en una mesa y bancos de piedra. Ella sacó un lápiz y un papel. Él se dispuso a VER aquella nueva Agenda. Su madre le dibujó que él se quedaría en Tenerife mientras papá y mamá regresaban a casa. La pregunta llegó cortando el aire ¿Cuándo se va a acabar el viaje? Ella reprimió las lágrimas que pujaban por brotar y dibujó en su rostro una triste sonrisa. Le explicó que ahora sería “Universitario de Tránsito a la Vida Adulta” y que para ello debería quedarse en Tenerife. Le recordó que su prima Sara era universitaria y vivía en Madrid y que Elena era universitaria y vivía en Granada. Él agito al viento sus manos y desplegó una brillante sonrisa, feliz porque también él seria universitario.  Vivirás aquí, en una casa grande y muy bonita con otros chicos y serás muy feliz.  _”Dibújalo” pidió él y ella lo hizo. Tras mirar un rato aquel papel, él le devolvió la sonrisa. Estaba cansado del viaje, soñaba con regresar a casa pero confiaba plenamente en su madre y eso le reconfortaba. No hubo llantos, ni gritos, ni enfado, ni reproches…  Se despidieron. Ella lo abrazó intentando retener su aroma, acarició su cabeza y le dejó todo su amor. Reprimió las lágrimas, el dolor, el miedo… cuando ya él se había marchado, se acercó a Fran y Walter y les dijo solemnemente: _”Les dejo lo que más quiero. Por favor cuídenlo pero especialmente… QUIÉRANLO”.

Mañana, 2 de junio se cumplen  dos años de aquel día. Del día en  que Alejandro encontró a su otra “familia”.  La “Casa Familiar Manolo Torras” de los Hermanos Franciscanos de la Cruz Blanca nos devolvió la luz cuando todo estaba oscuro. Ellos nos acogieron cuando todas las puertas se  cerraron. Jamás me han hecho sentir culpable, jamás me han mirado con lástima, jamás he sentido rechazo. Ellos acogieron a mi hijo. No se limitaron a cuidarlo sino a QUERERLO. Y le quieren tal y como es, sin juzgarlo ni alienarlo.  Ayudándolo a crecer como persona capaz.  A mí me han devuelto  la esperanza. Me siento parte de esa FAMILIA y estoy orgullosa de serlo.   Alejandro vuelve a ser un chico feliz. Está aprendiendo a resolver conflictos y a manejar sus frustraciones de un modo adecuado.

Casualmente mañana viajo con Ale a Tenerife después de haber pasado en casa el puente del día de Canarias. Que distinto el  viaje de mañana del que emprendimos dos años atrás… Y es que ahora ambos hemos vuelto a reír, hemos encontrado la paz. Ahora somos felices.

PIEZA 17.-     (Alejandro cumple 17)

PIEZA 18.- MI NOMBRE ES ALEJANDRO Y TENGO AUTISMO   ( A ALEJANDRO POR SUS 18 AÑOS)

PIEZA 19

PIEZA 20.-

Alejandro ya tiene 20 años.  Como dice una de sus canciones favoritas: “Hoy todo vuelve a sonreír, ya lo estás logrando, no hay momentos malos … Camino y encuentro el sentido de la vida”. Aprendamos a vivir la vida con optimismo. Quedándonos con lo bueno y dejando de lado lo malo. Una nueva década se inicia en tu vida, espero que sea mil veces mejor que la anterior. Te quiero. Te querré siempre.

Mamá

Adios 2014

2014 ha terminado. Un año cargado de ilusiones cumplidas, escollos superados, momentos para el silencio, la alegria, la esperanza…
Respecto a mis propositos para el año que comienza, vuelvo a hacer mias, un año mas, estas palabras:
Año nuevo por Gloria Fuertes

A primeros de enero de un año cualquiera,
con amores y nombres ya seleccionados,
con los huesos maduros y a mitad de mi vida
me prometo solemne no sufrir demasido.
………
……….
….
de par en par sonrisa y puerta abro,
-que no quiero acabar por los pasillos
con el corazón apolillado-.
prometo no volver
a ahogaros en mi llanto,
no volver a sufrir
sin un motivo
muy justificado.

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RECORDANDO. 9 de octubre de 2003. Carta a Javier.

Hace 11 años escribía esta carta

Mi pequeño Javier:

Quería decirte que iluminas mi vida, que me despiertas sonrisas, que me inspiras ternura. Solo que no sé disfrutar de todo ello. A veces te miro y me sorprendo de cómo has ido creciendo. Con frecuencia  me olvido de que no siempre serás así de pequeño, de que el tiempo es un soplo que se nos escapa y que debo aprender a vivir. Que debo gozarte y reír contigo, ser cómplice y no siempre juez de tus travesuras.

Llegaste a mi vida como un inesperado regalo. Me invadiste de felicidad en un momento en el que mi corazón lloraba por tu hermano. Tu hermano… ahí está, siempre en medio, dirigiendo nuestras luces y sombras. El te quiere Javi. Tú eres y has sido su compañero de juegos. Le has abierto al mundo y ni tan  siquiera has sido consciente.

Mi pequeño Javier,  quiero que sepas que nunca permitiré que te ocurra nada. Estaré a tu lado aunque tú no me veas. Te sonreiré aunque no puedas ver mi sonrisa. Te quiero con toda mi alma. No temas Javier, estoy a tu lado. Serás aquello que desees ser. Llegarás a dónde quieras llegar. La vida te ha probado desde pequeño y has demostrado tener un corazón muy grande, un carácter fuerte y rebelde, que lejos de ser un defecto en ti es una virtud. Eres un niño cariñoso, sociable y feliz. Tu sonrisa lo ilumina todo y con ella conquistas los corazones de cuantos te conocemos. Me gusta sentir tus manos alrededor de mi cuello regalándome un abrazo y un te quiero.  Me gusta tu espíritu rebelde, esos “NO” con los que disfrazas tu generosidad. No cambies mi amor.  Me gusta quien eres. Te quiero como eres. Siempre serás mi niño, mi pequeño Javier.

TE QUIERO.

Besitos.  Mamá.

Decirte Javi que 11 años después sigo estando orgullosa de que seas como eres. Y que sólo una cosa ha variado: Te quiero mucho más. Hemos vivido momentos buenos y otros menos buenos. La vida no ha sido fácil pero eso nos ha hecho más fuertes. Hemos aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas, de los pequeños éxitos… y hemos aprendido a poner humor a lo malo. A buscar y ver el lado bueno. Eres una buena persona y también una persona buena.  Pero siempre serás mi Palanquín. Siempre serás mi pequeño. Te quiero

 

ENTRE HERMANOS 

Al mejor hermano por su Cumpleaños. De Javier Ayala Romero.

Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, sé que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes o mejor que antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que piensan los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el término para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!     Javi

RESPUESTA DE ALEJANDRO

 

A mi padre

escanear0104Cuando era niña me encantaba que me llevarás sobre tus hombros. Ver el mundo desde arriba me hacía sentir importante. Eras tan alto, tan fuerte… Tu mano en mi mano dándome seguridad. Tan cercano y tan lejano a veces. Me gustaba acompañarte a hacer “los domicilios” (ir a las casas de los pacientes a hacer las curas o poner las inyecciones) pero odiaba quedarme sola en el coche esperando tu regreso. Tenía miedo de que algún bandido viniese para raptarme. Escrutaba con ojos asustados la calle, deteniéndome en la puerta por la que te habías perdido, para recibirte luego con un suspiro, una gran sonrisa y un pensamiento (esta vez me había salvado). Me gustaba poner mi mano sobre la tuya en la caja de cambios  y comparar los tamaños, la mía tan diminuta, la tuya tan firme, grande y fuerte.

Nunca temía perderme en el supermercado. Sabía que con mirar hacia arriba podía encontrarte. Eras mucho más alto  que el resto de la gente a la que conocía.

Sabía que era tu nena, tu reina y que podía tener el mundo a mis pies con sólo pedírtelo, pero nunca me aproveché de ello. Me sabía especial para ti y eso me llenaba de orgullo. Era como si entre ambos existiese un lenguaje secreto para el que no eran precisas las palabras.

Pero también recuerdo mi infancia llena de tus ausencias. Siempre trabajando. Siempre haciendo horas extras. Teniendo hasta tres empleos a un mismo tiempo. Para que no nos faltase nunca de nada, para concedernos cualquier capricho… para que hoy en día, cada uno de tus hijos pueda disponer de una casa y hasta de un apartamento en el que pasar los veranos.

Me vienen a la memoria recuerdos del tiempo que dedicabas a nuestros juegos. Ese tiempo tan escaso y que quizá por serlo, yo lo atesoro en mi memoria, asociando con aromas los recuerdos. Tu primer milagro: hacer con miga de pan una pelota para el futbolín que a José Luis le habían traído los Reyes . Te recuerdo ayudándome a escribir la carta de Reyes y la sempiterna recomendación con la que debía finalizarla: “Y todo lo que ustedes quieran”. Te recuerdo ayudándonos a montar el escalectrix, enseñándome a nadar en la playa, a montar en bicicleta… Jamás olvidaré la diferencia entre cóncavo y convexo gracias al truco que me enseñaste para no olvidarme. Cuando me pinchabas un urbason porque el ataque de asma no cedía y ya llevaba muchas horas sin poder dormir. Me recuerdo llevándote la cena a La Casa de Socorro las noches que tenías guardia. Las bolsas de caramelos con que obsequiabas a cada pequeño que acudía a ponerse una inyección o hacerse una cura. Eras el practicante de los caramelos. Con los años he tenido amigos a los que, hablándoles de ti, al nombrar los caramelos me han dicho sonrientes: _¡Ah tu padre era el Prácticante de los caramelos! Y me cuentan como trataban de ir a ponerse sus vacunas entre las 6 y las 8 coincidiendo con tu horario de trabajo. Y reconocen que tu tamaño les imponía pero tu sonrisa y el caramelo hacían que se les disiparan los miedos.

Sí ese hombre grande, serio y a veces distante, que se derretía con mis besos y abrazos era y es mi padre.

Papá ahora te miro y me duele tu cansancio. Hace unos años te ofrecí uno de mis riñones pero me dijiste que no podía donártelo y que no debía arriesgar mi salud, por mí, por mis hijos, por Alejandro.  Te he visto luchar contra la enfermedad, hacer ejercicio, llevar a raja tabla las dietas sin proteína. Tu lucha me ayudada a seguir adelante con mis batallas personales, para las que siempre he podido contar contigo y con mamá: Hacerme las compras en tiempos difíciles, cuidar de los niños (especialmente de Alejandro), llevarlos a los médicos, invitarles a comer, ir a buscarlos al instituto cuando estaban enfermos o cuando Alejandro tenía una de sus crisis. Venir a casa a socorrerme cuando se ponía violento y no localizábamos a Helio. Irnos a buscar a Jorge y a mí al hospital tras cada una de las dolorosas pruebas a las que le sometieron. Es tanto lo que tengo que agradecerte que  necesitaría mil hojas para escribirlo.

Ahora, que estás más gastado y más triste.

Ahora, que a veces siento que has perdido las ganas de luchar.

Ahora, me gustaría ser yo quien pudiera llevarte en brazos. Calmar tus pesares y devolverte la confianza en ti mismo, la salud, las ganas de seguir luchando…

Hace dos años la vida te hizo un regalo. El nuevo riñón llegó una noche de Reyes. Alguien tuvo que perder la vida para darte a ti la oportunidad de mejorar tu calidad de vida. Tienes la obligación de poner de tu parte para no tirar la toalla. Se lo debes a los familiares de la persona cuyo riñón sigue vivo en ti y, especialmente,  te lo debes a ti mismo.

DSC_0313 (2) Ya sé que estás enfermo papá pero nunca olvides esta frase de Dyer: “NO SE PACTA CON LAS DIFICULTADES, O LAS VENCES O TE VENCEN”. Y yo sé que tú puedes seguir venciendo.

Tampoco olvides nunca QUE TE QUIERO.

Gracias por ser mi padre.

 

PETER PAN LLEVA BAÑADOR ROJO

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               -¡Hola! – Dijo Alejandro.

               -¡Hola!- Respondió una vocecita a mi espalda.

Me di la vuelta y allí estaba: pequeña, rubia y vestida de princesa.

               -¿Cuántos años tienes? -Preguntó Alejandro.

Ella respondió que tres, al tiempo que enseñaba tres deditos. Me acerqué a la puerta y vi que a unos pasos se encontraba su madre. Me hizo un gesto a modo de disculpa ya que sin pedir permiso su niña se nos había metido en casa y yo le indiqué que no se preocupara.

La princesita suspiró y formuló la pregunta que le había traído hasta casa:

              -¿Tú eres Peter Pan?

-No-  Respondió él. – Yo soy Alejandro.

A la niña se le apagó la sonrisa y dijo casi en un susurro:

-Mamá me leyó Peter Pan y cuando te vi en la piscina, pensé que eras tú.

-Sí- Dijo él. -Yo soy Peter Pan, Pilar es Wendy y Paula  es Campanilla.

La niña volvió a sonreír y exclamó:

– Yo soy Cenicienta.

-No. Tú no eres Cenicienta- Dijo él. –Sólo tienes tres años.

Ella volvió a apagarse. Alejandro incapaz de reconocer el cambio de emociones que sus palabras provocaban en la niña, siguió reflexionando solo y en voz alta. Y, finalmente, dedujo que posiblemente Cenicienta tuvo 3 años antes de ser mayor y casarse  con el príncipe.

-Sí. -Volvió a exclamar: -Eres Cenicienta con  tres años. Tu vestido es azul.

A ella se le iluminó la cara. Se colocó su corona y volvió con su madre.

Cuando ya se alejaba se volvió y dijo:

-Yo me llamo Lucía. Adiós Alejandro. Mañana te veo en la piscina.

Alejandro se quedó dando vueltas y riendo mientras decía:

-Cenicienta dice. Lucía es Cenicienta y yo soy Peter Pan, será.

 

 

“TODOS CON RAFA” Una historia muy cercana

La historia de Rafa me ha recordado nuestra propia historia. Durante cinco largos años mi hijo sufrió (y con él nosotros) conductas altamente heteroagresivas contra sí mismo, contra los demás, contra las cosas. Fue sobre medicado (para mi gusto aún lo está) y como consecuencia sufrió hipotiroidismo y su hígado se vio afectado. Un día sí y otro también venía a casa una ambulancia y le inyectaban en vena tranxilium o haloperidol. Teníamos que tener cuidado con determinados medicamentos pues le provocan efectos paradójicos (aumentaban  su agresividad)

No sabíamos qué puertas tocar. Psicólogos, psiquiatras, continuos cambios de medicación, diferentes terapias…Esos cinco largos años fueron una pesadilla. Nuestro matrimonio no sobrevivió, mis hijos (sus hermanos) vivían con miedo. Creo que él llegó a integrar las crisis en la rutina y hoy soy consciente de que también nosotros nos acostumbramos a los golpes, los gritos, los muebles y objetos rotos…  Yo sentía vergüenza, miedo, soledad… desamparo. Reconozco que también me sentía responsable y culpable. Muchos colaboraron a aumentar ese sentimiento. A diferencia de Rafa mi hijo sí habla y lo que verbalizaba era:_” Me quiero morir. Estoy muerto. ¡Ayúdame!_”  

Alejandro estuvo ingresado dos veces en la unidad de psiquiatría. Como ya tenía 14 años lo hizo en una unidad de adultos. La primera vez estuvo ingresado 2 meses, la segunda 3. Sólo podíamos estar con él 90 minutos diarios. La unidad era como una cárcel, con dobles puertas y dobles cerrojos. Todos los pacientes vestían un pijama color celeste. Todos, hombres, mujeres, jóvenes, mayores… todos despojados de  su yo, de su dignidad. Deambulaban arrastrando los pies, como quién carga todo el peso del mundo. Sedados, perdidos… Durante las visitas no había intimidad de ningún tipo. La visita se hacía en el comedor bajo la atenta vigilancia de los enfermeros y celadores. No podíamos llevarle chuches, ni comida.  Los pacientes sólo podían tener una radio o mp3 que le dejaban en determinados momentos pues eran custodiados en la sala de enfermeros. Si se gastaba la batería no podían cargarla allí. Así que le compramos dos a fin de que siempre dispusiese de uno mientras cargábamos en casa el otro.  A diferencia de otros pacientes que conversaban con sus familiares, nosotros dedicábamos esos 90 minutos a jugar: al memori, quién es quién, la oca, sopa de letras…  La bolsa de juegos también iba y venia cada día con nosotros  ya que no nos permitían dejarla allí. Al salir de aquella sexta planta yo daba gracias de que mi hijo tuviera autismo y de que no pudiese tomar conciencia de todo el dolor que le rodeaba.  

Alejandro también fue sometido a cirugía esterotáxica. La intervención mejoró un poco los síntomas pero estos no desaparecieron. Desde hace tres años vive en La Casa Familiar Manolo Torras. Para llegar allí tuvimos que ceder su guarda al Gobierno de Canarias. Pues el Centro pertenece a menores y era el único lugar en el que  se trabaja con menores con discapacidad leve y problemas graves de conducta. Nadie imagina lo duro que es dejar a tu hijo en otras manos, en otra casa, en otra isla… Es una renuncia que sólo se entiende a la luz del amor y empujada por la esperanza. Durante estos años Alejandro ha vuelto a reír, a cantar, a vivir. Ha aprendido a reconocer sus emociones, a regular su conducta. No han vuelto aquellas terribles crisis a las que yo llamaba “el monstruo”. El monstruo sigue ahí, imagino, pero ahora es mi hijo quien lo domina y no al revés.  Alejandro ahora Es Feliz y eso es lo único que importa.

Deseo a Rafa y  a su familia mucha suerte. Estoy segura de que todo se solucionará. Lo único que jamás podemos perder es “LA ESPERANZA”

 RAfa_20140716170707516Entrevista a la madre de Rafa y a Daniel Comín

 

LA SONRISA DE MAR

 

M10464388_737151349682676_600509595535099571_nar llegó a mi vida hace casi dos años.

Durante los primeros meses del curso no paraba quieta. Teníamos que poner el gancho a las puertas porque aprovechaba la mínima oportunidad para escaparse corriendo escaleras abajo. Era un torbellino de movimiento, luz y color.

Con paciencia conseguimos que se tumbase a descansar al menos cinco minutos. (Mar tiene  dificultades para dormir). Conseguimos que se sentase a trabajar casi quince minutos seguidos, variando las actividades y guiándola en el desarrollo de las mismas. Era genial haciendo encajes, puzzles, lotos y memoris. Le gustaba mucho pintar con pincel. Y se acostumbró de tal forma al trabajo que, cuando llegaba la hora, ella misma nos decía:_ Trabajar. En el patio corría incansable de un lado a otro, siempre con esa sonrisa que lo ilumina todo.

Con el paso de los meses esa vitalidad se ha ido apagando.  Este curso no ha hecho falta poner los ganchos porque Mar apenas se desplaza sin su silla de ruedas. No hemos trabajado puzles, ni lotos… sus manos tiemblan y cada movimiento supone dolor y esfuerzo. Ha perdido el control de esfínteres y hay que molerle los alimentos pues tiene dificultades para tragar. Ya casi no habla. Este año nuestro objetivo ha sido que sea feliz, que esté cómoda, que descanse… Mar está condenada. Padece el Síndrome de Sanfilippo tipo A. Una terrible enfermedad degenerativa que condena a los niños a una muerte prematura, tras una pérdida continua de facultades. Va matando las células cerebrales y con ellas los órganos se van viendo cada vez más y más afectados.  Se pierden las facultades motrices, cognitivas, del lenguaje… Sanfillippo es un veneno que se agarra a quienes lo padecen y los consumen desde dentro hacia afuera, generando dolor y sufrimiento a quienes lo padecen y a sus familias. La vida se transforma también en lo aparentemente superfluo.  Es preciso acondicionar las casas, el baño, la cama, la silla de ruedas, comprar un coche con rampa para la silla, quizá incluso mudarse a una casa con un acceso adecuado…

Mar lucha. Ella sigue luchando. Cuando parece que la enfermedad la vence, Mar renace de sus cenizas como el ave Fénix. Se levanta. De momento, aún se levanta. Sin embargo, sé que se acaban sus fuerzas. He visto como Sanfilippo vence la batalla. Siento que el tiempo se acaba. Que va en su contra y me niego a que su sonrisa desaparezca. Hay una esperanza. Una terapia génica. Es muy costosa. Por ello las Asociaciones: Stop Sanfillipo, Sanfilippo Barcelona…luchan unidas para recaudar fondos, tener acceso a la terapia y salvar la vida de estos niños. El tiempo se agota.

Quizá, el próximo curso, Mar no esté en mi tutoría. Pero eso no importa. Ella es una de esas personas que han entrado en mi vida para iluminarla y transformarla. Aprendo de su lucha, de su cariño, de su sonrisa. Mar forma parte de mí. Por eso quiero hacer mía su lucha, la de su familia y la de cuantos luchan  por transformar una condena a muerte en esperanza de vida.

Por Mar, para que  NO SE APAGUE SU SONRISA.

El próximo 19 de septiembre  a las 20´30  en el Teatro Juan Ramón Jiménez de Telde se realizará una gala solidaria: “TODOS CON MAR”  a fin de recaudar fondos.  Ya están a la venta las entradas (6€) en la taquilla del teatro y en la web  entrees.es     Para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar en la wev de entrees. es hay un votón para donaciones.  Gracias por tu colaboración.

 

 

(Gracias a Susana, madre de Mar,  por permitirme realizar esta publicación).