LA SONRISA DE MAR


 

M10464388_737151349682676_600509595535099571_nar llegó a mi vida hace casi dos años.

Durante los primeros meses del curso no paraba quieta. Teníamos que poner el gancho a las puertas porque aprovechaba la mínima oportunidad para escaparse corriendo escaleras abajo. Era un torbellino de movimiento, luz y color.

Con paciencia conseguimos que se tumbase a descansar al menos cinco minutos. (Mar tiene  dificultades para dormir). Conseguimos que se sentase a trabajar casi quince minutos seguidos, variando las actividades y guiándola en el desarrollo de las mismas. Era genial haciendo encajes, puzzles, lotos y memoris. Le gustaba mucho pintar con pincel. Y se acostumbró de tal forma al trabajo que, cuando llegaba la hora, ella misma nos decía:_ Trabajar. En el patio corría incansable de un lado a otro, siempre con esa sonrisa que lo ilumina todo.

Con el paso de los meses esa vitalidad se ha ido apagando.  Este curso no ha hecho falta poner los ganchos porque Mar apenas se desplaza sin su silla de ruedas. No hemos trabajado puzles, ni lotos… sus manos tiemblan y cada movimiento supone dolor y esfuerzo. Ha perdido el control de esfínteres y hay que molerle los alimentos pues tiene dificultades para tragar. Ya casi no habla. Este año nuestro objetivo ha sido que sea feliz, que esté cómoda, que descanse… Mar está condenada. Padece el Síndrome de Sanfilippo tipo A. Una terrible enfermedad degenerativa que condena a los niños a una muerte prematura, tras una pérdida continua de facultades. Va matando las células cerebrales y con ellas los órganos se van viendo cada vez más y más afectados.  Se pierden las facultades motrices, cognitivas, del lenguaje… Sanfillippo es un veneno que se agarra a quienes lo padecen y los consumen desde dentro hacia afuera, generando dolor y sufrimiento a quienes lo padecen y a sus familias. La vida se transforma también en lo aparentemente superfluo.  Es preciso acondicionar las casas, el baño, la cama, la silla de ruedas, comprar un coche con rampa para la silla, quizá incluso mudarse a una casa con un acceso adecuado…

Mar lucha. Ella sigue luchando. Cuando parece que la enfermedad la vence, Mar renace de sus cenizas como el ave Fénix. Se levanta. De momento, aún se levanta. Sin embargo, sé que se acaban sus fuerzas. He visto como Sanfilippo vence la batalla. Siento que el tiempo se acaba. Que va en su contra y me niego a que su sonrisa desaparezca. Hay una esperanza. Una terapia génica. Es muy costosa. Por ello las Asociaciones: Stop Sanfillipo, Sanfilippo Barcelona…luchan unidas para recaudar fondos, tener acceso a la terapia y salvar la vida de estos niños. El tiempo se agota.

Quizá, el próximo curso, Mar no esté en mi tutoría. Pero eso no importa. Ella es una de esas personas que han entrado en mi vida para iluminarla y transformarla. Aprendo de su lucha, de su cariño, de su sonrisa. Mar forma parte de mí. Por eso quiero hacer mía su lucha, la de su familia y la de cuantos luchan  por transformar una condena a muerte en esperanza de vida.

Por Mar, para que  NO SE APAGUE SU SONRISA.

El próximo 19 de septiembre  a las 20´30  en el Teatro Juan Ramón Jiménez de Telde se realizará una gala solidaria: “TODOS CON MAR”  a fin de recaudar fondos.  Ya están a la venta las entradas (6€) en la taquilla del teatro y en la web  entrees.es     Para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar en la wev de entrees. es hay un votón para donaciones.  Gracias por tu colaboración.

 

 

(Gracias a Susana, madre de Mar,  por permitirme realizar esta publicación).

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  1. Preciosa carta, escrita por una persona muy especial para nosotras. Ojalá esto fuera un sueño y Mar no tuviera la enfermedad que padece. Que pudiera ser feliz toda su vida, y no se fuera apagando. Poder disfrutar de su sonrisa, de su alegría, de su ternura.

  2. Es muy cierto que llena todo de luz y de color… Es una niña entrañable que enamora. ¡Que no se apague su sonrisa! ¡Nos vemos en la Gala Solidaria!

  3. El vidio y la carta me han emocionado,ella a pesar de todo es una niña feliz porque tiene muchas persona que la quieren y la cuidan y su sonrisa nos da fuerza a los demás.

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