TE ECHO DE MENOS. 23-10-2011

¿Qué decirte Alejandro?

Te echo de menos. ¡Es tan breve el tiempo que paso contigo!

Hoy no tengo palabras para expresar mi vacío, así que te envío una canción. Ella te dirá lo que hoy no pueden mis palabras.

Solo una cosa más: TE QUIERO

Mamá

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28 de marzo de 2006. Hoy cumples 11 años

Cuando el año pasado terminé de recopilar mis “Cartas al Arco Iris”, lo hice consciente de que cerraba un capítulo de nuestras vidas para dar paso a otro que culminaría en tu adolescencia.

Sinceramente creía que se abría ante nosotros una etapa mejor. Nunca sospeché que volvería a sentirme tan perdida y asustada respecto a ti.  Nunca creí que volvería a sentir que te alejabas.

Sin embargo, te miro y no te encuentro. A veces siento, dolorosamente, que no te conozco. No puedo anticiparme a tus actos ni a tus deseos. Vivo en tensión porque no sé si vas a reaccionar con calma o con esa furia incontrolada que se dispara y te puede. Y cuando estás en medio de ella yo sé que no eres tú. Tus ojos no miran, no escuchas… no estás. Te llamo casi a gritos pero no me oyes. Estás perdido en tus obsesiones, en tus agresiones o en tus autolesiones…  Y la calma nunca llega plenamente… Lloras, me buscas y me dices: -¡Ayúdame!  ¡Ahora tengo miedo!

Yo te abrazo para calmarte, para hacerte saber que a pesar de todo sigo a tu lado y te quiero. Tú me pillas desprevenida y me regalas otro de tus grandes pellizcos que me hace llorar. Me enfado y a veces impulsivamente te devuelvo un azote. Te mando a tu cuarto, y entonces siguen los gritos, los portazos… Te oigo llorar y me muero de dolor.

Me acerco a tu cama, te acaricio, te abrazo y te beso. Te arropo con ternura y con un poco de miedo a otra agresión.  Quiero que sepas que sigo a tu lado.  Tú me gritas que te deje.

Siento que te estoy perdiendo.  Me pides ayuda, me preguntas qué te pasa, pero siempre regresan las sombras alejándote de nuestro lado. Y yo vuelvo a no saber si no quieres o no puedes.
Vuelvo a sentir que pasa algo más. ¿Las hormonas? ¿Rebeldía? ¿Necesidad de encontrar tu identidad? ¿Temor, tristeza y rabia por saberte distinto? ¿Rabia por obligarte a llegar a nuestro mundo donde quizá encuentras pocas compensaciones? ¿Falta de vitaminas? ¿El  metabolismo? ¿Psicosis?

Siento que estás enfadado con el mundo.  Quizá te has cansado de luchar  para llegar a ningún lado.  Otras veces pienso que nos estás probando, pero… ¿Por qué? ¿Qué deseas comprobar?

Mi pequeño, siento que el dolor y la rabia te dominan y a veces pienso que ya no quieres regresar. Pero entiende que yo no puedo permitir perderte. No sé en qué parte del camino te fuiste y cómo no me  di cuenta.

Creo que estás mucho mejor, que cada vez son más largos los periodos de calma. Has vuelto a sonreír, pero es tan triste y efímera tu sonrisa.

A medida que escribo me parece ir descubriendo la raíz de tu problema. Creo que todo comenzó con tu obsesión por la perfección: Uñas perfectas, escritos perfectos, lectura perfecta, zapatos perfectamente colocados, jerséis perfectamente doblados, perfectamente sentado, perfectamente acostado, sin arrugas en las sábanas o en la pijama,  sin movimientos que pudieran descolocarlo todo.  Andar perfecto, estar perfecto. Jugar al ordenador sin que nunca te maten, ganar siempre, ver un partido de baloncesto y que siempre que lanzaran metieran canasta, ver fútbol y que siempre “metan gol, propias de gol” ( cómo tú dices)… Todo debe responder a tus deseos, todo debe ser perfecto.

Alejandro, aunque tú no lo entiendas y yo no sepa explicártelo, todo irremediablemente es imperfecto. Porque las letras nunca pueden hacerse con el mismo grosor y con idéntico tamaño, porque a veces te equivocas al leer o porque sabes que no empleas ni el ritmo ni la entonación adecuada y aunque te repetimos que no importa y que está muy bien, no es nuestra opinión la que te importa, sino la tuya. Pero tú te has impuesto, por desgracia, la perfección. Te frustras porque,
inevitablemente las sábanas se arrugan cuando nos acostamos, porque no siempre adivino la ropa que te gusta, porque la raya no está en su lugar, porque… todo es caos: Mary Luz no está, la profe de inglés no te hace caso, los niños están demasiado pendientes de ti y te agobian, porque en la fila invaden tu espacio, porque quizá te has cansado de tratar de comprender sin ser comprendido.

Y cuando la frustración, y tu nivel de autoexigencia es tan excesivo necesitas por fuerza explotar. Y entonces te invade la rabia y te autolesionas hasta sangrar, nos agredes, rompes y lanzas cosas… Conviertes nuestra realidad en el caos que quizá es tu propia vida. Creo que sientes necesidad de escapar. Por eso creo que deseas perderte. Sé que tienes miedo, que debes sentirte solo y terriblemente incomprendido. Quizá te sientas químicamente agredido.

Sólo sé que me siento terriblemente triste y que a veces he pensado que quizá debo dejarte marchar. Pero entonces tú me abrazas llorando y me preguntas: – ¿Qué me pasa? ¡Ayúdame!

Me dices que tienes miedo y yo… siento terror.

En medio del silencio que me invade, creo apreciar tu voz que me llama, cada vez menos nítida y más lejana. Y cuando consigo encontrarte me doy cuenta de que ya no puedo llevarte en brazos.

Sigo queriendo entender lo que sientes pero me parece que ya no quiero sentir contigo.

Mi pequeño, algún día todo esto pasará. Volverán la alegría y la calma. Ya no puedo llevarte en brazos pero sí puedo darte la mano y caminar contigo. Déjame seguir a tu lado. Enséñame, una vez más, el camino.

Te quiero.

¡FELIZ CUMPLEAÑOS!

28 de abril de 2010

Hoy me has dado una tregua. No sé cuánto durará esta vez pero me contento con disfrutarla.

He aprendido a vivir intensamente los buenos momentos pues puede que sean los últimos. Te escucho reír a carcajadas mientras cantas a gritos una canción. Tus hermanos y yo te observamos mientras disfrutamos intensamente este momento. Javi se levanta y baila contigo. Jorge nos cuenta una anécdota y los cuatro estallamos en carcajadas. Tú le  pides que repita una y otra vez el gesto que te ha causado tanta gracia y él te complace hasta ocho veces.

Disfrutamos de tus risas. Disfrutamos de reír juntos. Quisiera poder hacer magia y detener  el tiempo o perpetuar este instante de alegría, de amor, de comprensión.    Hoy con las risas han vuelto los aleteos, los saltos, las canciones, el incesante correteo. Hoy te miro y vuelvo a encontrarte. Hoy, en este momento, olvido todo el dolor. Y por un momento resurge la esperanza… Quizás por fin las sombras se hayan ido. Quizás, por fin se haya esfumado para siempre el color gris y haya vuelto a tu corazón el “arcoíris”.

 Contamos con otra hora de paz y nos apuramos a vivirla intensamente.

Ya no siento nada. Ya no sé lo que siento: ¿Dolor? ¿Amor? ¿Miedo? ¿Desesperanza? ¿Fracaso?…

Con cada golpe me he ido endureciendo. He ido quitando importancia a lo superfluo. Ya no importa si has tirado abajo una pared. No importa que la casa no tenga puertas, que hayas arrancado el vidé o que hayas destrozado la tapa de wáter. No importa no tener tele en el salón, ni video, ni play, ni cadena musical, ni cuadros en las paredes, ni portarretratos. Tampoco importa que las fotos estén pintarreadas, que se hayan roto los cristales del mueble del salón, que la ventana de tu cuarto esté condenada o que la puerta del salón no pueda abrirse nunca. No importa que sólo  queden en pie dos sillas y que la mesa del salón haya tenido que ir de excursión al punto limpio junto con muchas cosas más. Nada de eso importa. No importa si los vasos, cubiertos y platos son de plástico. No importa si no hay intimidad en el baño…

Importa tu dolor y el nuestro.

Espero la llegada de la noche. Espero la madrugada, cuando tu sueño es profundo y tu respiración agitada. Entonces me acerco sigilosa hasta tu cama, me cuelo en tus sábanas y te miro intensamente. Te abrazo y te acaricio.  Te susurro mil veces cuánto te quiero.

Te quiero a pesar de que nuestra vida sea un infierno. Te quiero aunque me pegues con fuerza, aunque me destroces la casa, el cuerpo y el alma…

Te quiero.

Te quiero aún cuando tu mirada se transforma en odio. Aún cuando el mostruo asoma en tus ojos. Aún cuando sólo siembras destrucción, dolor y terror a tu paso.

                                                                              Te quiero.

                                                                                                    Mamá

Diario de una esperanza (VII) por Helio Ayala en Margullando

La noche se promete larga. La tarde no ha sido fácil.

Hoy nos tocaba preparar a Ale para el viaje – cómo prepararle a él cuando nosotros no sé si lo estamos del todo- pero eso era lo que tocaba. Trini preparó con esmero unas cuantas láminas plastificadas en las que con pictogramas le contamos que esta noche nos vamos a Madrid. Su cara iba del entusiasmo a la indiferencia-decepción. A medida que le contábamos lo que iba a acontecer, hacía preguntas fuera de contexto – ¿En septiembre…? Como queriéndonos decir -déjate de rollos, y dime cuando se acaba esto.

Creo que lo comprendió todo, incluso hubieron muestras de entusiasmo con la participación de Joaquín y Mar en aquella excursión.

Comenzamos a jugar. Todo iba aparentemente bien.

Ella comenzó a elevar el tono de voz, hoy estaban su abuela y otra chica joven; no sé si su madre ha arrojado ya la toalla. A los reproches y sus continuas peticiones de que la saquen de allí, le sucedieron una serie de llantos desconsolados que hicieron, que Alejandro, prestara más atención a lo que pasaba, que a adivinar si mi personaje secreto del “¿Quién es quién?” era Pocajontas o Peter Pan. La cosa comenzó a ponerse tensa. Intentamos distraerle con los juegos, pero no hubo forma. Cuando ella abandonó la sala seguida de su abuela, Ale no aguantó tampoco más. Comenzó por pellizcarnos, luego fue a por una de las enfermeras, tratamos de contenerle. Ya éramos muchos agarrándole y tratando de calmarlo, cuando decidió, que llevaba más de un mes sin darle una patada a un cristal. Se zafó como pudo y dejó su firma, antes de dejar la planta de psiquiatria, en el cristal de la sala de vistas, estalló en forma de tela de araña.

¡Qué putada, precisamente hoy! No hacíamos más que repetirnos mientras recogíamos, apesadumbrados, las fichas del memori que quedaron en la mesa sin haberlas usado siquiera.

Cuando ya estábamos esperando para marcharnos y ver como había terminado todo, nos llamó la ATS.

– Por favor el chicle que le dieron, no quiere dárnoslo. Pasen a la habitación para ver si se los da a ustedes.

Nos quedaba el último regalo antes de partir rumbo a Madrid, ver a Ale en su cama atado de pies y manos.

Las emociones nos pudieron en la antesala del ascensor.

La noche se promete larga.

Mañana será otro día.                                     Helio

Las Palmas 23 de julio de 2010

Me siento triste por irme sin ti a la playa. Miro el mar y te imagino buceando, cogiendo olas, atrapando la sal.

Vivo esperando.

Espero que el reloj marque las 17`45 para correr a tu encuentro en la sexta planta del Hospital Negrín.

Vivo esperando para compartir una hora de juegos, de risas, de miradas cómplices y a veces vacías, entre esas frías paredes tan cargadas de dolor y separadas del mundo por dos puertas que se cierran con llave.

A diferencia de otros pacientes, tú nunca nos reprochas el que te hayamos dejado ahí. Nunca preguntas hasta cuando has de vivir encerrado en esa cárcel. No preguntas por el verano que avanza sin que lo disfrutes. Aceptas la situación en silencio y te conformas con llenar de rutinas el espacio y el tiempo. Te conformas con compartir con nosotros  una hora y cuarto cada día. También has impuesto rutina en nuestras visitas. Los juegos siguen un orden y sirven para sumar segundos que el equipo naranja emplea en realizar el rosco final. Una  sopa de letras en la que nos dejamos los ojos. Tú impaciente por acabarla, nosotros deseosos de ampliarla para disfrutar un rato más de tu presencia a fin de atrapar tus sonrisas, tus gestos y palabras.

Nos gustaría poder recorrer contigo el pasillo que te aleja de nosotros, ver tu habitación, arroparte y besarte tiernamente cada noche, pero… no es posible.  Nos despedimos y nos vamos por caminos opuestos.

Mientras… seguimos esperando.

Espero saber qué va a ser de ti. ¿Hasta cuándo vas a estar ahí? ¿Cuándo volverás a casa? ¿Cuándo tendremos que ir a Madrid? ¿Para cuándo será la operación?…

Vivo llena de incertidumbres.  Vivo en la angustia de no saber qué ocurrirá. Angustia que contrasta con tu tranquilidad porque mamá te ha dicho que pasarás ahí el verano. Pero ¿qué ocurrirá cuando llegue el 1 de septiembre? ¿Qué pasará si aún no puedes marcharte? Entonces te habré fallado. Tú estás tranquilo porque te fías plenamente de nosotros. Porque crees ciegamente en nuestra palabra. Simplemente vives una de tantas situaciones cuyo fin no comprendes y que carece de sentido para ti.

Vivo esperando el día en el que pueda traerte a casa. En el que podamos ir a la playa. Espero los días de risas e inocencias, de rutinas que acompañan la calma y te aportan seguridad.

Vivo esperando… Vivo esperándote… Siempre esperándote.

                                                                                                 Te quiero.  Mamá

No vencen los monstruos en los cuentos de hadas.(Madrid 15 de agosto de 2010)

Le busco pero afortunadamente no le encuentro. Ayer, por un momento le presentí agazapado, buscando el momento de hacerse fuerte. De vencer. De vencerle.Busco al monstruo para asegurarme de que no está y de que jamás volverá a hacerle, a hacernos, daño.

Alejandro lucha contra el monstruo a través de la fiebre, soportando el dolor. Le cuesta sonreír. Cuando lo intenta se le dibuja una mueca. Estamos ganando la batalla pero la lucha no ha terminado. El monstruo no quiere irse sin hacer ruido. Lleva mucho tiempo envuelto en la piel de mi niño, dirigiendo nuestras vidas. Hace tiempo que aprendí a mirar sus ojos oscuros e inertes. Aprendí a desafiarle a pesar del miedo. Aprendí a intuir su llegada con solo mirar el cuerpo tenso de mi hijo, su rostro inexpresivo, su mirada perdida. Entonces sabia que Alejandro se iba y el monstruo ocupaba su lugar. Muchas veces tras una larga y dolorosa batalla mi hijo me miraba suplicando ayuda  y diciendo que tenía miedo.

El monstruo lo dominaba todo. Sembraba el terror, el dolor y el caos en la casa y en el alma. Aprendí a acariciar al monstruo aunque debo confesar que nunca pude llegar a amarlo. Aprendí a vivir con él sin llegar a aceptarlo. Aceptarle significaba rendirme, perder la esperanza, abandonar a Alejandro para  siempre. No podía permitirlo. No podía dejarme caer. No podía dejar que cayese.

Del monstruo quedarán las cicatrices. Las de la cabeza de Ale y las de nuestra alma. Unas y otras nos ayudarán a recordar que una vez más hemos ganado la batalla. Sin duda vendrán otras pero ésta la hemos ganado. Estoy segura. Me lo dice la paz de Ale. Me lo dice su mirada tranquila, su cuerpo, sus manos. Me lo dice el corazón y me lo grita la esperanza.

El monstruo se irá, se ha ido. De puntillas o haciendo ruido. No importa cómo, con tal de que se vaya.

Quiero dar las gracias a todos los que están ahí. Haciéndonos saber que no estamos solos. Que ésta, no es sólo nuestra batalla.

Quiero dar especialmente las gracias a JORGE y a JAVIER. Mis compañeros de viaje, de lucha, de dolor, de amor y de esperanza. Quiero agradecerles la capacidad de transformar un mal momento en una anécdota divertida. “Hoy toca lanzamiento de tele, ayer fue de mandos y mañana le tocará a la vajilla.”  “Troya” significaba: “Cuidado Ale está muy mal, pónganse a salvo y retiren todo objeto peligroso de su vista y de su alcance” ¡Mis niños! Estoy tan orgullosa de ustedes. Quiero prometerles la paz. Devolverles la alegría. Asegurarles que el monstruo se ha ido para siempre. Que jamás volveremos a someternos a su tiranía. Y si por un casual decidiese regresar estaremos dispuestos a hacerle frente y a echarlo. Si viene no se quedará cinco años con nosotros. Prometo luchar para que sean felices, para que sigan sintiéndose orgullosos de Alejandro. Yo  estoy orgullosa de los tres.

Quiero dar también las gracias a todos los que han estado a nuestro lado en los momentos más duros. A quienes estaban a nuestro lado a pesar de que peligrase su integridad física. A cuántos han sufrido los moretones de Alejandro. A todos aquellos quienes sin su ayuda yo me hubiese venido abajo.

El monstruo se ha ido. No ha ganado la lucha. Ha vencido el amor.

Alejandro te repito lo que te dije el día que nos hablaron de tu autismo: Siempre estaremos a tu lado. Te cogeremos de la mano y una y otra vez te traeremos de vuelta a casa. Nunca olvides  que tus padres y tus hermanos no son de los que duermen sino de los que luchan por hacer realidad los sueños.

Gracias Alejandro por ser quien eres. La vida a tu lado siempre es un nuevo reto, una aventura. Gracias por compartirla con nosotros. TE QUIERO

LLUEVE. Madrid 20 de agosto de 2010

Llueve… No en la calle. No tras los cristales. Llueve en mi interior. Una lluvia fina que lo empapa todo: los sueños, la esperanza, la razón.

Te sientas sonriente a mi lado. Tengo en mis manos una foto. Tú la miras y te ríes. ¿Lo recuerdas?_ Te pregunto. _ Estábamos en La Graciosa.  Tú tenías sólo cuatro años. El pelo rubio y ondulado, la mirada brillante y la sonrisa en los ojos.  Eran días de alegría, de sol, de mar, de arena blanca, de pesca y de tertulia. Eran días de risas infantiles, de juegos, de esperanza. Días  de familia, de paz, de amor, de ternura.

Perdidos entre las rocas buscábamos lapas y caracolas. Tú vestías siempre de azul y gustabas de llevar puestas tus gafas de sol y tu gorra de Mickey Mouse. Llenabas mi corazón con tu risa y cada día me regalabas una nueva palabra.  Llenabas folios de casas y de números, de retratos tuyos y nuestros.

La vida era música y color. El futuro era algo muy lejano y el presente se nos entregaba cargado de esperanza.

Hoy el sol que se cuela por mi ventana no llega hasta mi alma. Hoy sigo buscándote pero no te encuentro. Te llamo pero no me escuchas. Tiendo hasta ti mi mano pero no la ves.

He perdido el camino.

Has cambiado el azul, el turquesa y el celeste por el rojo. Rojo sangre y desespero. Rojo fuerza y violencia. Rojo impotencia y desaliento.

Me he sentado en el rellano a esperarte pero la lluvia cala mis huesos.

Intento abrir con mis manos un boquete en tu muro. Intento penetrar tu mirada. Escuchar tu miedo. Entender tu rabia… Intento sentir lo que sientes. Deseo sentir contigo pero… cada día estás más lejos.

Ya no hay color en nuestra vida y siento como nace la desesperanza.

¿Dónde estás niño mío? ¿A dónde fue tu risa, dónde tus caricias, dónde tus juegos?

No puedo evitar sentir que te he fallado. Me parece verte acurrucado en mis brazos con un ChupaChups junto a tu ojo, viendo el mundo de color naranja.  Mientras, mis lágrimas empapaban tu pelo. Ese día me dieron tu diagnóstico. Ese fue un día también muy gris, pero tú estabas a mi lado.  Prometí no abandonarte nunca. Te prometí que siempre estaría a tu lado, que siempre podrías contar conmigo. Prometí ser tu voz si no llegabas a  hablar. Te prometí aprender a interpretar tu mirada, tus gestos, tu silencio. Prometí luchar por ti. Luchar contigo. Prometí indicarte el camino, tomarte de la mano y traerte siempre de vuelta a casa.

Han pasado 13 años desde aquel día. Desde aquella promesa que ahora siento que he de romper y se me desgarra el alma.

¿En qué recodo del camino te perdí?, ¿Cómo no me di cuenta de que te marchabas?, ¿Quién robo tu alegría? , ¿Quién mató la esperanza?, ¿Quién nos quitó la paz?  , ¿Cuándo se lleno de temor y angustia nuestra casa?

Son las siete de la tarde. A lo lejos se oye el murmullo de una ambulancia. Su sonido se hace más intenso conforme se acerca. Por fin se hace el silencio. El silencio que viene a socorrerme del caos, del dolor, del terror.

Suena el timbre y con él cesan los gritos, los portazos, los golpes, los cristales, el desaliento y el miedo…

Me siento aturdida, temblorosa y aterrada. Me siento enfadada…

Veo el dolor en tus ojos. Siento que me suplican ayuda, perdón, amor. Y corro a acariciar tu pelo, a susurrarte en el oído que te quiero, qué estoy contigo. Generalmente aprovechas para brindarme un golpe más, pero… no me importa. Ya nada me importa. Sólo quiero llegar a ti. Quitarte el dolor. Transformar tu odio en alegría. Quiero coger tu mano y caminar nuevamente contigo…

Ya no siento nada. Ya no sé lo que siento: ¿Dolor? ¿Amor? ¿Miedo? ¿Desesperanza? ¿Fracaso? …

Con cada golpe me he ido endureciendo y he ido madurando. He ido quitando importancia a lo superfluo. Ya no importa si has tirado abajo una pared. No importa que la casa no tenga puertas, que hayas arrancado el bidé o que hayas destrozado la tapa del wáter. No importa no tener tele en el salón, ni video, ni Play, ni cadena musical, ni cuadros en las paredes, ni portarretratos. Tampoco importa que las fotos estén pintorreadas. Que se hayan roto los cristales del mueble del salón, que la ventana de tu cuarto esté condenada o que la puerta del balcón no pueda abrirse nunca. No importa que sólo  queden en pie dos sillas y que la mesa haya tenido que ir de excursión al punto limpio junto con muchas cosas más. Nada de eso importa. No importa si los vasos, cubiertos y platos son de plástico. No importa si no hay intimidad en el baño… No importa si lanzaste el ordenador, la maceta o la fuente de porcelana, al menos no conseguiste darme.

Importa tu dolor y el nuestro.

Importa el temor de Javier, importa su angustia. Importa que viva encerrado en su cuarto, bajo llave. Que sean numerosos los días en que ahí debe desayunar, merendar y cenar.  Importa que le agredas cuando recibe mis besos y abrazos. Importa su dolor, su salud mental y su seguridad física. Importa Javier.

Importa la salud resentida de Jorge. Su hipertransaminasemia. Sus constantes dolores de cabeza, sus seis suspensos, sus pocas ganas…Su exceso de responsabilidad para conmigo. Importa su rabia hacia ti cuando me agredes. Su tristeza… Importa Jorge.

Espero la llegada de la noche. Espero la madrugada, cuando tu sueño es profundo y tu respiración calmada. Entonces me acerco sigilosa hasta tu cama. Me cuelo en tus sábanas y te miro intensamente. Te abrazo, te acaricio. Me lleno de ti. Te lleno de mí.

Te susurro mil veces cuánto te quiero.        

Te quiero a pesar de que nuestra vida sea un infierno. Te quiero aunque me peges, aunque me destroces la casa, el cuerpo y el alma… Te quiero.

Te quiero aún cuando tu mirada se transforma en odio. Aún cuando sólo siembras destrucción, dolor y terror a tu paso.

En el fondo sé que ese no eres tú. Tú te escondes bajo el monstruo. Transformas en destrucción el dolor y el temor que sientes. Cada día te escondes más y más. Y yo, niño mío, no consigo alcanzarte. No se llegar hasta tu orilla. No se calmar tu angustia. Ya no se devolverte la alegría.

Con la foto en la mano me das un abrazo.

Gracias, mi amor, por esta tregua.  Llevas casi dos horas de risas, cantos, saltos y aleteos.  Todos reímos contigo. Javi te abraza con ternura y Jorge te repite una y otra vez ese gesto que te causa tanta gracia.

Disfrutamos con plenitud de este momento porque ignoramos cuánto durará esta vez la calma.

No voy a abandonarte Alejandro. Aunque un papel diga lo contrario. Aunque te marches a vivir lejos de casa. Yo siempre estaré contigo y tú estarás conmigo.

No quiero pensar en el adiós. No quiero pensar en el mañana…

¿Qué será de ti, mi amor? ¿Quién velará tus sueños? ¿Quién te abrazará con ternura? ¿Quién interpretará tus silencios, tus gestos, tus miradas…? ¿Quién te regalará chuches para premiar tu comportamiento? ¿Quién cogerá tu mano? ¿Quién te despertará cada día con una canción y un beso? ¿Quién moldeará tus rizos? ¿Quién te defenderá? ¿Quién pondrá voz a tu silencio y esperanza en tu mirada?

¿Cómo podré saber cómo estás si no podré verte y tú no puedes contármelo?

Muero al saber que tendrás que marcharte. No duermo, no como. Mi corazón está lleno de dolor y de soledad. Muero al pensar que te he fallado…

Pero no puedo fallar a tus hermanos. He de devolverles la paz, la alegría, la ilusión, la salud… Si ellos están bien, algún día, cuando yo ya no esté, ellos velarán por ti.

Creo que no sabré vivir sin ti pero me consuela saber que tú sí podrás vivir sin tenerme a tu lado.

Mi pequeño Alex quiero que sepas que volverás a casa. Cuando por fin se calme tu dolor y se apague la furia. Cuando no seas un peligro para tus hermanos. Cuando el arcoíris adorne el cielo…  TÚ VOLVERÁS A CASA.

                                                                           Mamá

 Escrito es huellas de sal por Raquel Romero Luján:

El 28 de junio ingresó Ale en la Unidad de Internamiento Breve, para evitar que se hiciera o hiciera más daño a los suyos. Fueron días duros en los que reclamaba la playa. Muchos días entre las paredes de un hospital. Muchos para él y muchos para sus padres, que estuvieron (como siempre) al pie del cañón.

Ale y sus hermanos son muy afortunados porque tienen unos padres luchadores, valientes y generosos. Han trabajado porque su hijo alcanzara sus máximas capacidades desde el minuto uno (antes de tener un diagnóstico). Después fundaron ACTRADE (Asociación Canaria que tiene un papel precursor en la sociedad al abordar el espectro autista: facilitando apoyo y servicios a las familias con personas afectadas por este transtorno) dedicándoles muchos años de esfuerzo, muchas reuniones, mucho de ellos. Estos últimos cinco años de suplicio, en los que el monstruo (como lo llama mi hermana) se apoderaba de Ale, recorrieron muchas consultas, curaron muchas heridas (incluidas las suyas), tocaron en muchas puertas, llamaron a muchos números (en este último año al menos 25 al teléfono de emergencias 112: porque peligraba la integridad física de todos). Dejaron mucho de ellos, lamentablemente, por el camino.

El 11 de agosto surcó el cielo el Avión de la Esperanza que lo llevaba a Madrid para que lo operaran. En ese avión también viajaba el miedo lógico a lo que podría ocurrir cuando le tocaran su cerebro (les aseguro que es un pánico que sólo el que lo vive sabe de su calado). El 13, las milagrosas manos del Dr. Martínez consiguieron que el monstruo abandonara a Ale de una vez. Y… renació aquel niño feliz, y cantarín.                                                       Raquel.

Las Palmas 20 de febrero de 2011

Llevo semanas queriendo escribir y sin poder hacerlo. Como si enfrentarme al ordenador supusiera reconocer aquello que temo. Cada día se hace más evidente su presencia. El monstruo ha vuelto a aparecer. Aun no se asoma con fuerza. Aun mi niño le puede. Y, aunque trata de disfrazarse, yo sé que está ahí. Llevo mucho tiempo sintiéndole aunque me niegue a reconocerlo. Está ahí. Aun no se ha apoderado de mi hijo. Aun no ha brotado su fuerza devastadora pero… está  al acecho.

Alejandro lucha contra él pero no siempre sabe cómo hacerlo y cada vez, con mas frecuencia, pierde la batalla. Yo no sé cómo ayudarle. Le preparo Agendas que a veces le ayudan a controlar, a recordar que debe mantener la calma… pero el esfuerzo del autocontrol termina pasando factura, se abre una rendija y por ella asoma el monstruo. No suele quedarse mucho tiempo y, si comparamos con el pasado, resulta casi inofensivo. Pero no debo dejarme engañar por las apariencias. Está ahí y es muy fuerte. A veces se conforma con romper una taza o un plato para luego cortarse en las palmas de las manos, brazos o muslos.  A veces  creo que el dolor físico le ayuda a mitigar su dolor interior, la frustración. Casi nunca nos agrede pero, además de las autoagresiones, ha vuelto a romper cuanto le rodea: el ordenador portátil de Javier, el reproductor de DVD, un reloj, dos sillas, una estantería, dos instrumentos del taller de peluquería del colegio, la ventana de su cuarto en casa de Helio, otros tantos platos, vasos… y… grita hasta perder la voz.

Creo que  Alejandro sabe muy bien lo que está mal. Lo que se debe hacer y lo que no. Puedo hacerle agendas para recordárselo pero él necesita urgentemente que le enseñe a reconducir su ira y su frustración antes de que vuelva a ser tarde. Debemos ayudarle a encontrar un camino que no resulte dañino para él, para los demás ni para lo que nos rodea.

De pequeño le obligaba a contar, decir los números y visualizarlos. Permitía que se concentrara en ellos de tal forma, que la ira y la frustración se alejaban. Ahora no sirve. No se concentra en los números ni en las secuencias, se equivoca y se enfada aun mas. He probado también con llevarle de paseo en coche pues le relaja y disfruta de la música. Pero es un riesgo porque alguna vez me ha tirado del pelo o me ha pellizcado mientras conduzco. Hemos probado la economía de fichas, los premios, los castigos, los refuerzos positivos, el ignorar conductas disruptivas (cosa muy difícil cuando la emplea contra todo y está en peligro su integridad física y la nuestra). Le hemos aumentado la medicación… El próximo miércoles voy a comenzar a llevarlo a la Universidad a hacer un par de horas de deporte con chicos de APAEL. También he pensado en volver a llevarle a los masajes de relajación.

No sé cómo ayudarle. No sé qué más hacer. Me siento frustrada y muy cansada. El monstruo está ganando la batalla. Todavía hay momentos de paz pero ha regresado el estado de alerta, del mismo modo que ha regresado el abatimiento, la aceptación de que “esto es lo que hay” y de que “solo nos queda confiar en que no empeore”, en dar con “la solución mágica”.

Y cada noche me acuesto con el mismo deseo: que mañana sea un día mejor o que al menos la crisis sea breve. Sé que no es la actitud correcta pero ciertamente me siento derrotada. La salud de Jorge ha vuelto a resentirse y aunque imagino que no es grave, ahora hay que volver a pasar muchas mañanas en el hospital con pruebas y visitas continuas al digestivo y al internista, la inquietud ante los resultados… He de volver a pedir permisos para ausentarme del trabajo y, además, sentirme culpable por hacerlo.

Tengo ganas de no estar. de no saber, de dejar que alguien me lleve o me libere, de dormir, de olvidar y despertar descubriendo que solo se trataba de un mal sueño. Me duele el cuerpo y no solo por los golpes. Me duele el alma y no solo por la impotencia. Me siento sola y con ganas de llorar. Mi cuerpo me pide dejarme caer pero mi mente se mantiene alerta. He de encontrar una solución. He de luchar un poco mas, al menos una vez mas. Alejandro aun no se ha rendido al monstruo, tampoco yo debo hacerlo.

He decidido que el próximo curso lo mandaré de lunes a viernes a la residencia escolar. O eso o no podré vencer la depresión que amenaza con instalarse y ante la que a veces deseo rendirme. Siento que estoy a punto de abrazarme a ella y dejarme caer. Dormir, dormir y desaparecer en el vacío.

De momentoaquí sigo y, aunque me apetezca darme por vencida, no es momento de tirar la toalla sino de volverme a levantar, pedir ayuda y encontrar una solución.

Me voy calmando mientras escribo.

El monstruo está ahí pero no me ha vencido. Vencernos es rendirnos a su presencia, permitirle mandar en nuestras vidas y en nuestro destino.  Me siento perdida pero aun tengo ganas de encontrar el camino. Esta situación no puede ni debe ser eterna. Mañana, algún día, volverá a brillar el sol y yo podré tomar de la mano a mi hijo y sentir su paz, su amor y su alegría. Sí, así será, estoy segura. Lo conseguiremos.

Te quiero mi niño y, mientras me quede aliento, lucharé para que “regreses conmigo”.

Lo prometo.