CARTAS AL ARCOIRIS I (1995-2005)

28 de marzo de 1995

“Descubres primero la  luz y después una cara. Y por un tiempo esa cara es todo el mundo. Pero luego  otro rostro y otro  más y más, que te  sonríen cordiales. Y cosas bellas y brillantes. Flores y árboles, perros y gatos y aves suspendidas en el aire.Y autobuses, coches,  hombres por las calles. Arena y mar.Mas siempre cuando  llega la noche, esos rostros amados desde el principio cierran con besos el  día.” (Pam Brown)

¡Bienvenido Alejandro!

Ya estás entre  nosotros. Te esperábamos unas semanas después pero decidiste sorprendernos y llegar una noche de primavera. Jorge está encantado con tu presencia. Te observa intrigado por tu pequeñez. Coge tus dedos en sus pequeñas manitas y te habla incansablemente. De momento eres un bebé muy bueno, como lo fue Jorge. Duermes mucho y lloras muy poco. Pides comida apenas con un quejido.

Papá está también muy contento. Ya nada será lo mismo. Somos cuatro. Tengo tres hombres para mi sola ¿qué más puedo pedir?

Te confesaré que hasta hace unos días, antes de que te conociera, tenía miedo. Miedo de no  quererte. Pensaba que mi amor por Jorge era tan inmenso que no podría sentir lo  mismo por ti. Que sería imposible compartirlo. Pero en cuanto papá te puso en mis brazos escaparon todos mis miedos. Supe que te amaba   intensamente. No ha disminuido mi amor por Jorge. En mi corazón hay un lugar para cada uno.

Te quiero Alejandro. Has venido a formar parte de nuestras vidas, a instalarte por siempre en nuestros corazones. ¡Bienvenido mi amor!

MAMÁ

27 de octubre de 1996

Mi pequeño Alejandro, mañana cumplirás 19 meses. El tiempo pasa y mi angustia aumenta. Hoy he sentido necesidad de detenerme y escribirte esta carta. Quisiera decirte que me encantaría cerrar los ojos y seguir adelante, esperar a que el tiempo pase, esperar el día en que pueda mirarte sin sentir tanto miedo. Pero mi corazón me  grita que algo no funciona aunque mi mente quiera acallarlo.

Hoy necesito plasmar en un papel toda mi angustia. Quizá así desaparezca… Sé que mañana el sol saldrá, el presente será pasado y nos reiremos juntos de mi preocupación de ahora. Pero sólo por hoy desahogaré mi pena. No la compartiré con nadie excepto contigo. Sólo por hoy seré negativa. Sólo por hoy sacaré a la luz el dolor y el miedo que me atenazan.

Estás sentado en tu parque, rodeado de juguetes brillantes y atractivos. Jorge juega a tu alrededor con su camión de la basura. Quiere ser de mayor médico y basurero. Tú rasgas un  pequeño trozo de papel. Lo empapas de saliva y lo moldeas entre tus dedos hasta formar una pequeña y perfecta bolita. Una vez hecha, la colocas junto a otras tres. Jorge se acerca a hablar contigo; conmigo. Parlotea mientras juega y se te acerca una y otra vez para hacerte partícipe de su juego. Le miras un momento y luego continúas concentrado, absorto en tus bolitas, ajeno a todo cuanto te rodea. Eres demasiado independiente, demasiado autosuficiente… Siento que te pierdes en un mundo que sólo a ti te pertenece. Siento que te me vas y no sé cómo alcanzarte.

Todos me dicen que no debo preocuparme, que ya hablarás. No es tu silencio lo que me  angustia. Me angustia el hecho de que no comprendas las palabras. No respondes cuando se te llama. Te muestras indiferente a un “toma” o a un “dame”. Indiferente a Jorge. ¿Qué bebé no se siente atraído por otro niño pequeño? Nunca lloras cuando te haces daño pero cuando lloras nunca vienes buscando consuelo y eso me rompe el alma. Es cierto que eres fuerte, valiente y autosuficiente pero… ¿es eso normal en un niño de año y medio?

En el cumpleaños de Jorge lo pasaste genial. Jugando entre las bolas, perdiéndote en  medio de ellas. Gritabas de alegría mientras te zambullías en un mundo de colores. Tu hermano y tus primos atraídos por tus risas se zambulleron contigo. Pero tú ni te diste cuenta de que participaban en tu juego. Te sentaste y cogiste una pelota, la miraste con detenimiento. Cogiste otra con la otra mano, la miraste y la comparaste con la anterior. De pronto el tío Jose me hizo tomar conciencia de lo que estabas haciendo. Buscabas pelotas del mismo color y cuando las encontrabas las lanzabas fuera. Me quedé estupefacta al darme cuenta de que estabas asociando colores. Especialmente porque desde hace algún tiempo  te paso “La rueda del desarrollo” de estimulación precoz y das un nivel de 12 meses en el área perceptivo cognitiva. Eres capaz de asociar colores y sin embargo no insertas aros en un eje y lo que es aún peor no te vuelves a los sonidos por fuertes que estos sean. He pensado si tienes algún tipo leve de sordera y digo leve porque oyes y atiendes a lo que te interesa, por ejemplo la sintonía de Disney, la llamada de “¡A comer!” y la de ¡Nos vamos!”. Entonces si  que acudes cuando se te llama. Destacas en el área motriz. Vas muy por encima de tu edad incluso en motricidad fina por esa habilidad que tienes para moldear con los dedos bolitas de papel mojado, sin embargo no usas el dedo para señalar sino que empleas toda la mano y eso  deberías haberlo conseguido a los 9 meses.  El área social es bastante desconcertante. Comes solo, te desvistes sin ayuda, bebes de un vaso, usas pajita, cierras una cremallera pero no sólo no respetas turno sino que actúas como si nadie existiera. Pasas, literalmente, por encima de otros niños para conseguir lo que deseas. No imitas gestos, no lanzas una pelota, no te  alegras cuando ves a Jorge o a papá, no juegas…Sin embargo me echas los brazos cuando llego del trabajo. Te encanta que te acurruquen y te acaricien. No te muestras feliz ante los conocidos (por cercanos que te sean) pero gritas como un loco cuando un desconocido se te acerca. Te mantienes indiferente a los otros niños y lo que es peor a Jorge. Sin embargo te molesta el bullicio y te angustias en lugares llenos de gente. En cuanto al lenguaje: Ya te dije que no es tu silencio lo que me deprime. Dices mamá con claridad, pero si soy sincera y aunque me duela admitirlo, no lo usas para referirte a mi, ni para referirte a nada. No imitas sonidos de animales, ni el sonido o la pita del coche… No pareces comprender nada, excepto el “vamos y a comer”. No obedeces cuando te pedimos que des algo a Jorge, a papá o a mamá. Sin embargo sé que sabes quienes somos aunque te empeñes en demostrar lo  contrario. No comprendes las prohibiciones. No entregas (ni señalas) objetos conocidos cuando se te piden, no respondes ni a tu nombre aunque también se que sabes que eres Alejandro porque cuando eras más pequeño respondías cuando se te llamaba. Ahora las palabras parecen resbalarte… Siento que  el mundo te es indiferente y no sé cómo ayudarte. Cada tarde nos sentamos los tres (Jorge, tú y yo) en la alfombra e intento realizar las  actividades que se proponen en estimulación precoz para ayudarte a mejorar pero… no tengo mucho éxito, No consigo llegar a ti. No sé como implicarte. Sin embargo algo en mi interior me dice que eres inteligente. Quizá tu inteligencia está dormida. Antes pensaba que eras un  pasota. Ahora siento miedo. Aunque quiera negarlo se que algo no funciona. Eres tan listo y tan incapaz al mismo tiempo.

Indícame el camino Alejandro. Necesito llegar a ti. Por favor no desees estar SOLO. Somos una familia. Déjanos formar parte de tu vida.

Perdona. Estoy diciendo disparates. Parece que me he olvidado de la ternura con la que me
miras. Que me olvido de tus besos, de tus abrazos. Del modo en que me proteges  cuando jugamos a que alguien me hace daño.

Mi niño, mi pequeño.Formas parte de mí. Donde yo esté, estarás tú. Donde tú estés, estaré yo.

Te quiero, pequeño. Besos.

Mamá

17 DE ENERO DE 1997

¿Qué te ocurre Alejandro?, ¿qué te produce tanto miedo?

Vas por la calle angustiado, huyendo y gritando por temor a tu propia sombra. Al principio nos causaba risa pero se ha convertido en una situación desesperante. Sufres intensamente. Tu pánico se refleja en tu rostro, te agarras a mis pantalones para que te lleve en brazos. No sé cómo hacerte entender que sólo es tu sombra y que por eso te persigue. Vamos por las aceras donde no da el sol. Jugamos a hacer sombras en la pared. Ya no sé qué hacer para que comprendas que la sombra te persigue pero no puede causarte daño.

La otra situación se produce cada vez que (como hoy) vamos a casa de abuela Isabel. Allí están tus primos. Luis es de tu misma edad pero tú  te limitas a buscar un lugar donde esconderte y te pones a llorar. Quizá es que somos demasiados en una casa muy pequeña, quizá es el exceso de ruido  que te molesta porque tienes algo en los oídos, quizá el humo de los cigarros…

Puedo  entender que temas a los extraños, que trates de agredir a la gente cuando   se te acerca pero no entiendo que hagas lo mismo con tus tíos y primos a  quienes ves con mucha frecuencia.

Dentro de dos meses cumplirás dos años y muy pocas cosas han variado. Te pasas el día dando vueltas sobre ti mismo, andando de puntillas, corriendo sin sentido de un sillón a otro y… chupando papelitos.

Perdóname, estoy enfadada y tú no tienes la culpa. No sé si no puedes o no quieres ser como todo el mundo. Perdona que te lo diga pero no me gusta que seas como eres ni que hagas lo que haces.

Todo el mundo opina (excepto mis hermanos) que estoy un poco obsesionada contigo, que eres simplemente muy pequeño, que trato de compararte con Jorge, que veo fantasmas donde no los hay y que sólo trato de quejarme para llamar la atención.

¿Sabes mi niño? Ojalá sea cierto y todo esté en mi cabeza. Perdona mi enfado, no creo que hagas lo que haces para fastidiarme, es sólo que… cada vez me resulta más difícil llegar a ti…,  comprenderte y  aceptar tus “rarezas”.          Perdona. Te quiero.

Besos.  Mamá

 28 de marzo de 1997. Para Alejandro en su 2º cumpleaños

Hoy cumples dos años. Te diré que esperaba que éste fuera un día distinto. Me siento muy feliz por tu cumpleaños pero sigo sin dejar de estar preocupada. Deseo tanto escuchar tu voz.

Quisiera que me dijeras “mamá”. Quisiera sentir que necesitas de mi consuelo cuando te caes y te haces daño. Sé que me necesitas, me lo dicen tus abrazos y tus besos.

Eres la sombra de tu hermano, le sigues a todas partes. Te encanta que te acaricien y te abracen. Sólo conectas la alarma (gritas desesperadamente) cuando se te acerca un extraño.

Estoy nuevamente embarazada y eso me asusta. No sé si podré con todo. Tener un bebé ahora, cuando tú, a pesar de tus dos añitos no has dejado de serlo. Ahora que estoy tan llena de temores, ahora que, aunque lo niegue, cada día estoy más convencida de que te sucede algo. Sé que trato de engañarme a mi misma. Sigo esperando, aunque con pocas esperanzas, de que llegue un mañana distinto.

Hablo de mis preocupaciones con mis compañeras de preescolar, pero me callo ante tu padre y me enfado con mis hermanos cuando tratan de insinuarme que tu comportamiento es anormal, cuando tratan de hacerme ver que podrías ser autista. “Autismo”. Es la palabra prohibida. Me niego a escucharla y a pronunciarla. No sé ni como me he atrevido a escribirla. Tú no puedes ser autista ¿cómo vas a serlo? ¿Acaso no te han visto acurrucarte entre mis brazos?, ¿No te han visto recibirme con saltos y sonrisas? ¿No se dan cuenta de que tus ojos dicen lo que tu boca calla?

Ellos no han sentido tu manita acariciando mi cara. No han escuchado nunca a tu corazón decir todo lo que callan tus palabras. Es cierto que sólo eres así conmigo. Es cierto que parece que sólo yo sé ir más allá de tu apariencia. Yo quiero mantener la esperanza. Espero el resultado de los potenciales evocados. Sé que no eres sordo, pero quizá sufras hipoacusia y todo pueda resolverse con una pequeña operación. Llevo dos meses esperando que me llamen del Gabinete Psicopedagógico. Les solicité una valoración pero por lo visto la psicóloga está también embarazada y de momento debo seguir esperando.

A pesar de mi miedo he comenzado a dar pasos. Si de verdad eres “especial” de nada me servirá negarlo. Aún eres muy pequeño, estás en el mejor momento de iniciar tus aprendizajes. Yo he intentado trabajar contigo cada tarde pero… me siento frustrada. Me pregunto cómo es posible que sacase siempre sobresalientes en psicología, pedagogía y preescolar si luego nada de esto sirve para ayudar a mi propio hijo.

A veces me siento derrotada y sin fuerzas, y ahora este nuevo bebé que crece dentro de mí….

No sé dónde está el error. Quizá debería dejar mi trabajo y dedicarme sólo a ti. He tratado de que en la guardería colaboren conmigo para sacarte adelante. Me he atrevido a llevarles una relación de objetivos que deberías conseguir para ponerte a punto en aquellas áreas en las que fallas. Les he fotocopiado incluso un montón de actividades para conseguir dichos objetivos,  pero… se limitan a decirme que eres raro, te comparan con Jorge que “era tan listo” y… yo vuelvo a sentirme sola y frustrada.

Quisiera pedirte perdón por mantenerte en esta guardería. Cada mañana, en cuanto el coche enfila la calle tú comienzas a llorar. Me cuesta dejarte porque te agarras con fuerza a mi cuello y me miras como suplicando que no te abandone. Las cuidadoras aseguran que se te quita pronto y yo no dispongo de tiempo para quedarme tras la puerta y averiguarlo. Pero he decidido hacerte un regalo: a partir de ahora, abuela Trini te recogerá cada día a las 11 de la mañana con lo que sólo estarás allí tres horas.

He notado que te gusta abuela, te sientes feliz en sus brazos y eso me consuela. A mi me gustaría ser así de pequeña y que ella pudiese abrazarme, calmar mis temores y despejar este terrible dolor que siento al mirarte. El dolor de sentir que te vas, que no puedo retenerte, que no siempre puedo llegar hasta ti…

Mañana haremos tu fiesta en Colorines, espero que no llores cuando cantemos “cumpleaños feliz” y si tanto te asusta podemos pasar de repetirlo. Jorge está dispuesto a ayudarte con las velas. Papá y yo sólo queremos lo mejor para ti. Perdona si fallamos en muchas cosas. A veces es tan fácil olvidarnos de que estás ahí. Apenas demandas nada. Mientras Jorge me vuelve loca con su parloteo, tú te conformas con sentarte en el suelo rodeado de carátulas de Disney.  Abrazado a tu amada “AKIKA” (Pocahontas). Papá trabaja cada tarde en el secretariado de enseñanza y prepara su tesis, así que nosotros vamos al parque cada día. Marta y Jose nos acompañan. Ella me ayuda con ustedes.

En el parque yo corrijo los trabajos de mis alumnos, Jorge monta en su moto o juega a fútbol y tú te mantienes a mi lado, gritas cuando se te acerca un niño o corres de un lado a otro, como quien va por la vida sin un destino. Yo aún no sé cuál es tu destino, hijo mío. La vida comienza para ti. Pero sea cuál sea y pase lo que pase, siempre podrás contar conmigo.

Te quiero
Besos. Mamá

27 de abril de 1997

Frío, oscuridad,temor, silencio…

Nunca los días me han parecido tan oscuros como el de hoy, a pesar de que el sol continúe  brillando en el cielo. Nunca me he sentido tan sola  a pesar de estar en medio de una multitud. Hoy todo mi mundo se ha resquebrajado en mil pedazos. He sentido la necesidad de huir, de gritar, de esconderme… de morir.

Te he apretado fuertemente contra mi pecho como si así pudiese protegerte, como si así el  dolor pudiese ser menos intenso. ¡Qué ciegos estamos  cuando no queremos ver! ¡Qué sordos cuando no queremos escuchar! …

Me he arrepentido tanto de no haberle pedido a Sara que viniese conmigo.

Corrí por los pasillos del Hospital Materno Infantil contigo en brazos, llorando y buscando  un rostro amigo, una mano amiga en la que apoyar mi dolor. Y sin embargo… ya sospechaba todo lo que hoy ha sucedido. Pero la esperanza es lo último que se pierde y a esa esperanza yo me abrazaba. Los potenciales están bien, tienes otitis pero oyes perfectamente. Sé que me desencajé. Lo noté  en la cara de Jesús, se puso muy serio, cogió mi mano y me dijo: Quizá sea autista. La palabra prohibida había sido pronunciada por alguien fuera de nuestro entorno. Y lloré. Todo se  volvió oscuro pero saqué fuerzas para preguntar: ¿A dónde lo llevo? ¿Qué puedo hacer por él? No me contestó porque ignoraba la respuesta. Me dijo que él era otorrino y no psiquiatra y qué quizás… estuviese equivocado. Pero ya era tarde. La venda se había caído y la verdad se manifestaba fría y desnuda.

Te tomé en mis brazos y salí llorando y corriendo de la consulta. Algunas personas se acercaron a preguntarme si necesitaba ayuda, pero yo no las oía. Sólo oía tu corazón apretado contra el mío. Busqué un rincón y me senté a llorar mi pena. Tu comías feliz un chupachups que te habían  regalado en la consulta. Lo ncolocabas junto a tu ojo y mirabas a través de el un mundo color naranja.  Te miré y el día se hizo aún más negro. Estabas indiferente a mis lágrimas, a mis sollozos, a mi dolor…

Sentí rabia y pena… por el niño que jamás podrías ser. Lloré por tu presente y por el futuro. ¿Qué será de ti mañana? Sé que es absurdo, pero… lloré por la nuera que jamás tendría, por los nietos que no vería crecer, por la carrera que no podrías estudiar…

¿Quién se había  atrevido a romper la vida?… De pronto miles de sueños cayeron en mil pedazos.  El camino se ha torcido y tendremos que aprender a caminar en medio de curvas y altibajos. Sé que mañana me levantaré pero hoy quiero llorar mi dolor, quiero sacar a flote mi pena.

Llegué  a casa y le conté a abuela. Necesitaba que me escuchara, que me consolara,  que me abrazara y me dejara llorar. Pero se limitó a decirme que yo estaba  empeñada en buscarte fallos y en ponerte una etiqueta. Me dijo que todo lo  que te pasaba era porque no te dedicaba suficiente tiempo, me dijo tantas  cosas que… sólo me hundió más en la mierda.

Sin embargo, comprendo que sólo hablaba  su propio dolor y su propio miedo. Así que me vi justificándome, justificándote  y dándole explicaciones. No sé por qué se me ocurrió que podía esperar de ella  algo diferente… Quizá porque en el fondo era su abrazo lo que más necesitaba.  Pero ella sólo podía enfadarse, culpar y rechazar algo que también le es muy  duro aceptar. Sé que no pretendía hacerme más daño, sólo necesitaba, como yo,  escapar y huir. Negar la realidad para ver si de ese modo desaparece.

Las lágrimas curan  las heridas y yo he derramado hoy tantas que ya debería de tener cicatrices.

El mundo hoy es  distinto al de ayer. Todo ha cambiado aunque aparentemente todo se mantenga. He pensado en la niña que crece en mi interior y… creo que no llega en un buen  momento. Temo por ti y temo por ella (o por él).

Aunque hoy llore,  mañana me levantaré, no me queda otro remedio. He de hacerlo por ti, por Jorge  y por el hijo que se ha empeñado en venir al mundo en tan mal momento.

No me siento fuerte  pero he de levantarme y luchar. Pediré a Marta que insista en el gabinete psicopedagógico para que no  demoren mucho más la entrevista.

Saldrás adelante, te  lo prometo. No pienso dejar que te vayas. Aunque te empeñes en estar solo, yo me empeñaré cada día en sacarte de tu soledad y, si fuera posible, también de tu silencio.

Hoy te quiero más  que nunca, Chiti.

Besos. Mamá.

27 de mayo de 1997

Hoy por fin fuimos a Cleho. Después de tantos meses esperando me propusieron que en lugar de Margarita nos hiciera la entrevista  Dolores. A mí me da igual, con tal de que se trate de alguien experto. Yo llevaba todos mis estudios personales, la rueda del desarrollo con las puntuaciones, los objetivos trabajados y tus respuestas, pero… no me atreví a sacar nada del bolso. Ni siquiera le mencioné que llevase tiempo investigándote y tomando notas sobre tus conductas y reacciones. Como papá tampoco sabía nada de esto, fue más fácil ocultarlo. Hablamos un rato y luego nos dejó un test mientras se iba a trabajar contigo.

He de confesar que comencé a contestar el test falseando un poco las respuestas con la intención de que me dijera que no eras autista. Pero papá me recordó que estábamos allí para conocer la verdad no para engañarnos. Así que comenzamos de nuevo poniendo algunas cruces con dolor y algunas otras con esperanza. Al terminar nos fuimos al Corte Inglés. Me dolía la cabeza y debíamos recogerte una hora más tarde. Yo te pedía en silencio que le demostraras tu capacidad para asociar colores y objetos iguales, que le demostraras lo listo que eres.

Tratamos de distraernos paseando por las distintas plantas de El Corte, sin apenas dirigirnos la palabra,  cogidos de la mano, pero absortos cada uno en sus pensamientos, en sus miedos y en sus esperanzas.

Regresamos una hora después y allí en la entrada, de pie, Dolores nos dijo que aparentemente eras autista. Pero que sólo tenías 25 meses y aún era muy pronto para dar un diagnóstico, que era preciso esperar a ver tu evolución. Decidimos que comenzases la terapia dos veces por semana en horario de mañana y que te cambiásemos de guardería cuanto antes.

No sé si le sorprendió que no reaccionase. Lo que ella no sabía es que yo ya había hecho mi duelo aquel día en el hospital. Ahora estaba en el momento de aceptar y luchar desde la verdad por dura que ésta fuera. Hoy he tomado una decisión, el próximo curso pediré excedencia. En diciembre nacerá tu hermano/a y quiero dedicar mi tiempo a ti y a él y estar fresca para cuando llegue Jorge del cole. Nos iremos al parque los cuatro y te enseñaremos a “ser de los  nuestros”.

Un beso. Mamá.

9 de octubre de 1997

Mi pequeño Ale, me encanta mirarte. Reconozco el sentido de cada expresión, de cada gesto. Puedo adelantarme a tus deseos. Sé cuándo sientes miedo y cuándo eres feliz.

Hay dos noticias importantes en nuestras vidas: la primera es que te hemos cambiado de guardería y ahora cada mañana entras feliz. Tu profesora, Dolo (tu terapeuta) y yo, nos reunimos con frecuencia para establecer un plan de trabajo conjunto y parece que se palpan los efectos.

La otra gran noticia es que NO eres AUTISTA, sólo tienes un retraso madurativo. Además has aprendido un montón de cosas: ya insertas aros, haces encajes, lanzas una pelota, reconoces los colores…. y ¡me llamas MAMÁ! Has aprendido más palabras. Tu vocabulario aumenta cada día aunque de momento sea ecolálico. Reconoces las partes de la cara y distingues los colores primarios, el cuadrado y el círculo. No existen grandes diferencias cognitivas con otro niño de dos años y medio. Sigues mostrando tendencia al aislamiento pero en la guardería te fuerzan a jugar al corro y a participar en las actividades colectivas. Se te ve feliz y eso es lo más importante. Tus compañeros son más pequeños porque me dijeron que si prefería adelantarte a la clase de tres años pues cumples en marzo, pero me negué. No me importa que estés con los más pequeños, me importa que estés dónde debes estar, aprendiendo lo que debes aprender. La edad cronológica tiene poca importancia lo que importa es tu madurez. Te encanta la música y Censi, tu profe, me ha grabado una cinta, pues haces claros intentos de cantar. De hecho cantas alguna canción. Lo cual ayuda a aumentar tu vocabulario y a mejorar la comprensión.

Has cambiado mucho pero sigues siendo diferente. Sé que te esfuerzas Alejandro. Sigue así  pequeño. Ya sé que a veces te exijo demasiado. Sé que aún nos queda un  largo camino por recorrer pero esta vez se trata de un camino lleno de luz y esperanza. Un retraso madurativo se supera con lucha, con trabajo y con estimulación y yo estoy dispuesta a darte cuanto te haga falta. Un retraso madurativo no es para siempre y algún día serás como cualquier otro niño… Te lo prometo.

He de confesarte una cosa. A pesar de mi alegría, el informe de Dolo me ha roto el alma porque dice textualmente que el retraso es debido a tu problema con las proteínas lácteas que supuso un retraso físico y a que, “según cuenta tu abuela, el niño pasaba demasiado tiempo solo en la cuna, en el parque y puede que no recibiera la estimulación adecuada”. Aunque Dolo lo niega, eso suena a que lo que te ocurre es por mi culpa, por no dedicarte suficiente tiempo, por permitirte estar mucho tiempo viendo películas.

Da la sensación de que pasé de ti, que te ignoré….  No puedo evitar sentirme culpable y preguntarme ¿Qué ocurrirá con Javier?, porque si a ti no te atendí porque dos hijos me desbordaban ¿qué ocurrirá con el tercero?

Mi pequeño Chiti, cada vez estás más cerca de nosotros y eso,  sólo eso, importa.

Te quiero.

27 de octubre de 1997

Nadie puede imaginar como sufro en las reuniones de la guardería. Todos los papás hablan de las proezas y logros de sus hijos. Hablan de lo que dicen, de lo que hacen, del control de esfínteres, cuentan anécdotas simpáticas, hablan de sus juegos y yo… me quedo en silencio mientras me muero de rabia, de envidia y de tristeza. Rabia contra nadie en particular y envidia porque tú aún estás muy lejos de esas proezas. Tus compañeros son hasta diez meses más pequeños, el que te sigue en edad es cinco meses más chico. Creo que Censi nota mi pena y me dice sonriente: “Alex está genial, reconoce las partes de la cara y nombra el amarillo, es el mejor haciendo encajes y cada día se le ve más integrado”.  Yo sonrió tristemente y rezo para que finalice pronto la reunión.

Dentro de poco nacerá Javier ¿No estás deseando conocerlo? Creo que a pesar de mi temor de no poder con todo, Javier  va a ser como un soplo de aire fresco. Deseo que llegue el momento de cogerlo entre mis brazos. Le noto moverse en mi interior y esa sensación me hace llorar de felicidad. Ustedes son mi mayor tesoro.

Me siento muy cansada. Cada dos días, de la guardería al gabinete, tirando del carro y de mi barrigón. Subir dos pisos de  escaleras contigo en brazos y  con mi barriga se hace toda una proeza. Dudo que Javier aguante dentro hasta Navidad. Quizás decida nacer antes. Es mucho el trote que le doy cada día.

Siento miedo por él, por ti y por Jorge. Desconozco si podré darle a cada uno lo que merece y necesita.

Mi pequeño Jorge, con sus cuatro años cumplidos hace solo una semana, es mi mayor apoyo. Me ayuda muchísimo contigo. Se seca sólo, me ayuda a preparar  la mesa, me trae tu pijama y prepara sus cosas. Siento que quizá la vida le empuja a madurar muy rápido. Es tan observador, tan maduro en sus reflexiones que llama la atención de cuantos le rodean. Hablas con él y es fácil olvidarse de que es sólo un niño pequeño. Aún no tira la toalla respecto a ti. Sigue animándote a jugar al fútbol con él. Con su manita dirige tu pie para enseñarte a chutar el balón. A veces me pregunta: “Mamá ¿Cuándo Alex querrá jugar conmigo?”  Yo le respondo que ya falta muy poco y él asiente con la cabeza seguro de que mamá no miente.

Vente Alejandro, todos te esperamos, todos te necesitamos, todos te queremos.

                                                Besos. Mamá

Diciembre de 1997. Bienvenida a Javier

Por fin llegaste Javier. Te adelantaste un poco como era de esperar con el trote que te daba. Llegaste  al mundo de nalgas. A los seis meses de embarazo te colocaste en esa posición y ya no volviste a moverte. Fue un parto muy duro y largo donde ambos lo pasamos mal. Pero se ve que eres un chico fuerte porque sólo estuviste unas horas en intensivos de neonatos. Eres un bebé muy guapo, de pelo rubio y  ojos grandes y claros. Pareces alerta a cuanto te rodea y aún cuando eres tan pequeño, sonríes con facilidad.

Las mañanas las dedico a ti plenamente. Te hablo, te canto y te estimulo para que seas un bebé inteligente. Por las tardes vamos al parque con tus hermanos.

Mi pequeño Javier, cojo entre las mías tus pequeñas  manos y me pareces un auténtico milagro. Me miras  como si quisieras memorizar mi rostro y yo no consigo apartar mi mirada de tus ojos. Has llegado a mi vida en un momento difícil. Vivo angustiada y preocupada por Alejandro. Y es que se aleja de nuestras vidas, cada día un poco más. Se encierra en su mundo de soledad y silencio y yo me niego a permitirle que cierre finalmente esa puerta que aún le une a nosotros. Pesándolo mejor, tu llegada es un regalo. Es el empuje necesario para no dejarme vencer. He de sembrar sonrisas a tu paso. He de conseguir que seas feliz  y ajeno, en lo posible, a esta dura realidad que nos ha tocado.

A Jorge le has gustado mucho. Mi pequeño Jorge, con sus cuatro años recién cumplidos, ya es todo un hombrecito. Alejandro actúa como si no existieras aunque le hemos sorprendido tocándote con infinita ternura, como si temiese romperte. No parece mostrar celos. Sólo se percata de tu presencia cuando lloras porque  parece molestarle en exceso y se tapa los oídos.

Javier, eres un maravilloso e inesperado regalo. Doy gracias a Dios por haberte permitido formar parte de nosotros. Sólo deseo que seas un niño feliz, un hombre feliz.

Te quiero.     Mamá.

 Diciembre 1997 A Jorge: mi pequeño gran hombre.

Me encanta mirarte cuando estás dormido. ¡Has crecido tanto…! Has cambiado las llaves por un balón de fútbol y antes de esto te volvía loco el camión de la basura. Jugabas con los contenedores y el camión con el mismo entusiasmo con el que hoy, a tus cuatro años, te has convertido en futbolista y comentarista deportivo. Y te molesta mucho que te diga que eres pequeño pero… ¿cómo ser grande cuando solo se tienen cuatro años? Es cierto que te hemos hecho crecer muy deprisa… Eres más responsable que muchos de los niños que te superan en edad. A veces yo misma tengo que mirarte para recordar que eres muy pequeño.

Me encanta coger tus manitas, esas pequeñas manos que tanto me han ayudado. Mi pequeño Jorge, hoy  necesitaba decirte lo mucho que te quiero y lo orgullosa que estoy de ti, de tu generosidad, de tu inteligencia… Tú siempre serás el primero. Me concediste el día más grande y feliz de mi vida con tu nacimiento. Te cogí en mis brazos y lloré. Lloré de felicidad, de alegría y te dije entre sollozos: ¡Bienvenido mi amor, bienvenido! Luego llegó papá radiante de alegría, dispuesto a presenciar tu nacimiento pero… Tú ya estabas allí. Te tomó en sus brazos y nos miramos mientras nos dábamos un beso. Eres el fruto de nuestro amor, el milagro de la vida. Como también lo son tus hermanos. A las puertas del paritorio te esperaba abuela Trini y te regaló entre lágrimas su primer beso.

Jorge, eres un niño especial. Sigue siendo así. No cambies. A veces, probablemente, te exigimos demasiado. Sé que a veces estoy demasiado agobiada con tus hermanos y qué quizás no te dedico el suficiente tiempo. Perdóname hijo.

El año pasado, cuando yo daba clases en el cole, me asomaba a la ventana desde mi clase para verte correr y jugar con tus compañeros. Se te veía tan feliz, tan pequeño. Y cada día al pasar  por el Palmeral, camino del colegio, tu me decías: _¿Recuerdas mamá? Aquí pusieron un circo y tú y yo nos parábamos a observar los elefantes y luego vinimos a verlo con todo el colegio. Yo iba con Mabel y tú llevabas a los niños de Ana Mª… _Claro hijo, claro que lo recuerdo._ Lo recordaré siempre porque esos eran nuestros momentos. Puede que ésa sea  una de las desventajas de ser el mayor, que siempre, siempre, eres grande, aún cuando seas pequeño.

Aún tienes cuatro años y un montón de sueños. Eres un niño muy sociable y cariñoso y según todo el que te conoce muy maduro y responsable. Pero ayer en el parque te asustó un perro y corriste a refugiarte en mis brazos. Te sentía temblar, así que me levanté a reñir al dueño del perro. Me miraste con orgullo y te quedaste sentado a mi lado. Te abracé cogí tus manos y te dije: _Ve a jugar Jorge, que yo no permitiré que te ocurra nada_ Tú  te levantaste decidido y sonriente: nada me va a pasar, mamá me protege.

Sí mi amor, estoy contigo aunque a veces parezca más preocupada por  Ale o por Javi.    Yo estoy y estaré siempre contigo.

Te quiero Jorge.

Mamá.

12 de marzo de 1998 Para Alejandro en su 3º cumpleaños.

Mi pequeño Alejandro:

Dentro de unos días cumplirás tres años. Me he sentido muy agobiada por está cuestión. Yo pensaba que todo iría más rápido. Llevamos un año de trabajo intenso. Estoy exhausta. Cada tarde trabajamos juntos Jorge, tú, yo y hasta el pequeño Javier que está hiperestimulado. Es cierto que has mejorado muchísimo y que no pareces el mismo niño de hace un año, pero… sigo pensando que algo ocurre. Quizá es que yo pretendo demasiado. Es cierto que tu vocabulario es bastante extenso, que eres capaz de hacer muchas cosas, que distingues y asocias cada figura geométrica. Distingues y nombras las partes de la cara. Asocias colores, formas, números, animales… Eres un experto con el ordenador y haces puzzles hasta del revés. Admites mejor a los extraños aunque siguen sin gustarte demasiado. Prefieres jugar solo que estar con otros niños y tus juegos son sólo motrices: Carreras sin sentido, dar vueltas… No juegas con Jorge y sólo si te insiste mucho le lanzas la pelota, pero al poco rato pasas y sigues a tu bola.

Dolores dice que quizá yo misma no te dejo crecer, que te sobreprotejo demasiado, que me adelanto continuamente a tus necesidades en lugar de forzarte a que las pidas. Pero ahí se equivoca porque sigues siendo autosuficiente. Dolores dice estoy obsesionada y que esta obsesión te impide madurar. Que si no te quito los pañales y te exijo que hagas pis nunca vas a controlar. Puede que tenga razón pero ella no sabe el pavor que te producen los baños. Tendríamos que comenzar por quitarte ese extraño miedo.

No sé, puede que todo siga en mi cabeza. Ojalá mis miedos sean infundados. Pero yo temo. Siento que hay algo más que un simple retraso madurativo. He decidido aceptar tu ritmo. Aprender a quererte cómo eres.

Te quiero con toda mi alma, hijo mío, pero quizás sea cierto que mi amor te impide levantar el vuelo, te corta las alas y te impide madurar. Yo sólo creía que al cumplir los tres años tu conducta, tus relaciones y tus juegos estarían más cerca de lo normal. Eso fue lo que le dije a Dolo. Puede que ella tenga razón y, sin embargo, yo siento que hay muchas cosas que no haces, no porque no quieras hacerlas para estar bajo el cobijo de mamá, sino porque realmente no puedes o no sabes. No terminas de comprender lo que esperamos de ti.  Es cierto que me preocupo pero creo que tengo motivos y derecho. No voy a dejar de exigirte pero necesito saber cuál es tu límite. No quiero pedirte aquello que no puedes dar. Siento tu esfuerzo por responder a cuanto te pido  y tu mirada que me dice: “muéstrame el camino mamá, no te entiendo”. Es como si quisieras llegar pero no pudieras.

Han vuelto las discusiones con mis hermanos. Ellos opinan que eres autista y que por muy experta que sea Dolores, se equivoca. Sin embargo, aunque temo que tengan razón, me agarro a que  ella es la experta y su diagnóstico mi esperanza.

Por otro lado, estoy cansada de sentirme culpable, de que todo el mundo me diga lo que tengo o no tengo que hacer. Todos parecen tener soluciones pero a la hora de la verdad estoy sola. Completamente sola.

A veces, incluso, creo que papá se escuda en los estudios para evadirse, aunque tampoco tú le das muchas oportunidades, pues no dejas que te toque. A mí tampoco me gusta esta realidad, pero es la que tenemos. A mí me gustaría no sentir que el problema es más grave que un retraso madurativo. Me gustaría creer en Dolores  plenamente. Pero tampoco ella está segura de que no pueda haber algo más…

Los resultados de neurología son buenos, aparentemente no hay ninguna causa física que impida que te desarrolles con normalidad. Eso me alegra y sin embargo siento un tremendo peso sobre mis hombros…

¿Qué te pasa? Si pudieras decírmelo…

Le he preguntado a Dolores si puede ser que tengas retraso mental. Dice que no lo sabe, aún eres muy pequeño y es preciso esperar y ver tu evolución. Yo no creo que tengas retraso mental aunque sí creo que te pasa algo.

No sé… Tengo mil preguntas. Me invade el miedo. La certeza de que te ocurre algo más y el temor de que así sea. Me ahogo, Alejandro. Necesito respuestas.

Papá opina que debería contentarme con el hoy y dejar de angustiarme por el mañana. El hoy nos dice que recibes la terapia adecuada pues progresas a pasos agigantados. Has conseguido mucho en muy poco tiempo. Por ese motivo Dolo duda de que seas autista. Pero a mí no me sirve sólo con darte la terapia adecuada. No puedo detenerme en el hoy.  Necesito saber hasta dónde pueden llegar mis sueños. Quizás debería vivir el momento presente, pero… necesito saber con qué cartas juego. No puedo dar palos de ciego en lo que se refiere a tu vida y a tu educación.

No creo que tengas retraso mental porque haces puzzles de 100 piezas a gran velocidad, copias letras y números con exactitud, asocias y clasificas… aunque no seas capaz de jugar con tu hermano a la pelota.

Tu silencio me inquieta y me cabrea. ¿Qué piensas? ¿Qué sientes?, ¿Por qué no tienes la necesidad de comunicármelo?

Mi pequeño, desearía que un día llegases a casa y me contases lo que has hecho, lo qué has comido, si eres feliz o qué te produce miedo. Por favor, si depende de ti, sal de tu burbuja . Ven con mamá. Te necesito.

Si supiese al menos como llegar a ti, cómo cruzar esa línea invisible que nos  separa. Quisiera verte jugar y reír con tus hermanos… con tus primos.

Sí.  Puedo adelantarme a tus deseos con solo mirarte, pero no consigo saber qué sientes.

Yo confío, seguiré confiando en que quizá algún día te decidirás a venir a nuestro lado. Te espero. Te esperaré siempre.

¡Feliz cumpleaños! Mamá.

17 de enero de 1999

Está claro que nunca puedo terminar de levantarme. En cuanto saco un poco la cabeza, la vida vuelve a golpearme, a golpearnos.

Papá te llevó a la revisión del INSERSO y según la valoración de la psicóloga, sí eres autista. He hablado largamente con Dolores.  Ella afirma que tu diagnóstico no está claro aunque es muy probable que sí tengas un Trastorno Generalizado del Desarrollo.  Papá opina que el diagnóstico es lo de menos. Lo importante es que evolucionas.

Hemos vuelto juntos al INSERSO y hemos repasado con Conchi el DSM IV y, efectivamente, cumples algunos requisitos diagnósticos de un TGD no específico. Siento que por segunda vez han matado mis esperanzas. Es cierto que soy consciente de que te sucede algo pero… a pesar de mis miedos, yo había comenzado a soñar con un mañana distinto. Papá y yo hemos decidido que queremos que te valore el mejor especialista en autismo que haya en España porque yo sí necesito un diagnóstico. Necesito saber hasta dónde puedo soñar. No quiero construir castillos de arena sino fortalezas sólidas. Quiero saber cuánto puedo exigirte. Quiero saber si tu mal tiene cura o es para siempre. Quiero aprender a ayudarte. Necesito un futuro real por duro que sea. No quiero seguir matando sueños. No puedo  seguir a tu paso si ni siquiera sé por dónde caminas. ¿Es tan difícil de entender? La diferencia entre un retraso madurativo o un TGD, sea o no sea tipo autismo, es abismal porque para el primero hay esperanza pero para el segundo no hay cura, ni varita mágica. Son dos realidades muy diferentes. Trágicamente distintas. Y aunque no sé nada ni del primero ni del segundo, sí se que el futuro es más negro en un caso que en el otro.

Hoy estoy enfadada, sobretodo conmigo misma, por no haber hecho caso de mi instinto. Llevo mucho tiempo diciendo  que algo en ti no funcionaba y todos me respondían que era sólo mi obsesión. Estoy enfadada  por no haber sabido escuchar a mi corazón. Me siento cansada y muy sola.

Dolores nos ha puesto en contacto con Ángel Rivière, el mejor especialista de autismo de nuestro país. Él te valorará en octubre, cuando venga a unos cursos de autismo que se van a realizar en Las Palmas.

No sé el motivo pero desde que comenzó este curso escolar, primero en Oso Baloo y luego en el Aguadulce, no has vuelto hablar. Sólo hablas en casa y en el gabinete y tampoco lo haces con todo el mundo. En el colegio ni siquiera hablas con Jorge. Sole, tu tutora, no cree que sea cierto que hablas. No me lo ha dicho pero puedo sentir que no me cree. Le he explicado que tiene que acercarse a ti porque tú la necesitas pero no sabes cómo llegar a ella.  También le he comentado que llegas cada día con mordidas y arañazos. Pero  me responde  que te diga que te quejes. No sé cómo hacerle entender que no puedes quejarte aunque quisieras. Siento que en el colegio no hacen nada por ti. Jorge me cuenta que sueles estar solo, en un rincón del patio, saltando una y otra vez un escalón. Nadie trata de hacerte participar en los juegos, y cuando digo nadie me refiero a los maestros y no a los niños. He pedido a Sole que te vigile. Que vigile quién te hace daño cada día. Allí, en el cole, no te quejas, pero en cuanto te voy a recoger manifiestas tus miedos.

Han aumentado tus conductas disruptivas. Por la calle he de apretar con fuerza tu mano pues tratas de  salir corriendo. No temes a los coches. Al contrario, me atrevería asegurar que sientes placer al escuchar sus frenazos. Te me escapas y te detienes en medio de la calle, el coche frena y tú saltas, ríes a carcajadas y aleteas con fuerza tus manos, mientras yo te abrazo y me derrumbo llorando por el miedo. Papá ha tenido multitud de choques con el coche porque cuando cambiamos la ruta, le tiras del pelo, te lanzas sobre el volante o el freno de mano o abres la ventanilla con la intención de tirarte a la calle.

Lo estamos pasando francamente mal, Alejandro. No sabemos cómo ayudarte. Cómo hacerte entender el peligro.

El otro día papá paró frente al gabinete y dejó el coche sobre la acera para ayudarme contigo. Tenías una tremenda rabieta y yo sola no podía, también Dolores bajó para ayudarme . Un policía se acercó dispuesto a multar a papá pero  desistió al ver el panorama. Te sujetábamos  entre tres y no podíamos meterte en el coche ni esquivar tus patadas y mordidas.

A veces resulta muy  duro convivir contigo, soportar tus rabietas y entender tus necesidades. A pesar de ello, me niego a dejar de sacarte a la calle,  de llevarte en coche o al supermercado…  Cada vez me importa  menos lo que la gente piense o diga, aunque a más de uno le cerraría la boca gustosa con un trompazo cuando les escucho decir que eres un caprichoso y que con dos tortas se te quitaría todo. Ojalá todo se te quitara con dos tortas. Juro que si así fuera yo sería la primera en dártelas.

Hoy tengo un mal día.  Me siento enfadada y abatida. Siento que la realidad nos golpea sin darnos una tregua. Quizá mañana el sol brille con más intensidad.

Te quiero pequeño. Besos. Máma.

28 de marzo de 1999. A Alejandro en su 4º cumpleaños.

Mi pequeño Alejandro: llevo casi cuatro años tratando de llegar a ti, tratando de abrir con mis manos un boquete en tu muro. Durante años añoré escuchar tu voz. Tardaste mucho en llamarme mamá y en decir papá.  Te he soñado jugando con Jorge al fútbol, jugando a los coches, riendo con tus primos. He llegado a sentir rabia e impotencia. He sentido envidia, dolor  e incomprensión.

Te he recordado sentado en tu cuna con una carátula en la mano y viendo películas de Disney y me he sentido tremendamente culpable por ponerme a trabajar cuando eras aún muy pequeño, por haberte dejado tanto tiempo en el suelo de un rincón de aquella guardería.  Culpable incluso de que no seas como todos esperábamos.

Hoy sé que todo eso es absurdo. Que no es mi culpa que seas así y que tampoco es la tuya. Sin embargo, aún tengo que curar mis heridas. Mi corazón se resquebraja  mientras todo mi ser me grita que debo ser fuerte, levantar la cabeza y seguir adelante. Y es que han sido muchas las frustraciones pero también muchas las esperanzas. Me he dicho mil veces que debía aceptar tu ritmo, que no debía presionarte, que posiblemente algún día romperías las barreras y saldrías al exterior. Cada día te animo una y otra vez a salir fuera de tu burbuja, a despertar del eterno silencio.  He luchado por llegar a ti. Te miro y trato de penetrar en tus pensamientos, en tus sentimientos. Me inquieta sentir tu angustia y no poder ayudarte. Quisiera que me contaras lo que te ha pasado, lo que has hecho. Que me dijeses si eres feliz. Me atormenta tanto no poder acallar tus miedos.

Este es mi regalo para ti: no  te volveré a exigir que  llegues hasta mi orilla.

Ahora sé que tú nunca podrás venir a mi encuentro.  Sin embargo, yo siempre estaré contigo. Día tras día te traeremos a casa y te recordaremos  que eres uno de los nuestros. Te queremos y trataremos de comprenderte.    Intentaremos que el mundo no te parezca tan hostil. Tienes una familia que te quiere. Nosotros trataremos de  comprender lo que sientes, trataremos de sentir contigo.

Te quiero precioso. Mamá.

14 de mayo de 1999

Entré en el patio del colegio, Jorge jugaba al fútbol con sus compañeros y tu corrías tras él como si fueses su sombra. Estuve observándoles largo rato. Jorge plenamente convertido en futbolista y tú corriendo de un lado a otro tras él. Jorge concentrado en el balón y en el juego. Tú sonriente. Corriendo de puntillas a su lado… Juntos pero distantes. Juntos pero en mundos paralelos. Jugando unidos distintos juegos.

De camino a casa le pregunté a Jorge si  a sus amigos no les molestaba tu presencia. Me respondió muy serio que al principio sí. Que el trató de que te sentaras mientras él jugaba pero tu te empeñabas una y otra vez en seguir sus pasos así que él decidió explicarle a sus amigos que tú eras el árbitro, sólo que no tenías silbato. Me sorprendió su respuesta y le sonreí. Jorge me dijo que debía comprarte un silbato. Que seguramente tú lo tocarías cuando él te lo pidiese. A sus amigos ya no les molesta que estés en medio del partido pues ciertamente los árbitros están en el campo, corren de un lado a otro pero no juegan.

Me asombra la capacidad integradora de Jorge a sus cinco años. Su capacidad para transformar en juego cualquiera de tus estereotipias. Su capacidad para tratar de comprenderte, para guiarte, para ayudar a otros a aceptarte.  Cada día estoy más orgullosa de él. Es un hombre en miniatura. Le he visto defenderte sin peleas. Simplemente usando el ingenio. Como aquel día en el parque cuando unos niños te rodearon y empezaron a hacerte preguntas y a reírse porque en lugar de responder tú, te reías mientras girabas de puntillas sobre ti mismo. Me levanté para ayudarte pero al llegar vi que Jorge se me había adelantado. Los niños riendo te decían: ¡Eh tonto! ¿Cómo te llamas? ¿Por qué das  vueltas? ¿No sabes hablar?… Jorge se acercó y te cogió de la mano. Miró a los niños y les dijo: _ Se llama Alejandro. Sabe hablar. Pero no le gusta hacerlo con niños tan bobos_. Te trajo a mi lado y me dijo: _Mamá en este parque hay mucho niños tontos. Será mejor que vayamos al de siempre porque allí Ale tiene amigos y yo puedo jugar a fútbol con los míos_.

¿Has visto Alejandro? Para tu hermano, a pesar de ser tan pequeño, el problema no está en ti sino en aquellos que te ven con ojos distintos. Jorge será un buen hombre. Y tú habrás contribuido a ello. Ha aprendido a aceptar con naturalidad lo diferente. Lucha y protesta cuando percibe una injusticia y no le importa que le castiguen si con ello evita dejarte solo.

Nunca le he pedido que te cuide, ni que cuide de Javier. Es un niño responsable por naturaleza o por necesidad. Yo le digo continuamente que papá y yo  somos los responsables de cuidar de ustedes. De los tres. Porque él, a sus cinco añitos, sigue siendo muy pequeño. Él me mira muy serio y me dice:_”No mamá, yo ya no soy pequeño. Sé hacer muchas cosas solo y puedo ayudarte”_.  Yo le miro orgullosa, le sonrío y le abrazo. Realmente no puede imaginar cuánta ayuda me presta.  Le he visto sentado contigo en el suelo. Mostrándote animales y preguntándote por el nombre de cada uno. Aplaude feliz ante cada respuesta correcta. Coloca los animales en largas filas tal y como haces tú. A veces trata de hacerte participar en sus juegos pero en lugar de frustrarse por no conseguirlo ha decidido jugar a lo que juegas tú. Colocar en fila los animales, correr de un extremo al otro del salón… Pero siempre añade algo. Por ejemplo contar las carreras, dar una palmada al sillón… Curiosamente tú aceptas el cambio en el juego y haces lo mismo que él. Sin saberlo, Jorge te enseña y te ayuda. Sin saberlo, tú le ayudas a ser mejor persona.

Te quiero. Les quiero. Quiero a mis tres pequeños.

Mamá

26 de julio de 1999

Llevaba casi diez minutos abstraído en su juego. Cogía la arena  con sus manos y observaba como se escurría entre sus dedos. Cien veces repitió ese mismo gesto a lo largo de la tarde. Sus ojos y sus risas reflejaban la felicidad plena. No necesitaba hacer montañitas u hoyos con pala y cubos, bastaban sus manos y los miles de granitos de arena dorada, brillante y luminosa.

El sol se ponía en el horizonte. Los niños entre risas chapoteaban en el agua. Un balón, seguido de diminutos pies, pasó casi rozando a su lado. Él seguía allí. Sentado. Ajeno a todo y a todos, sumergido en su mundo de sencillez y silencio. Más allá del ruido, de los gestos y las palabras incomprendidas. Lejos de la angustia que le supone la impredictibilidad de la gente. Solo y lleno de la infinitud de lo pequeño. Sintió sed. Levantó la mirada y divisó a lo lejos una Coca Cola fresca y chispeante. Se levantó y fue a por ella. Pero le resultó difícil cogerla porque otras manos la atrapaban. Mordió aquella mano y, como otras veces, consiguió su objetivo.  Pero de pronto todo se volvió caótico e incomprensible.

Alguien, otro niño, le empuja y le golpea. La gente se mueve rápidamente a su lado, hablan y gesticulan sin que él pueda comprender nada._ …“Pero…¿qué les pasa?, ¿qué hacen?, ¿qué dicen? Yo sólo quiero Coca Cola…_” El otro niño se pone a gritar. Un grito continuo y agudo. Él siente un dolor espantoso en los oídos y una angustia infinita en el alma. La gente le rodea, le toca, le quitan la Coca Cola y llenan el aire de  palabras, palabras, palabras…  Su madre se acerca y le toma entre sus brazos mientras se disculpa y explica que su hijo tiene autismo

Madre e hijo se alejan. Ella lo abraza y lo besa mientras le repite que no pasa nada. Él se resiste a sus abrazos, patalea, se golpea la cara y trata de arañar a la madre. Se siente frustrado, angustiado y muy probablemente incomprendido.  Su madre le sujeta con firmeza y le acuna mientras le susurra al oído una canción.  Poco a poco los sollozos se extinguen y su pequeño cuerpo se relaja. Suspira profundamente y luego vuelve a echar el aire a tropezones. La madre le sostiene en sus brazos y siente como el dolor se desvanece. Más tarde, cuando esté tranquilo, su madre sacará un lápiz y un papel. El niño observará interesado mientras ella le hace una agenda en la que pinta que se van a quitar la arena, luego se van a vestir, comprarán Coca Cola y regresarán en taxi a casa.

Él cogerá entre sus manos el papel y lo mirará con atención. Al rato reirá y aleteará con fuerza sus manos, agradecido por haber sido entendido, por entender. Agradecido de que por fin el mundo vuelva a ser  un lugar seguro, ordenado y predecible.

29 de agosto de 1999

Mí querido Alejandro:

Durante este verano has estado más tranquilo que durante el curso escolar. Las rabietas no han sido diarias y, cuando se han producido, nos ha sido fácil identificar la causa, lo que nos ayuda a evitar la siguiente. Has mejorado bastante en cuanto al lenguaje. Sigues utilizando la ecolalia pero generalmente es funcional. No ha habido mutismo aunque en la escuela de verano de APNALP sólo hablabas con determinadas personas. Sigues poniendo voces raras y a veces hablando en susurro pero ya no pasas largas horas en silencio. Tu relación con Jorge es mucho menos obsesiva. Ya no te importa estar siempre a su lado o hacer lo que él hace. Sin embargo has vuelto a obsesionarte conmigo. Haces lo que yo hago, dices lo que yo digo utilizando el mismo tono  y vas donde yo voy. Con papá la relación ha mejorado bastante pero sigues sin permitirle actuar siempre que esté yo.  Con Javier eres mucho más tolerante. Prefieres jugar con él a jugar con Jorge. Aún le haces mucho daño pues no controlas tu efusividad. No soportas oírle llorar, te pone muy nervioso, gritas y le agredes.

En cuanto al curso de verano de la Asociación, nos sorprendió que  no te dieras cuenta de la “singularidad” de cuántos te rodeaban. Ciertamente estábamos convencidos de que percibirías las diferencias y temíamos que sus reacciones te produjeran temor o desconcierto. Sin embargo no ocurrió así, para desgracia nuestra.

Cuando te dejamos en Osorio para la acampada, en el coche, Jorge comenzó a llorar y a suplicarnos que no te dejásemos allí que tú no eras como ellos. A sus cinco años Jorge estaba aterrado. Le había impactado el ver a hombres golpeándose la cabeza, mordiéndose la mano o balanceándose en cuclillas en el suelo  mientras hacían ruidos guturales. Jorge lloraba y nos suplicaba angustiado. Nos repetía que él te quería y que diéramos la vuelta y te llevásemos de nuevo a casa. ¡Cuánto dolor!  Le expliqué que sólo estarías allí una noche, que estabas de campamento y que no se preocupase porque tú no eras como ellos.

Las palabras de Jorge, su reacción… me han hecho reflexionar. Él también necesita comprender qué te pasa. Él también se da cuenta de que eres diferente. Es preciso explicarle a Jorge. Es preciso estar a su lado. Acompañarle. He pensado en cambiarle de cole, en darle su propio espacio. Le llevaré a fútbol y a los Scout. Necesita hacer su vida, ser protagonista de su historia… A veces le miro y no puedo evitar pensar que es un hombre en pequeño, pendiente de ti y de Javier. Ayudándome con uno u otro. Ejerciendo, por necesidad y por su propia madurez, un papel que no le corresponde.

Este verano, en la asociación pudimos  compartir con otros padres. Papá, por fin, se ha acercado a este mundo y ya no me siento tan sola. Creo que estamos juntos luchando por la misma causa, tu causa.

Este verano parece que comienzas a respetar el mar y te contentas con jugar y bañarte en la orilla. No tienes mucho sentido de la propiedad ajena así que pisas cualquier toalla o te empeñas en buscar agua en cualquier nevera. Otra novedad es que parece que comienzas a defenderte. No me gusta que pegues pero tampoco me gusta que te lo hagan y me parece muy bien que los demás sepan que estás dispuesto a defenderte. Lo que me preocupa, para serte sincera, es que no creo que sepas poner fin a las agresiones del mismo modo que no sabes finalizar casi nada.

Respecto a tus nuevas manías te diré que cada vez nos resulta más difícil vestirte o intentar ponerte otros zapatos que no sean las “Bonanzas”. Hay cierta ropa que has comenzado a rechazar por sistema y que, a pesar de intentarlo de todas las formas, no consigo ponértela. En realidad el problema es que te niegas a vestirte. Te pasas el día desnudo pues tardo más en ponerte algo que tú en quitártelo, así que cuando vamos a salir, te permito que te pongas lo que desees con tal de no ir desnudo. Sólo te vistes de azul o como mucho de celeste y si es posible de Disney. En cuanto a la comida lo mismo. Siempre has comido de todo y nunca has hecho ascos a nada. Sin embargo, cada vez eres más caprichoso y selectivo. No admites nada que tenga trocitos, a todo le pones salsa de tomate y te niegas a probar nada que no conozcas. Todo lo hueles antes de llevártelo a la boca y aunque siempre has utilizado correctamente la cuchara y el tenedor, ahora generalmente comes con las manos. Te levantas continuamente de la mesa, metes tus manos en los platos de los demás y haces multitud de porquerías con la comida. No he de explicarte que todo ello me saca de mis casillas y no comprendo estos retrocesos.

Cada mañana te empeñas en hacer tu cama y pasas mucho tiempo alisando las sábanas hasta que quedan perfectas. Ya no te metes para dormir en el rincón que queda entre la cama y la pared y prefieres estar solo que dormir con Jorge. Te cuesta mucho quedarte dormido, te dedicas a saltar infinitas veces en la cama mientras ríes a carcajadas. Jorge protesta porque no le dejas ver la tele y es que te empeñas en ver las películas a velocidad. También has cogido la costumbre de gritar, no sólo cuando te enfadas sino como si sintieras un gran placer al escucharte. Generalmente cuando gritas estás muy excitado pero no sabría decir qué provoca qué. Tu juego favorito consiste en coger una bolsa de “El Corte Inglés” y llenarla de libros y carátulas, después te paseas por la casa cargado con tus cosas y si vamos a la calle te empeñas en llevar “la carga” contigo. Afortunadamente permites que la bolsa se quede en el maletero.

A primeros de Agosto nos fuimos a Tenerife con abuela. Fuiste muy feliz en ese viaje. Te encantó la casa de tus primos con la piscina y el inmenso jardín. Fueron cuatro días de relax para todos.  Te levantabas con la sonrisa puesta y no te la quitabas para nada durante todo el día. Te acostabas sin problemas y eso que no era tu cama ni había tele en la habitación. Lo cierto es que no tienes mal gusto, también yo querría una casa como ésa.

Empleas una expresión muy poética para decir que te has quemado la piel:  “Estoy lleno de sol”.

Bueno Alejandro no sé qué más contarte respecto a este 4º  verano de tu vida. . Ya sabes que mantengo la esperanza de que algún día puedas  leer estas cartas y quizá puedas recordar y explicarme cómo era el mundo desde tu óptica, qué sentías verdaderamente, cuáles eran tus temores, tus deseos…

A partir de Septiembre comienza un nuevo capítulo, el de tu segundo año escolar. Te prometo que no voy a permitir que sea como el anterior. Tanto tu padre como yo vamos a luchar lo que sea necesario con tal de que prevalezcan tus derechos y se te atienda como necesitas. Y si la comunidad escolar no entiende que estos años son vitales para tu futuro, yo estoy dispuesta a explicárselo cuantas veces sea preciso.

No temas Alejandro, nosotros estaremos a tu lado y lucharemos por ti. Ni papá ni yo somos de los que se sientan a ver los toros tras la barrera. No nos encontrarás entre quienes duermen sino entre quienes sueñan. No nos verás entre  esperando el futuro construyéndolo a fuerza de presentes. Ahí estamos nosotros, estarán tus hermanos y estarás también tú.

TE QUIERO pequeño.   Besos. Mamá

23 de octubre de 1999

Hoy hemos estado con Ángel Rivière. Por fin tienes un diagnóstico. Hoy no era tu mejor día para una valoración pues tenías asma. Respirabas con dificultad y la medicación te tenía como una moto. No le dejaste sentarse a tu lado y ni siquiera accediste a que ocupara el lugar de Dolo. Así que te observó a unos metros de distancia, usándola a ella como  mediadora en las tareas que deseaba que hicieras.

Según  nos contó le empujaste un par de veces hasta la puerta mientras le decías tu habitual frase para conseguir que el mundo te deje en paz:

“_ ¡Alliós, besitos. Alliós, besitos!”_

Dentro de mí, había menos miedo que esperanza. Ya no la esperanza de que me dijera que no eras autista sino la tranquilidad y esperanza que te da aquél que sabe lo que se trae entre manos. Mi hijo era observado por una de las personas que más saben de autismo a nivel mundial. Por una persona capaz de hablar desde el corazón. Esa tarde, en las jornadas, nos acercó hasta personas reales. Niños y adultos con autismo, envueltos, como dijo Kanner, de una “profunda soledad”.

Salió un momento a buscar alguna prueba y se acercó hasta nosotros. Con la alegría en la mirada y en la voz nos dijo: _Un adelanto: Alejandro no es autista_ y se marchó apresuradamente para seguir contigo.

Dos horas después volvió a sentarse con nosotros. Demacrado por el cansancio pero con el rostro amable y cercano de quién es feliz haciendo lo que hace. Nos confirmó  que no eres autista. Tienes un Trastorno Generalizado del Desarrollo no específico, un autismo atípico. Es decir, que aunque tienes muchas de las características que definen el autismo, no las cumples todas. Nos explicó que la dificultad para tu diagnóstico se debía  a un problema emocional asociado e independiente al TGD. Una logofobia que se traduce en tus periodos mutistas. Dicho problema emocional impide que te desarrolles en todo tu esplendor. Comentó que en la medida en que percibieras el lenguaje como medio para comunicarte, iría desapareciendo el mutismo. Cree que tienes un gran potencial y yo recordé mis pensamientos acerca de tu “inteligencia dormida”. Nos preguntó sobre tu escolarización y le explicamos que estabas integrado en un centro ordinario aunque no recibías mucha atención, probablemente porque “no dabas ninguna lata” y porque tampoco llevabas mucho retraso con respecto a tus compañeros. Al contrario, en numeración y en el arte de hacer puzzles los superas a todos. Nos habló sobre los “islotes de inteligencia” y entendí el por qué destacas en determinadas cosas y eres incapaz de hacer otras mucho más sencillas u obvias.  Nos invitó a conocer y exigir tus derechos. A luchar para que entre todos podamos hacer que tu mañana brille con una luz diferente.

Es imprescindible el uso de agendas para disminuir tus rabietas y tu ansiedad. Es imprescindible que estemos tranquilos para que puedas percibir y disfrutar de un ambiente relajado. No me creo capaz de conseguir un estado de relax en mi vida. No sé si podré disminuir el nivel de estrés con el que vivo. No sé si  podré acallar mi mente…

Ángel intuye que tienes un gran potencial pero necesitas muchas ayudas para sacarlo a flote y esa es nuestra responsabilidad y la de tus educadores. Nos habló también de tu adolescencia. Cree que serás conciente de tus limitaciones y que sufrirás por ello, así que nos animó a luchar desde ahora para que todo sea menos duro.

Dijo que quiere volver a verte dentro de un año para hacerte un seguimiento y valorar tu evolución. Prometimos llevarte a Madrid.

Mi pequeño Alejandro, por fin podemos poner un nombre a tu problema. Por fin puedo saber dónde estás y hacia dónde vamos. Hoy la noche llega con una paz nueva, con una alegría llamada esperanza. Mis dudas y miedos se han disipado. No es que el diagnóstico sea estupendo, como le expliqué a mi hermana, es un diagnóstico duro, muy duro pero al menos se dónde estás.

Te miro y sé que sigues siendo el mismo pero ahora puedo estudiar y trabajar para ayudarte, para comprenderte, para entenderte.

Papá camina a nuestro lado. Le he traído hasta éste tu mundo. Sé que ya no estoy sola. Ya no volveré a estar sola. Ahora mi lucha, tu lucha, es por fin la de todos.

Te dejo ya mi amor. Éste ha sido un día intenso de emociones y aunque sé que no podré dormir, debo intentarlo. La vida sigue y hay que descansar para seguir en la brecha.

Olvidaba contarte que en el curso me enteré, por una compañera, que podía hacer la habilitación de Educación Especial. Mañana mismo iré a enterarme. No sé si serviré como maestra de Educación Especial pero al menos me servirá para ayudarte a ti ¿No crees?

Bueno pequeño, sueña bonitos sueños, mañana será otro día.

Te quiero mi amor. Besos.
Mamá.

28 de marzo de 2000. 5º Cumple.

Te tomo entre mis brazos para que te calmes pero no consigo que cesen tus sollozos y tu angustia. Acaricio con ternura tu espalda mientras te susurro una canción. Poco a poco va regresando la calma. Hace sólo un rato gritabas y llorabas como un loco, pataleabas y te golpeabas la cara. Ignoramos qué ha sucedido.

Jorge ha huido en cuanto se ha percatado de que se iniciaba una tormenta y a Javier le hemos tenido que sacar de casa para evitar que tu furia descargue una vez más en él.

Ahora, después de una hora de lucha, comienzas a calmarte. Tus ojos no miran a nada en concreto y yo siento deseos de penetrar  tu mirada. Necesito saber qué te ha ocurrido.  Permanecemos así largo tiempo. En silencio.  Es una sensación muy difícil de explicar, te siento tan lejos y tan cerca al mismo tiempo.  Cada cierto tiempo te miro y te susurro: _”No pasa nada Alejandro, mamá te quiere mucho. Mamá está contigo, no pasa nada”_. De pronto  te levantas, coges la casita y los muñecos y te pones a jugar como si nada hubiese ocurrido. Yo te miro y me pregunto cuánto tiempo durará esta vez la calma. Coges una muñequita y la colocas sobre la cama y de pronto explotas en carcajadas. Me miras desde la puerta y entras dando brincos en la habitación. Te ríes y aleteas con fuerza tus brazos al tiempo que contorsionas ligeramente el tronco.

Me encanta verte con el pelo revuelto y la sonrisa en los ojos. Me encanta esa mirada limpia y brillante. Pero me desconciertan esos cambios bruscos de humor. Pasas de la angustia a la alegría sin que nada aparente medie entre ambas. De ese mismo modo trato yo de cruzar de mi mundo al tuyo, luchando siempre por acortar los abismos.

He de confesar que no eres el niño que yo esperaba. Y muchas veces ni siquiera  eres el niño que desearía que fueras. Muchas veces me he sorprendido enfadada contigo simplemente por ser como eres. Enfadada con tu inflexibilidad, con el aumento de tus obsesiones y rutinas. Enfadada porque eres incapaz de traerme nada de lo que te pido aún cuando ese algo lo tengas muy cerca.  Enfadada  por cada rabieta sin motivo aparente. Pero especialmente enfadada conmigo misma por dejar que en mi corazón aniden el dolor y la desesperanza.
Te contaré algo: Cuando era niña enfermé. Estaba en el colegio y ardía en fiebre, así que las monjas me llevaron a la enfermería y me acostaron. Era una habitación muy luminosa, con muchos pósteres en las paredes.  Sólo recuerdo una frase en particular, no sé si porque el póster me quedaba justo enfrente o porque la leí varias veces tratando de comprenderla. La frase era la siguiente: “Si lloras por no haber visto el sol, las lágrimas te impedirán ver la luz de las estrellas”.  Era una frase bonita ¿verdad? Sin embargo no la entendía. Hoy, después de tantos años tengo un sentido para esa frase. Tengo el más hermoso de los sentidos: Te tengo a ti.  Alejandro, tú eres la luz de las estrellas. Es cierto que no eres aquél que yo  esperaba hace cinco años cuando aún vivías dentro de mí. Pero eres mucho más. Has dado a mi vida un sentido distinto, tanto a nivel profesional como a nivel personal. Has modificado incluso el proyecto de vida en común que papá y yo nos trazamos hace años.  Ahora estamos luchando por poner en marcha una nueva asociación de personas con TGD (ACTRADE). Como decía aquella canción que tanto me gustaba: “Has cambiado mi ruta y  ya no se caminar”. Sí, has cambiado nuestras vidas porque todo el que te conoce se empapa de ti, de tu misterio.  Brillas en el horizonte de mi vida como jamás podría haberlo hecho ningún lucero. Mi pequeño Alejandro, jamás cambiaría tu sonrisa, tus carcajadas, ni tus aleteos, no cambiaría tus gritos o tus largos silencios. Y es que, a pesar de que a veces te sueño diferente, te quiero tal y como eres.

Feliz Cumpleaños mi amor. Recuerda que te quiero y que siempre, siempre, podrás contar conmigo.

Besos. Mamá

23 de octubre de 2000

Mi pequeño Alejandro:

Acabas de comenzar Infantil de cinco años. Tu profesora es Feluca. Me siento muy contenta pues la veo entusiasmada por ayudarte. Durante el verano estuvo leyendo un libro sobre autismo con el fin de darte una respuesta adecuada.

Octubre está finalizando y apenas ha aparecido la sombra del mutismo con la que inicias cada curso escolar. Se te ve feliz. Estás otra vez con los compañeros con los que hiciste 1º de infantil. Me he sentado con Feluca y te hemos preparado el panel de las Agendas. Siento que este año vas a estar menos perdido.

Por fin vas a ir una hora al día a P.T.  con Conchi. Creo que ella aún no te entiende y aunque afirma saber mucho de autismo creo que quizá es un poco menos de lo que cree. Lo digo porque ayer me preguntó si me has dicho que le tengo que comprar un lápiz porque le has roto el suyo.  Le respondí con una sonrisa que el día que fueses capaz de decirme todo eso yo tiraría voladores y haría una fiesta.  Le expliqué que aunque tienes “lenguaje”, no tienes capacidad para compartir. No puedes dar recados, contar lo que sientes y en el gabinete estás comenzando a contar lo que has hecho o vas a hacer pero con ayuda de la agenda visual. Le he pedido que no se deje engañar por la viveza de tus ojos, ni por tus palabras pues hablas más de lo que entiendes. No creo que Conchi pueda ayudarnos mucho pero trataré de que al menos lo intente.

Con respecto a Feluca, sé que no habrá ningún problema pues ya me ha demostrado su interés por trabajar codo con codo conmigo y con Dolo. Este va a ser un biuen curso. Lo presiento.

                                                                 Besos. Mamá

28 de octubre de 2000

Me preocupa Javier, Alejandro. Le haces mucho daño y en esos momentos no puedo  comprenderte. Ya me resulta duro no poder consolarle cuando le muerdes porque debo retenerte para impedir que vuelvas a descargar en él tu furia. Él me mira desde lejos, acariciado por Jorge y su mirada me rompe el alma. Me pide ayuda, consuelo, cariño y sólo ve que te retengo a ti. Sé que no te gusta pero he optado por encerrarte  en tu cuarto unos minutos mientras te calmas y así puedo demostrar a Javier que también estoy a su lado, que puede contar conmigo.

Javier te ha llevado de la mano hasta el juego funcional. Nunca has jugado con Jorge como con Javier. Pero has de aprender de algún modo a controlar tu furia cuando Javier osa modificar el juego. Javier no puede evitar ser quien es del mismo modo que tampoco tú puedes evitar ser como eres. El juego de Javier es rico, cargado de imaginación. Él quiere descubrir otros mundos con los muñequitos, mientras tú te empeñas en repetir las mismas acciones. Javier pronto cumplirá tres años. Evoluciona, mientras tu mente, respecto al mundo, va más despacio.

Ayer me enfadé mucho contigo y te pegué una  torta. Lo que más me dolió fue el sentimiento de rabia que me invadía. Pegaste a Javier una mordida cerca del ojo, le hiciste incluso sangre. Pensé, en un primer momento, que le habías arrancado el ojo. Hemos hecho agendas de “no se pega” y las hemos puesto por casa para recordártelo y ayudarte a controlar. Hemos tenido que plastificarlas pues las rompes con furia.

Siento que no puedo más. No controlas ni  tu agresividad ni tu fuerza. Te meto en el cuarto y gritas mientras das pateas  la puerta. Javi llora entre mis brazos y Jorge se aleja del caos. Cuando papá está en casa, todo es más fácil porque puede ocuparse de Javier. Siento que no puedo más, que no llego a todo. Sé que papá está mal, que se siente ignorado por mí. Sé que las cosas no van bien entre los dos.  Sé que me culpa y lo peor es que yo misma me siento culpable. Me gustaría descansar, aprender a disfrutar la vida, alejar las tensiones. Dejar de pensar continuamente en lo que no he hecho, en lo que debo hacer, en cómo ayudarte, en cómo llegar a todos…  Necesito que también alguien llegue hasta mi orilla y me lleve en brazos. Estoy cansada de hacerme la fuerte, la dura… Estoy cansada de luchar. Me preocupas tú. Me preocupan tus hermanos. Si para nosotros a veces se hace duro convivir contigo, para tus hermanos no lo es menos. Ellos necesitan su espacio, sus momentos. Necesitan sentirse también especiales.

Me siento mal, Alejandro. Tengo ganas de dejarme caer. Ganas de cerrar los ojos y olvidar. Pero sé que debo seguir alerta. Mi pequeño, a pesar de mi enfado, no olvides que te quiero.

Besos. Mamá

28 de marzo de 2001. Sexto cumpleaños.

El sol entra a raudales por la ventana mientras tú sonríes al infinito. La luz se refleja en tu pelo dando a tus rizos perfiles dorados. Te miro y me cuesta reconocer al niño de hace cuatro años. Hemos recorrido un largo camino desde entonces. Particularmente tú.

¡Cuántas cosas han cambiado!  Te has convertido en un perfecto organizador del espacio urbano. Pasas horas diseñando calles, dibujando edificios, numerando casas. A un lado los números pares y al otro los impares. Una curva, otra calle y otra numeración… En los balcones  y ventanas de los edificios, a veces, dibujas gente asomada. Las calles ya disponen de aceras y por la calzada a veces circulan coches. Aunque lo realmente  importante para ti  es la secuencialidad numérica de los edificios y el trazado de las calles.

Ahora, mientras yo escribo, tú pintas un “campo rojo”. Te miro y me devuelves la mirada mientras ríes a carcajadas.

Sigo deseando poder adentrarme en tus pensamientos para saber qué piensas, qué sientes, qué esperas. Quisiera saber por qué tu campo es rojo, por qué necesitas enumerarlo todo, contarlo todo. Sigo esperando poder llegar a ti. Poder compartir contigo. Aún no pierdo la esperanza.

Te quiero. Besos. Mamá

 

18 de noviembre de 2001

Mi pequeño Alejandro:

Siento que hace ya una eternidad que no te escribo y no creas que no tengo nada que contarte, es más bien que me falta el tiempo.

Ya tienes seis años y has comenzado primero. Se inicia una nueva etapa en tu vida y en la nuestra.

En el último informe del Equipo Específico de TGD se afirma que eres autista. Magüi dice que ella considera que tienes un autismo de alto funcionamiento. Ya no voy a discutir más sobre tu diagnóstico. Aunque parezca increíble, no me importa. No está Rivière para contrastarlo aunque Dolo no está de acuerdo. Ella dice que si no eras autista a los 4 años, no puedes serlo ahora a los seis. Yo estoy cansada de que hoy seas una cosa y mañana otra. Para mí,  eres Alejandro y ya está.

Estoy tremendamente orgullosa de ti y de cada uno de tus progresos.  Aceptas con agrado el trabajo diario, al menos aquí, en casa. Cada día pasas media hora en el ordenador jugando con “A leer con Pipo” y a veces hacemos alguna ficha. Te descubro haciendo fichas propias con sus dibujos y la palabra escrita (a modo de agendas: por ejemplo, pintas una casa y debajo escribes la palabra CASA). Te ayudo a escribir las palabras, deletreándote las que son más difíciles, y corres a colocar en la pared tu obra porque estás orgulloso de ella y quieres que todos la veamos.  Casi lees y escribes todas las sílabas directas, sumas sin dificultad y a pesar de tu ACI significativa, tu aprendizaje va casi a la par que el de tus compañeros.

Intentas comprender el mundo que te rodea, dar un sentido a las tareas que se te exigen, empaparte de cada novedad para que deje de ser novedosa y convertirse en segura.

¿Recuerdas?… Te encantaba que golpeara suave con mis nudillos en tu cabeza mientras  te preguntaba: ¿hay alguien ahí?. Tú te reías a carcajadas, sin darme una respuesta. Pero ésta ha ido llegando cada día. Me demuestras, no solo que estás, sino lo que vales. Eres muy valiente Alejandro y de ese valor yo aprendo cada día. Has logrado muchas cosas y sé que aún puedes conseguir muchas más.  He aprendido a amar al niño que en realidad eres. Ya no sueño con que seas distinto, sino conque el mundo te quiera y te respete con cada una de tus peculiaridades. No eres el niño que yo esperaba pero no podría reconocerte si fueras distinto.

Aún nos queda mucho camino por recorrer pero estaremos juntos al hacer camino. Puede que la dificultad sea grande pero has dado con una familia de cabezotas que no están dispuestos a tirar la toalla. Tú nos has enseñado muchas cosas. Aprendimos a hacerte agendas para ayudarte a comprender el mundo y disminuir tu ansiedad. Aprendimos a leer en tus ojos y en tus gestos porque, aún hoy, aunque puedes hablar, no puedes comunicar tus sentimientos. Aprendí que no puedo permitirme el lujo de dejarme caer. No sólo por ti sino también por tus hermanos, y quizás… especialmente por ellos.

En mayo nació ACTRADE. La Asociación que con cariño y desvelo formamos un grupo de padres. Es aún recién nacida y, como cada recién nacido, viene cargada de proyectos y esperanzas.  No deseo un futuro en soledad. No deseo el frío de las blancas paredes de una institución. No deseo horas y horas de estereotipias fruto del aburrimiento. No deseo escuelas cargadas de incomprensión en las que la palabra “Integración” figure solo en un papel pero sin que  sea una realidad en las aulas y en los patios. No deseo leer en un periódico que las personas con minusvalía psíquica son improductivas y por tanto no habría que gastar en ellas tanto dinero. No deseo que la gente me mire cuando tienes una rabieta en plena calle, ni que murmuren que eres retrasado. No deseo ver a un maestro que diga “pobrecito” y que ese  pobrecito signifique: “Para que voy a molestarme si es deficiente”. No deseo que nadie vuelva a decirme en un aeropuerto que debería encerrarte en un psiquiátrico. No deseo que la sociedad siga pensando que ustedes son felices y que ustedes han escogido vivir en un mundo aparte cuando la realidad es por desgracia muy distinta. No deseo sentarme en Ordenación Educativa pidiendo más recursos, aulas enclave, centros preferentes y escuchar un: “No hay dinero”.  No deseo tener que levantar la voz ante tanta injusticia e insolidaridad, ante tantas promesas incumplidas, ante tanta cerrazón. Yo sólo pienso en lo distinto que sería el mundo si aprendiésemos a mirar más allá de nuestra particular realidad, si aprendiésemos a tomar al otro de la mano y caminar juntos, si aprendiésemos los unos de los otros, sean estos o no, personas con discapacitad.

De ti aprendemos cada día que nuestra lucha tiene sentido, porque tampoco tú has arrojado la toalla y, mientras sigas asomándote desde tu muro, encontrarás a alguien del otro lado. Si algún día pierdes la fuerza o el interés… iré a buscarte, te cogeré de la mano y te traeré otra vez a CASA.

Te quiero mucho.  Mamá.

28 de marzo de 2002. 7º Cumpleaños.

Mi pequeño Ale:

Tengo la sensación de que estás un poco triste. En el fondo quizás no te gusta la idea de no volver con Dolo. Te he cambiado de gabinete. Ha sido una decisión quizás algo impulsiva pero el nuevo gabinete está muy cerca de casa y eso ofrece grandes ventajas a nuestra ajetreada vida.

Tu relación con Javi va mejorando. Juegan juntos al parchís y a la oca, al memori y al dominó. En Santa Brígida pasan tiempo juntos, jugando con la tierra, explorando el entorno. Javier es, como Jorge, un gran maestro. Me siento muy orgullosa de él, de ti, de todos.

La Asociación me quita bastante tiempo pero creo que este curso estamos algo más relajados.

Ya tienes siete años. Ahora vas a los scouts y con ACTRADE realizas un sinfín de actividades. Se te ve muy feliz. Eres un niño muy trabajador y tus compañeros de clase se esfuerzan para que te sientas feliz. Estás en un momento maravilloso y es genial que desees compartirlo con nosotros. Así pues, ¡disfrutémoslo!

Te quiero.Besos.

Mamá

28 de marzo de 2003

“AYAR” El niño que vino de lejos.

PARA ALEJANDRO POR SU 8º CUMPLEAÑOS

Érase  una vez, a un pueblecito muy lejano, durante una noche de marzo llena de  estrellas, llegó un niño extraño. Nadie supo cómo llegó al pueblo ni quién lo  había llevado. Tenía unos tres años y su pelo era de un intenso color violeta.  Pero no era sólo el color del pelo lo que le hacía distinto, también era  diferente por su mirada. Miraba más allá de las cosas, como si solo él pudiese  ver algo, invisible para el resto de las personas. Se fijaba en detalles  insignificantes y se quedaba extasiado viendo cómo volaban los confetis al soplarlos con una pajita.  Dedicaba  interminables horas a hacer dibujos aparentemente idénticos pero con pequeños  matices que los diferenciaban…

Cuando  llegó al pueblo no hablaba ni parecía sentir interés por buscar un modo de  comunicarse con la gente. Estaba solo y, sin embargo, parecía feliz.

El  Consejo del pueblo, compuesto por los ancianos que habitaban el mismo,  se reunió en la plaza para decidir qué hacer con aquel niño  tan extraño. Estaba claro que no era de aquel reino pues no hablaba ni  comprendía el idioma. Era un niño muy tranquilo al que le gustaba ir a su aire  pero se volvía agresivo si intentaban forzarle a hacer cosas que no quería.  Lo primero que decidieron fue  ponerle un nombre. Le llamaron AYAR porque era una palabra que él repetía con  frecuencia.

Los  años pasaron y AYAR aprendió a hablar la lengua de la gente del pueblo  aunque, como no era el suyo, se percibía un acento distinto. AYAR aprendió a  manifestar sus deseos y a expresar su descontento pero resultó ser demasiado  sincero.  Era preciso enseñarle que los  demás también tienen sentimientos y que no se debe decir todo lo que se piensa. Aprendió  a leer, a sumar y a restar y, a veces, se le veía jugar con otros niños en la  plaza del pueblo. Los niños  aprendieron a ayudarle a disfrutar del juego y AYAR cada día estaba menos solo y parecía más feliz. Hasta tiñeron  su pelo muchas veces pero a los pocos días siempre volvía aquel tono violeta.  Así que decidieron que el color violeta era un tono precioso para su pelo.

Los  ancianos decidieron que AYAR probablemente venía de muy lejos, quizá de otro  planeta, más allá de las estrellas. Con frecuencia su mirada se perdía  sonriente y en otras ocasiones una intensa angustia lo abrumaba.

El Consejo se reunía una y otra vez para estudiar el caso, para proponer ideas.

Un día la  voz de Marina, de ocho años, enmudeció a los representantes del Consejo: _ “Yo quiero a AYAR. Me  encanta su pelo violeta y su risa cristalina. Me gusta verle mientras mira extasiado cómo caen del cielo trozos de papel de mil colores. ¿Quién ha  decidido que la riqueza está en lo homogéneo? ¿Quién ha decidido que nuestro mundo es mejor que el suyo?… No comprendo sus dibujos y tampoco él sabe  explicármelos pero me encantan.  Sé que a  veces soy invisible para él, pero le he visto sonreír cuando sus ojos me  descubren en medio de una multitud. Hace ya cinco años que AYAR llegó a este  pueblo. Al principio yo trataba de que él hiciese las cosas como yo quería pero aprendí a respetar su ritmo y me dediqué a jugar yo a sus juegos. Descubrí que  eso le encantaba. Nos  empeñamos en que esté en nuestro mundo, en que sea uno de los nuestros… pero  él siempre será quién es…_”

Durante un momento el Consejo enmudeció mientras, miraban atónitos, todos pensativos, a aquella diminuta  figura que se alejaba de entre estos científicos, educadores, sabios y entendidos presentes. Y, entonces, comprendieron la verdad…  ¡A ellos también les gustaba AYAR tal y como era¡ Descubrieron que también él  había enseñado muchas cosas al pueblo, cosas olvidadas como la ingenuidad, el  disfrutar de lo sencillo o la incapacidad para mentir.

Ha  pasado ya mucho tiempo. En la plaza del pueblo se siguen reuniendo los ancianos  porque otros niños y niñas de pelos violetas, verdes y rosas han llegado al  pueblo. Han llegado niños de rostros y cuerpos distintos, niños que se desplazan sobre artilugios, que hablan o ven con las manos. Niños de color diferente, de lenguas y costumbres  diversas…

Es  cierto que hay gente que aún opina que lo mejor sería que se fueran a un lugar  especial para ellos. Pero, en general, el pueblo ha ido abriendo sus puertas. Y, ahora, es un pueblo más brillante pues la multitud de colores ha llenado de  riqueza y variedad  sus calles, sus plazas,  sus casas y sus vidas.

Y allá, en el horizonte, a la caída del sol,  junto a la playa, dos figuras pasean cogidas de la mano. Son AYAR y Marina,  siguen sin comprenderse pero sus corazones laten como un solo corazón.

Alejandro  tú eres mi pequeño AYAR. Lucharé para que  nunca nadie te arrebate el derecho a ser distinto. El derecho a tener igualdad de oportunidades, respetando siempre la diferencia.

Nos  tomaremos de la mano y seguiremos haciendo camino. Yo siempre estaré a tu lado y tú siempre podrás contar conmigo.

            Te quiero.

                                                                         Mamá

9 de octubre de 2003. A Javier.

Mi pequeño Javier:

Quería decirte que iluminas mi vida, que me despiertas sonrisas, que me inspiras ternura. Solo que no sé disfrutar de todo ello. A veces te miro y me sorprendo de cómo has ido creciendo. Con frecuencia  me olvido de que no siempre serás así de pequeño, de que el tiempo es un soplo que se nos escapa y que debo aprender a vivir. Que debo gozarte y reír contigo, ser cómplice y no siempre juez de tus travesuras.

Llegaste a mi vida como un inesperado regalo. Me invadiste de felicidad en un momento en el que mi corazón lloraba por tu hermano. Tu hermano… ahí está, siempre en medio, dirigiendo nuestras luces y sombras. El te quiere Javier. Tú eres y has sido su compañero de juegos. Le has abierto al mundo y ni tan  siquiera has sido consciente.

Mi pequeño Javier,  quiero que sepas que nunca permitiré que te ocurra nada. Estaré a tu lado aunque tú no me veas. Te sonreiré aunque no puedas ver mi sonrisa. Te quiero con toda mi alma. No temas Javier, estoy a tu lado. Serás aquello que desees ser. Llegarás a dónde quieras llegar. La vida te ha probado desde pequeño y has demostrado tener un corazón muy grande, un carácter fuerte y rebelde, que lejos de ser un defecto en ti es una virtud. Eres un niño cariñoso, sociable y feliz. Tu sonrisa lo ilumina todo y con ella conquistas los corazones de cuantos te conocemos. Me gusta sentir tus manos alrededor de mi cuello regalándome un abrazo y un te quiero.  Me gusta tu espíritu rebelde, esos “NO” con los que disfrazas tu generosidad. No cambies mi amor.  Me gusta quien eres. Te quiero como eres. Siempre serás mi niño, mi pequeño Javier.

TE QUIERO.

Besitos.  Mamá.

12  de enero de 2004

Sé que algo está cambiando aunque no sé exactamente lo que es. Es como si comenzaras a despertar, como si necesitaras respuestas, como si te hicieras preguntas… Últimamente me preguntas por palabras, por personas. Siento que quieres saber. Por lo general no hablas, a no ser que necesites algo. Sólo preguntas sobre lo que vamos a hacer, a dónde vamos a ir o dónde está alguno de tus juguetes. Ésta es la primera vez que pides información sobre  el mundo que te rodea. Tus preguntas me ayudan a saber algo más de ti, de tus pensamientos, de tu percepción del mundo. Es una pena que tu expresión oral sea tan limitada. Si consiguiéramos aumentarla, si llegases a descubrir cuánto puede aportarte…

No te gusta responder a mis preguntas. Cuando trato de averiguar algo sobre lo que has hecho en el colegio o en los scout, tú te limitas a responder tajante: _Ya no quiero hablar más_ . Y con esa frase zanjas la cuestión.

A veces durante todo un día apenas dices unas pocas palabras. Otras veces te oigo hablar mientras juegas y entonces agudizo el oído para averiguar algo más sobre ti. También hablas con Javi cuando juegan juntos. Es un lenguaje espontáneo, natural, sin exigencias de forma.

El otro día te enfadaste mucho porque escribí scout y no escaut. Te expliqué que era inglés y que en inglés se escribe de un modo y se pronuncia de otro. Te enfadaste y rompiste la hoja. Saliste de la habitación gritando: _“¡No. Inglés no, escaut!”_.  Por la noche te acostaste a mi lado, cogiste mi cara para que te mirase (como hacemos contigo cuando queremos que nos prestes atención) y me dijiste: _“Triny ¿scaut se escribe scout?”_  Te respondí que sí y entonces añadiste:      –“¿y play es pley? Son palabras en inglés_.  Te respondí que sí, que era inglés. Me miraste con esa mirada limpia y comenzaste a reír a carcajadas como si hubieses hecho un gran descubrimiento. Te besé feliz por regalarme aquella pequeña conversación.

Si consiguiéramos una apertura al lenguaje seria maravilloso porque no estarías tan aislado. Yo sé que te gusta ser como eres, que te gusta ir a tu aire, que te encanta “a comer con pijama” o, lo que es lo mismo, pasar el día en pijama, en casa, jugando al ordenador y con tus cosas, tus pelis, tus libros y tu música, sin tener que salir a la calle, ir a sitios y tener que relacionarte con personas. Pero también disfrutas con los primos y eres muy feliz cuando algún compañero de Jorge se queda en casa, cuando vamos de asadero con los niños y padres del futból o cuando te vas de acampada con los scout. Disfrutas de tu soledad pero no renuncias a estar con gente. Te encanta que te hagan caricias y te sientes orgulloso de tus rizos, te ves muy guapo y no quieres que te los quitemos. Cada vez eres más capaz de hacer solo los deberes, especialmente si son de mates o si son actividades similares a otras ya trabajadas anteriormente.

Ya eres capaz de marcarte deberes tú solo, lo cual significa que has interiorizado la mecánica. Y no solo te has hecho autónomo sino que no permites que te observemos ni que cojamos tu cuaderno.

He notado que ya no te gusta tanto ir al colegio. Ahora prefieres estar de vacaciones para poder hacer aquellas actividades que tanto te gustan.

Sé que eres distinto y creo que también tú lo sospechas. Pero considero que no debes llevar una vida paralela a la del resto del mundo. Ha llegado el momento de que te integres, de que hagas cosas con otros niños, con otra gente.  He de decirte que seguimos siendo muy afortunados. Daniel, tu tutor, es una persona estupenda y Mª Luz, tu profesora de PT, se desvive por ayudarte. En los scout cuentas con Odile y Patricia, ambas tratan de ayudarte a ser uno más en el grupo. Ya no pegas a Javier. Afortunadamente esa manía quedó atrás. Ahora tiendes a morderte a ti mismo y a comerte las uñas hasta hacerte daño. Se que estás nervioso pero pienso que quizá es por el esfuerzo que haces por formar parte de este mundo que se abre ante ti. Te gusta ir a Santa Brígida. Te gusta estar con otros niños. Te gusta estar con la gente. Aunque también buscas tus momentos de soledad, de aislamiento. Creo que estás en tu derecho a tenerlos.

                                                                                                          Te quiero pequeño. Sigue así.

                                                                                                                                                                 Un beso. Mamá

28 de marzo de 2004. Noveno cumple

 El nacimiento de un hijo es el más maravilloso de los acontecimientos en la vida de cualquier familia.

Acaba de nacer. Le coges en tus brazos con infinita ternura, con miedo a que se te rompa. Parece tan frágil. Coges su manita y le sonríes, tocas sus pequeños pies y piensas en que realmente es un milagro. El más maravilloso milagro.

Hace sólo unas horas pataleaba dentro de ti, protestando por el escaso espacio pero seguro y confiado. Ahora duerme feliz a tu lado, tan diminuto, tan guapo. Lo miras y el mundo se detiene en el ahora. Has estado nueve meses deseando conocerle, esperándolo, amándolo, soñándolo… y, ahora, duerme apaciblemente junto a ti. Por fin todo se detiene. Nada de lo que te rodea importa. En este instante sólo existe él. Sonríes sin ser consciente aún de que tu vida ya nunca será la misma. Tú ya no serás nunca la misma. Nunca volverás a ser sólo tú. Él ha venido a instalarse en tu vida y en tu historia. Llenará la casa de risas y de llantos, de preocupaciones y alegrías nuevas.  Una vida nueva duerme entre tus brazos con todas sus consecuencias.

Esta experiencia la viven millones de madres en el mundo cada minuto, cada hora, cada día.

Pero ahora… imagina:

Le miras a los ojos y no le ves distinto. Aún no sabes que el que tienes en tus brazos no es el bebé que esperabas. La noticia te llega después. Puede que pasadas unas horas, unos días, unos meses y, en algún caso, pasados unos años. Puede, incluso, que la noticia no te coja totalmente por sorpresa, puede que te hayan avisado o puede que lo hayas intuido. Y es que, a fin de cuentas…  él forma parte de ti. Tu hijo es especial y eso, lejos de ser maravilloso, se recibe como lo que es, un golpe bajo y duro. Un golpe que te destroza el corazón y sientes la necesidad de negarlo, de coger a tu bebé y escapar. Sientes la necesidad de protegerlo. Protegerlo del mundo viejo y conocido y de ese otro nuevo mundo que se abre ante ti y para el que no estás preparada.

Le miras y piensas que están equivocados: tu bebé oye, tu bebé ve, tu bebé llegará a caminar, tu bebé es inteligente, tu bebé está sano, tu bebé no es autista… Tu bebé es un bebé “normal”. Le miras y entre lágrimas le sonríes y ves como te devuelve la sonrisa. Piensas  que sólo se trata de un mal sueño, que despertarás y sabrás que todo es mentira.  Piensas, lloras, temes… Sientes rabia, sientes culpa, sientes soledad, sientes… dolor. Un dolor infinito que te devora las entrañas. Y te preguntas por qué a mí, por qué él…

Hasta que llega el día en el que por fin te levantas y reconoces que no es la vida que esperabas, no es el hijo que añorabas, pero… es tuyo y no lo cambiarías por nada del mundo. Ya no le sueñas distinto porque le amas tal y como es y aunque los miedos (a que no pueda, a que sufra, a que se burlen,  a  que se rían,  a que no se respeten sus derechos, a que se le margine, a… su futuro cuando tú no estés) se han instalado para siempre a vivir en el sótano de tu alma y te amenazan a menudo con apoderarse de ti, tú sabes que siempre podrá contar contigo. Él te mira y sabe que tú siempre estarás ahí. Serás sus ojos si no puede ver, serás sus manos, sus pies y su cabeza. Pondrás voz a su silencio y esperanza en su mirada. Caminarás a su lado cada día. Aprenderás a ir despacio. Te sentirás agotada y hasta furiosa. Te sentirás triste y feliz. Querrás que aprenda a subsistir. Le enseñarás muchas cosas. Pero en el fondo sabrás que él te ha enseñado mucho más. Has aprendido a mirar la vida con ojos nuevos. Has aprendido del dolor y del amor. Has aprendido a luchar contra toda desesperanza. Has aprendido a Mirar. Has aprendido a Amar. Quizás debas aprender a llorar. Le amarás como nunca  imaginaste, como nadie podrá entender. Y algún día afirmarás que tenerle a él ha sido el mejor regalo que te pudo hacer la vida.  Y  entonces levantarás la cabeza y dirás con orgullo:  SÍ, MI HIJO ES ESPECIAL.

18 de abril de 2004

Mi pequeño Alejandro:

Quizás hayas notado que me he distanciado un poco de ti. Necesitaba un poco de tiempo. Necesitaba mirar en otra dirección y deseaba darte la oportunidad de mirar hacia otro lado. Este año me he propuesto dejarte crecer. Darte alas.

Ahora te lleva papá al gabinete para que yo pueda no perder de vista la “normalidad”, para estar también más cerca de tus hermanos, para ser un poco cómplice también de ellos. Para mí ha sido una decisión dura. No imaginas cuánto. Pero ahora creo que he optado por lo mejor para ti, para mí y para todos.

Aceptarte y quererte tal y como eres no debe significar impedirte crecer y esconderte de “todo mal”. Puedes ser mejor y debo luchar para que lo seas. Siempre serás “especial” pero debes aprender a vivir en un mundo de “normalidad”. Algún día irás a comprar el pan y cruzarás solo una calle. Podrás desplazarte en guagua e irás solo al cine. Ese día llegará, te lo prometo. De momento iremos preparándonos  para ello.

Sigo aguardando el día en el que llegarás a casa y me contarás qué has hecho, qué sientes, qué temes, qué esperas. Sigo esperando y me niego a dejar de luchar contra toda esperanza. Ese día llegará y sabré reconocerlo. Quizá no llegue del modo que espero.  De momento caminemos cada día paso a paso. Construyendo el futuro a fuerza de presentes.  Sabes que siempre podrás contar conmigo, yo siempre contaré contigo.

Te quiero. Mamá.

28 de marzo de 2005.  ¡Diez años con nosotros!

Diez años ya y parece que fue ayer cuando te empeñabas en llegar al mundo con tanta prisa. Fuiste  diferente desde el primer momento. Llegaste en sólo cuarenta y cinco minutos, desde la primera contracción.  A papá apenas le dio tiempo de encender un cigarro y ya lo estaban llamando para que no se perdiera tu nacimiento. Él fue quien primero te tomó en brazos. De los suyos pasaste a los míos y allí te quedaste. Cuando la enfermera te quitó de mi lado lloraste intensamente. Quizá sólo fue la casualidad pero recuerdo que ella comentó que parecías haber percibido que te alejaba. Tampoco te costó nada coger el pecho, claro que también en eso yo ya era experta…

Diez años. Parece que fue ayer y, sin embargo, han sido tan intensos… No podemos quejarnos Alejandro. La vida ha sido generosa con nosotros. ¿No te parece? Creo que ha llegado el momento de mirar hacia delante. El pasado quedó atrás y sólo el presente está en nuestras manos.

He querido recopilar estas cartas y atreverme a compartirlas con la esperanza de poner un poco de luz en el ayer, pero, sobretodo, para curar una herida, para cerrar definitivamente esa puerta. No es que quiera dejar de luchar. No es que  no vuelva a escribirte, simplemente he decidido comenzar a hablar. Me abro al futuro como quien recibe el nuevo día sacudiendo las sábanas. Yo decido sacudirme el dolor, la tristeza, el ayer… Quiero hablar con papá cuando me sepa triste.

Alejandro soy feliz, inmensamente feliz por la vida y sus regalos: por el amor de papá que, a pesar de todos los momentos malos, sigue a mi lado, siendo “compañero de camino”; por ti que nos sigues  enseñando a superarnos siendo ejemplo de lucha; por tus esfuerzos en tratar de complacernos  aún cuando no siempre sepas qué esperamos de ti; por Jorge, mi pequeño gran hombre, porque en su incipiente adolescencia se entrevé un corazón noble y bueno, comprometido con las causas justas de las que papá le habla; por Javier, por mi pequeño Javier y su alma rebelde. por su intensa sonrisa y su mirada picarona. Mi pequeño Javier, feliz contra todo pronóstico.

Cuando Jorge tenía unos ocho años me preguntó, un poco enfadado, por qué tú tenías que ser así, por qué tuvo que tocarte a ti. Yo me sorprendí respondiéndole que ésta era la mejor familia para él porque Dios sabía que tendría un hermano como él, que te ayudaría, te querría y te enseñaría, un hermano como Javier paciente y cariñoso y unos padres que no se cruzan de brazos esperando que la realidad cambie sino que luchan por cambiarla. Sí, estoy convencida, somos la mejor familia para ti y tú eres el mejor hijo y hermano para nosotros.

Quiero darte las gracias por la dimensión nueva e intensa que das a cada pequeño acontecimiento.

Así te dibujabas a ti mismo hace unos meses.  Envuelto en alegres y vivos colores. Fuera un intenso cielo azul con un pequeño sol sonriente en una esquina. La hierba verde y fresca bajo tus pies. Te sitúas delante del arco iris aunque da la sensación de que éste te atrapa, te envuelve. Te dibujas sonriente, destacando tus ojos, tus orejas y tus manos con sus cinco dedos. Todo parece difuminarse en un solo dibujo. Todo es color. Parece como  si tú y el Arco Iris fueran un todo. Alejandro: “El niño del Arco Iris”.

Te gustó tanto el dibujo que lo colocaste en la nevera para que todos pudiésemos verlo. Me pregunto si es así como te ves realmente. Si así fuera, al menos no se percibe angustia sino alegría. No hay trazos a lápiz, lo cual indica que está hecho sin titubeos, con seguridad.

Rivière en uno de sus libros decía que el niño autista parecía “como cubierto de copos de silencio”.  Tú te has dibujado dentro de un Arcoiris. Tiene más color aunque manifieste de igual modo la  terrible soledad que te rodea.

Mi niño del Arcoiris, sólo decirte algo más: Hemos aprendido a quererte tal y como eres y tú has aprendido a salir a nuestro encuentro cada vez que te lo pedimos.

Nos vuelven locos tus gritos pero también nos divierten tus ocurrencias. Hemos aprendido a seguir tus pasos. Ya no pretendemos cambiarte. Tú nos has enseñado que no se puede pactar con las dificultades. O te vencen o las vences y nosotros hemos decidido vencerlas.

Quiero darte las gracias Alejandro por estos maravillosos diez años, por cada pequeño paso, por cada gesto, por cada intento… Gracias por dejarnos formar parte de tu vida. Gracias por querer contar con nosotros. Gracias porque podemos contar contigo.

Te quiero mucho.  Besos.
Mamá.

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