17 de Febrero de 1999


Está claro que nunca puedo terminar de levantarme. En cuanto saco un poco la cabeza, la vida vuelve a golpearme, a golpearnos.

Papá te llevó a la revisión del INSERSO y según la valoración de Conchi Rocha, sí eres autista. He hablado largamente con Dolores.  Ella afirma que tu diagnóstico no está claro aunque es muy probable que sí tengas un TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). ¿Por qué no me lo dijo antes?  Por qué me mantuvo en la idea de un retraso madurativo…

Papá opina que el diagnóstico es lo de menos. Lo importante es que evolucionas.

Hemos vuelto juntos al INSERSO y hemos repasado con Conchi el DSM IV y, efectivamente, cumples algunos requisitos diagnósticos de un TGD no específico.

Siento que por segunda vez han matado mis esperanzas. Es cierto que soy consciente de que te sucede algo pero… a pesar de mis miedos, yo había comenzado a soñar con un mañana distinto. Papá y yo hemos decidido que queremos que te valore el mejor especialista en autismo que haya en España porque yo sí necesito un diagnóstico. Necesito saber hasta dónde puedo soñar. No quiero construir castillos de arena sino fortalezas sólidas. Quiero saber cuánto puedo exigirte. Quiero saber si tu mal tiene cura o es para siempre. Quiero aprender a ayudarte. Necesito un futuro real por duro que sea. No quiero seguir matando sueños. No puedo  seguir a tu paso si ni siquiera sé por dónde caminas. ¿Es tan difícil de entender? La diferencia entre un retraso madurativo o un TGD, sea o no sea tipo autismo, es abismal porque para el primero hay esperanza pero para el segundo no hay cura, ni varita mágica. Son dos realidades muy diferentes. Trágicamente distintas. Y aunque no sé nada ni del primero ni del segundo, sí se que el futuro es más negro en un caso que en el otro.

Hoy estoy enfadada, sobretodo conmigo misma, por no haber hecho caso de mi instinto. Llevo mucho tiempo diciendo  que algo en ti no funcionaba y todos me respondían que era sólo mi obsesión. Estoy enfadada  por no haber sabido escuchar a mi corazón. Me siento cansada y muy sola. Tremendamente sola. Papá está a mi lado pero no sé si ha podido llegar a mi corazón. Y aunque me preocupa, ahora no puedo detenerme en él. Tú eres más indefenso. Tú corres más prisa.

Dolores nos ha puesto en contacto con Ángel Rivière, el mejor especialista de autismo de nuestro país. Él te valorará en octubre, cuando venga a unos cursos de autismo que se van a realizar en Las Palmas.

No sé el motivo pero desde que comenzó este curso escolar, primero en Oso Baloo y luego en el Aguadulce, no has vuelto hablar. Sólo hablas en casa y en el gabinete y tampoco lo haces con todo el mundo. En el colegio ni siquiera hablas con Jorge. Sole, tu tutora, no cree que sea cierto que hablas. No me lo ha dicho pero puedo sentir que no me cree. Le he explicado que tiene que acercarse a ti porque tú la necesitas pero no sabes cómo llegar a ella.  También le he comentado que llegas cada día con mordidas y arañazos. Pero  me responde  que te diga que te quejes. No sé cómo hacerle entender que no puedes quejarte aunque quisieras. Siento que en el colegio no hacen nada por ti. Jorge me cuenta que sueles estar solo, en un rincón del patio, saltando una y otra vez un escalón. Nadie trata de hacerte participar en los juegos, y cuando digo nadie me refiero a los maestros y no a los niños. He pedido a Sole que te vigile. Que vigile quién te hace daño cada día. Allí, en el cole, no te quejas, pero en cuanto te voy a recoger manifiestas tus miedos.

Han aumentado tus conductas disruptivas. Por la calle he de apretar con fuerza tu mano pues tratas de  salir corriendo. No temes a los coches. Al contrario, me atrevería asegurar que sientes placer al escuchar sus frenazos. Te me escapas y te detienes en medio de la calle, el coche frena y tú saltas, ríes a carcajadas y aleteas con fuerza tus manos, mientras yo te abrazo y me derrumbo llorando por el miedo. Papá ha tenido multitud de choques con el coche porque cuando cambiamos la ruta, le tiras del pelo, te lanzas sobre el volante o el freno de manos o abres la ventanilla con la intención de tirarte a la calle.

Lo estamos pasando francamente mal, Alejandro. No sabemos cómo ayudarte. Cómo hacerte entender el peligro.

El otro día papá paró frente al gabinete y dejó el coche sobre la acera para ayudarme contigo. Tenías una tremenda rabieta y yo sola no podí., también Dolores bajó para ayudarme . Un policía se acercó dispuesto a multar a papá pero  desistió al ver el panorama. Te sujetábamos  entre tres y no podíamos meterte en el coche ni esquivar tus patadas y mordidas.

A veces resulta muy  duro convivir contigo, soportar tus rabietas y entender tus necesidades. A pesar de ello, me niego dejar de sacarte a la calle,  de llevarte en coche o al supermercado…  Cada vez me importa  menos lo que la gente piense o diga, aunque a más de uno le cerraría la boca gustosa con un trompazo cuando les escucho decir que eres un caprichoso y que con dos tortas se te quitaría todo. Ojalá todo se te quitara con dos tortas. Juro que si así fuera yo sería la primera en dártelas.

Hoy tengo un mal día.  Me siento enfadada y abatida. Siento que la realidad nos golpea sin darnos una tregua. Quizás mañana el sol brille con más intensidad.

Te quiero pequeño. Besos.

Máma.

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