5 años y 30 días.

Se despertó sonriente. Sabedora de que ese era el primer día del resto de su vida, de una nueva etapa. En unas horas él estaría nuevamente en casa , quizá para siempre o al menos hasta los 99 como a él le gustaba repetir.

Detrás quedaban 5 años y 30 días de lucha, renuncia, crecimiento, encuentros y vida compartida. Detrás quedaban el miedo, la oscuridad y el caos.

Durante ese tiempo él había vuelto a tomar las riendas de su existencia. Había aprendido a controlar al monstruo, a doblegarlo. Había vuelto a sonreír y a confiar en sus posibilidades. Las canciones y las risas llenaban nuevamente su vida. Había aprendido a diferenciar lo malo y lo bueno y a escoger lo correcto. Había aprendido a mirar en su interior y a poner nombre a sus emociones: tristeza, alegría, enfado, nervios, ansiedad… Había aprendido estrategias para regular su conducta… Había crecido.

También ella había cambiado. Hacia mucho tiempo que el miedo no dominaba su vida y no porque hubiese desaparecido sino porque ella podía controlarlo. Había cogido las riendas de su vida. Había aprendido a mirar en su interior, había lamido sus heridas, se había perdonado y había aprendido a amarse. Como él, ella había aprendido a escoger lo bueno. No valía la pena perder el tiempo en discusiones o rencores ni en permitir que los contratiempos se transformasen en problemas. Había escogido la luz y la alegría sabiendo rodearse de personas que sumaran a su vida. Había aprendido a valorarse, a creer en sus posibilidades.

Cinco años atrás había tomado una decisión muy dolorosa que implicaba vaciarte para llenarte, renunciar para acoger. Una opción por amor y en alas de la esperanza.

La esperanza es ese clavo ardiente al que te agarras cuando no quieres darlo todo por perdido. Cuando estás dispuesta a luchar con uñas y dientes para que ese resquicio de luz derrote las tinieblas e ilumine por fin tu vida. Es la esperanza la que te convierte en un ser resiliente, capaz de crecer con las dificultades.

Se preparó y bajó a la playa. Aún faltaban unas horas para que él llegara. Se puso las gafas, conectó la bombona y se adentró en el mar. Esta vez sí que se atrevió a sumergirse en lo profundo. Allí, acompañada solo de la inmensidad del océano y rodeada de silencio supo que estaba preparada para seguir viviendo.

DSC_4193

ENTRE HERMANOS 

Al mejor hermano por su Cumpleaños. De Javier Ayala Romero.

Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, sé que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes o mejor que antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que piensan los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el término para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!     Javi

RESPUESTA DE ALEJANDRO

 

“TODOS CON RAFA” Una historia muy cercana

La historia de Rafa me ha recordado nuestra propia historia. Durante cinco largos años mi hijo sufrió (y con él nosotros) conductas altamente heteroagresivas contra sí mismo, contra los demás, contra las cosas. Fue sobre medicado (para mi gusto aún lo está) y como consecuencia sufrió hipotiroidismo y su hígado se vio afectado. Un día sí y otro también venía a casa una ambulancia y le inyectaban en vena tranxilium o haloperidol. Teníamos que tener cuidado con determinados medicamentos pues le provocan efectos paradójicos (aumentaban  su agresividad)

No sabíamos qué puertas tocar. Psicólogos, psiquiatras, continuos cambios de medicación, diferentes terapias…Esos cinco largos años fueron una pesadilla. Nuestro matrimonio no sobrevivió, mis hijos (sus hermanos) vivían con miedo. Creo que él llegó a integrar las crisis en la rutina y hoy soy consciente de que también nosotros nos acostumbramos a los golpes, los gritos, los muebles y objetos rotos…  Yo sentía vergüenza, miedo, soledad… desamparo. Reconozco que también me sentía responsable y culpable. Muchos colaboraron a aumentar ese sentimiento. A diferencia de Rafa mi hijo sí habla y lo que verbalizaba era:_” Me quiero morir. Estoy muerto. ¡Ayúdame!_”  

Alejandro estuvo ingresado dos veces en la unidad de psiquiatría. Como ya tenía 14 años lo hizo en una unidad de adultos. La primera vez estuvo ingresado 2 meses, la segunda 3. Sólo podíamos estar con él 90 minutos diarios. La unidad era como una cárcel, con dobles puertas y dobles cerrojos. Todos los pacientes vestían un pijama color celeste. Todos, hombres, mujeres, jóvenes, mayores… todos despojados de  su yo, de su dignidad. Deambulaban arrastrando los pies, como quién carga todo el peso del mundo. Sedados, perdidos… Durante las visitas no había intimidad de ningún tipo. La visita se hacía en el comedor bajo la atenta vigilancia de los enfermeros y celadores. No podíamos llevarle chuches, ni comida.  Los pacientes sólo podían tener una radio o mp3 que le dejaban en determinados momentos pues eran custodiados en la sala de enfermeros. Si se gastaba la batería no podían cargarla allí. Así que le compramos dos a fin de que siempre dispusiese de uno mientras cargábamos en casa el otro.  A diferencia de otros pacientes que conversaban con sus familiares, nosotros dedicábamos esos 90 minutos a jugar: al memori, quién es quién, la oca, sopa de letras…  La bolsa de juegos también iba y venia cada día con nosotros  ya que no nos permitían dejarla allí. Al salir de aquella sexta planta yo daba gracias de que mi hijo tuviera autismo y de que no pudiese tomar conciencia de todo el dolor que le rodeaba.  

Alejandro también fue sometido a cirugía esterotáxica. La intervención mejoró un poco los síntomas pero estos no desaparecieron. Desde hace tres años vive en La Casa Familiar Manolo Torras. Para llegar allí tuvimos que ceder su guarda al Gobierno de Canarias. Pues el Centro pertenece a menores y era el único lugar en el que  se trabaja con menores con discapacidad leve y problemas graves de conducta. Nadie imagina lo duro que es dejar a tu hijo en otras manos, en otra casa, en otra isla… Es una renuncia que sólo se entiende a la luz del amor y empujada por la esperanza. Durante estos años Alejandro ha vuelto a reír, a cantar, a vivir. Ha aprendido a reconocer sus emociones, a regular su conducta. No han vuelto aquellas terribles crisis a las que yo llamaba “el monstruo”. El monstruo sigue ahí, imagino, pero ahora es mi hijo quien lo domina y no al revés.  Alejandro ahora Es Feliz y eso es lo único que importa.

Deseo a Rafa y  a su familia mucha suerte. Estoy segura de que todo se solucionará. Lo único que jamás podemos perder es “LA ESPERANZA”

 RAfa_20140716170707516Entrevista a la madre de Rafa y a Daniel Comín

 

Al mejor hermano por su Cumpleaños.

DSC_0771_20140330104510758

Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, se que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que pensarán los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el termino para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!

Javier Ayala Romero.

1396122266345

HERMANOS.

Mi hijo Jorge tendría unos 5 años el día qué me preguntó por qué le había tocado a Alejandro tener autismo, por qué nos había tocado a nosotros. Recuerdo que le respondí que era porque nosotros eramos la mejor familia para él y él era el mejor hijo y hermano para nosotros. Los años me han demostrado que, aunque quizá Jorge no comprendió mi respuesta, esta fue la acertada.

En Mayo de 1999 escribí a Alejandro la siguiente carta.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Entré en el patio del colegio, Jorge jugaba al fútbol con sus compañeros y tu corrías tras él como si fueses su sombra. Estuve observándoles largo rato. Jorge plenamente convertido en futbolista y tú corriendo de un lado a otro tras él. Jorge concentrado en el balón y en el juego. Tú sonriente. Corriendo de puntillas a su lado… Juntos pero distantes. Juntos pero en mundos paralelos. Jugando unidos distintos juegos.

De camino a casa le pregunté a Jorge si a sus amigos no les molestaba tu presencia. Me respondió muy serio que al principio sí. Que el intentó que te mantuvieses sentado pero al no conseguirlo decidió  explicarle a sus amigos que tú eras el árbitro, sólo que no tenías silbato. Me sorprendió su respuesta y le sonreí. Jorge me dijo que debería comprarte un silbato. Él confía en que lo tocarás cuando te lo diga. A sus amigos ya no les molesta que estés en medio del partido a fin de cuentas, como dice Jorge,  los árbitros están en el campo, corren de un lado a otro pero no juegan.

Me asombra la capacidad integradora de Jorge a sus cinco años. Su capacidad para transformar en juego cualquiera de tus estereotipias. Su capacidad para tratar de comprenderte, para guiarte, para ayudar a otros a aceptarte. Cada día estoy más orgullosa de él. Es un hombre en miniatura. Le he visto defenderte sin peleas, usando el ingenio. Recuerdo un día en el parque,  unos niños te rodearon y empezaron a hacerte preguntas y a reírse. Me levanté para ayudarte pero al llegar vi que Jorge se me había adelantado. Los niños riendo te decían: ¡Eh tonto! ¿Cómo te llamas? ¿Por qué das vueltas? ¿No sabes hablar?… Jorge se acercó puso su mano sobre tu hombro, miró a los niños y les dijo: _ Se llama Alejandro. Sabe hablar. Pero no le gusta hacerlo con niños tan bobos_. Te trajo a mi lado y me dijo: _Mamá en este parque hay mucho niños tontos. Será mejor que vayamos al de siempre porque allí Ale tiene amigos y yo puedo jugar al fútbol con los míos_.

¿Has visto Alejandro? Para tu hermano, a pesar de ser tan pequeño, el problema no está en ti sino en aquellos que te ven con ojos distintos. Jorge será un buen hombre. Y tú habrás contribuido a ello. Ha aprendido a aceptar con naturalidad lo diferente. Lucha y protesta cuando percibe una injusticia. Nunca le he pedido que te cuide, ni que cuide de Javier. Es un niño responsable por naturaleza o por necesidad. Yo le digo continuamente que papá y yo somos los responsables de cuidar de ustedes. De los tres.  Él me mira muy serio y me dice:_”No mamá, yo ya no soy pequeño. Sé hacer muchas cosas solo y puedo ayudarte”_. Yo le miro orgullosa, le sonrío y le abrazo. Realmente no puede imaginar cuánta ayuda me presta. Le he visto sentado contigo en el suelo. Mostrándote animales y preguntándote por el nombre de cada uno. Aplaude feliz ante cada respuesta correcta. Coloca los animales en largas filas tal y como haces tú. A veces trata de hacerte participar en sus juegos pero en lugar de frustrarse por no conseguirlo ha decidido jugar a lo que juegas tú: Colocar en fila los animales, correr de un extremo al otro del salón… Pero siempre añade algo. Por ejemplo contar las carreras, dar una palmada al sillón… Curiosamente tú aceptas el cambio en el juego y haces lo mismo que él. Sin saberlo, Jorge te enseña y te ayuda. Sin saberlo, tú le ayudas a ser mejor persona.

 

¿Quién?

030821_0094 (2)Alejandro tiene unos 8 años. Estamos en la cola del super pasando la compra. Detrás de nosotros se coloca una chica de color muy alta. Alejandro la mira asombrado, escaneándola con su mirada. La revisa de arriba abajo y de abajo arriba, una y otra vez. Luego mira a la cajera, me mira a mí y vuelve a escanear a la chica. Ésta, con acento extranjero y cara sonriente le pregunta: -¿No habías  visto nunca una mujer tan alta?-  Alejandro ignora su pregunta, me mira y por fin expresa lo que le preocupa: -”Trini ¿Quién pintó de negro a la gigante?”-

LA MESA DE NOCHE

ImagenAlejandro tiene unos cinco o seis años. Estamos trabajando el hacer recados para ampliar su lenguaje comprensivo usando objetos que no están a la vista, posiciones espaciales (encima, debajo, dentro, fuera….), diferentes escenarios,  etc. Es cómo jugar a los detectives. Tiene que traer un número de objetos para conseguir puntos que luego canjea por chuches. De este modo también trabajamos numeración, asociación, petición… Ese día le pido que me traiga el libro que está  encima de mi mesita de noche.  Alejandro corre a hacer el recado pero antes de entrar en mi dormitorio se detiene y me  mira  esperando mi aprobación. Le digo que sí y él entra. Yo me vuelvo al salón segura de que cumplirá su cometido. Al poco Alejandro regresa sin nada. Le repito la orden y él vuelve a hacer lo mismo. Se detiene frente al dormitorio esperando mi confirmación. Entra y sale sin nada.  A la cuarta vez decido acompañarle pues comienza a poner se nervioso. Ya en mi cuarto le repito la orden: _Alejandro dame el libro que está encima de mi mesita de noche.-  Y le señalo ambas cosas. Entonces él me mira muy serio y me dice enfadado:_ “¡De noche y de día Trini. Esa es mesita de noche y de día!” _

Una  vez más he sido yo quien ha recibido la lección. En la lógica de mi hijo no cabe que a una mesa se la llame de noche si se usa y existe también por el día.  Ciertamente a veces no sé quién enseña a quién.

Imagen

INTERMINABLE DESPEDIDA

escanear0014

Alejandro tiene 4 años. Estamos en la playa con los primos y tíos. Llega la hora de regresar a casa y doy a mis hijos la orden de despedirse  de todos para marcharnos. Mis tres hijos con sus mochilas a la espalda en la que cada uno lleva su toalla, bañador, pelota, cubos, palas, coches… comienzan el ritual de la despedida. En medio del ajetreo  no me percato de que Alejandro se ha alejado. Cuando me quiero dar cuenta lo diviso cinco sombrillas más allá, besando y abrazando a una señora. Me pregunto si será alguien conocido y me acerco para ver de quién se trata. Mientras mi hijo continua su recorrido. Le veo inclinarse sobre una rubia que toma el sol y darle un sonoro beso en la mejilla al tiempo que le dice: “Allós, besitooo!”.  Me disculpo con la desconocida  y lo rescato de tan pesada encomienda.  Si lo dejo es capaz de recorrer los 5 Km de playa besando y despidiéndose de  “todo” el mundo.

Sonrío y tomo nota de la lección que mi hijo me acaba de dar: Lo que parece obvio, no lo es para Alejandro. Jorge y Javier limitaron su despedida a los conocidos pero Ale interpretó literalmente la orden y se aventuró a despedirse de “TODOS”. Así pues debo ser más cuidadosa con e la utilización del lenguaje.  No hay mejor maestra que la experiencia.

EL DESPERTAR

Despiertas… El día que alguien te dice que tu hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista y tu pesadilla se convierte en realidad.

Despiertas… El día en el que te das cuenta de que les han robado el futuro, el suyo, el tuyo. Cuando descubres que nada será como esperabas y  lloras por el niño que has perdido, por el que nunca tendrás… Lloras por todos los No que han venido a instalarse en tu vida.

descarga Despiertas… El día que sientes miedo. El día que la vida deja de ser lineal  para convertirse en una montaña rusa.

Despiertas…. El día en el que la rabia se instala en tu alma. El día en el que todo se convierte en una sucesión de preguntas sin respuesta: ¿Llegará a hablar?, ¿Aprenderá a jugar?, ¿Controlará esfínteres?, ¿Aprenderá a leer, a escribir… será aceptado, amado?, ¿Será autónomo?, ¿Será feliz?

Despiertas… El día que miras a los ojos de tu hijo y reconoces que has estado haciendo duelo por una ilusión. Tu hijo es ese que tienes a tu lado. Ese que te sonríe sin ser cómplice de tus lágrimas, de tus preocupaciones, de tu dolor. Tu hijo te quiere sin esperar que seas diferente así pues, qué derecho tienes tú a desearlo  distinto, a exigirle ser quién no es.

Despiertas… El día en el que la vida se convierte en una carrera de fondo. En una batalla sin tregua por lograr continuamente nuevas metas.

Despiertas… El día que aceptas. El día que descubres que no cambiarías a tu hijo. El día que dejas de tratar de hacerle ser quien no es y luchas para que se le acepte y respete.

Despiertas… El día que descubres que sustituyes la lucha  por la igualdad por la de su derecho a ser diferente

Despiertas… El día en que dejan de contar los Noes. El día en el que sumas logros y vives cada pequeño éxito como un gran triunfo.

Despiertas… El día que te sientes orgullosa de tu hijo y de ti misma. Y debes de reconocer que sin su ayuda tú no serías quien hoy eres.

Despiertas el día que descubres que, con todo lo bueno y lo malo, Él es el mejor regalo que te ha hecho la vida.

227413_538751516189328_1781033856_n

GRACIAS ALEJANDRO.  ME ALEGRO DE ESTAR DESPIERTA.