“TODOS CON RAFA” Una historia muy cercana


La historia de Rafa me ha recordado nuestra propia historia. Durante cinco largos años mi hijo sufrió (y con él nosotros) conductas altamente heteroagresivas contra sí mismo, contra los demás, contra las cosas. Fue sobre medicado (para mi gusto aún lo está) y como consecuencia sufrió hipotiroidismo y su hígado se vio afectado. Un día sí y otro también venía a casa una ambulancia y le inyectaban en vena tranxilium o haloperidol. Teníamos que tener cuidado con determinados medicamentos pues le provocan efectos paradójicos (aumentaban  su agresividad)

No sabíamos qué puertas tocar. Psicólogos, psiquiatras, continuos cambios de medicación, diferentes terapias…Esos cinco largos años fueron una pesadilla. Nuestro matrimonio no sobrevivió, mis hijos (sus hermanos) vivían con miedo. Creo que él llegó a integrar las crisis en la rutina y hoy soy consciente de que también nosotros nos acostumbramos a los golpes, los gritos, los muebles y objetos rotos…  Yo sentía vergüenza, miedo, soledad… desamparo. Reconozco que también me sentía responsable y culpable. Muchos colaboraron a aumentar ese sentimiento. A diferencia de Rafa mi hijo sí habla y lo que verbalizaba era:_” Me quiero morir. Estoy muerto. ¡Ayúdame!_”  

Alejandro estuvo ingresado dos veces en la unidad de psiquiatría. Como ya tenía 14 años lo hizo en una unidad de adultos. La primera vez estuvo ingresado 2 meses, la segunda 3. Sólo podíamos estar con él 90 minutos diarios. La unidad era como una cárcel, con dobles puertas y dobles cerrojos. Todos los pacientes vestían un pijama color celeste. Todos, hombres, mujeres, jóvenes, mayores… todos despojados de  su yo, de su dignidad. Deambulaban arrastrando los pies, como quién carga todo el peso del mundo. Sedados, perdidos… Durante las visitas no había intimidad de ningún tipo. La visita se hacía en el comedor bajo la atenta vigilancia de los enfermeros y celadores. No podíamos llevarle chuches, ni comida.  Los pacientes sólo podían tener una radio o mp3 que le dejaban en determinados momentos pues eran custodiados en la sala de enfermeros. Si se gastaba la batería no podían cargarla allí. Así que le compramos dos a fin de que siempre dispusiese de uno mientras cargábamos en casa el otro.  A diferencia de otros pacientes que conversaban con sus familiares, nosotros dedicábamos esos 90 minutos a jugar: al memori, quién es quién, la oca, sopa de letras…  La bolsa de juegos también iba y venia cada día con nosotros  ya que no nos permitían dejarla allí. Al salir de aquella sexta planta yo daba gracias de que mi hijo tuviera autismo y de que no pudiese tomar conciencia de todo el dolor que le rodeaba.  

Alejandro también fue sometido a cirugía esterotáxica. La intervención mejoró un poco los síntomas pero estos no desaparecieron. Desde hace tres años vive en La Casa Familiar Manolo Torras. Para llegar allí tuvimos que ceder su guarda al Gobierno de Canarias. Pues el Centro pertenece a menores y era el único lugar en el que  se trabaja con menores con discapacidad leve y problemas graves de conducta. Nadie imagina lo duro que es dejar a tu hijo en otras manos, en otra casa, en otra isla… Es una renuncia que sólo se entiende a la luz del amor y empujada por la esperanza. Durante estos años Alejandro ha vuelto a reír, a cantar, a vivir. Ha aprendido a reconocer sus emociones, a regular su conducta. No han vuelto aquellas terribles crisis a las que yo llamaba “el monstruo”. El monstruo sigue ahí, imagino, pero ahora es mi hijo quien lo domina y no al revés.  Alejandro ahora Es Feliz y eso es lo único que importa.

Deseo a Rafa y  a su familia mucha suerte. Estoy segura de que todo se solucionará. Lo único que jamás podemos perder es “LA ESPERANZA”

 RAfa_20140716170707516Entrevista a la madre de Rafa y a Daniel Comín

 

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  1. Hola.. Sólo quiero decirle que entiendo,comprendo todo lo que han pasado y el gran dolor como madre que ha tenido que ir manejando,superando,ignorando..en fin que como madre ha estado primero el hijo que duele y que mueve a que se haga lo que se para que estén mejor.
    Soy abuelita de un nene de 4 años con diagnóstico hace dos años y a comparación de usted nos falta camino por andar, yo lo cuido mientras su mami trabaja para sacarlo adelante pues el papa se fue hace dos años y nunca más apareció…..bueno lo que yo quiero es mandarle un gran abrazo desde el fondo de mi corazón y decirle que la admiro,y que espero poder tener la fuerza y voluntad que usted a tenido para ayudar a mi Mateo a salir y vencer ese monstruo que vive en ellos……gracias Patricia Vallari ( su amiga si usted me lo permite )
    Enviado desde mi iPad

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