5 años y 30 días.

Se despertó sonriente. Sabedora de que ese era el primer día del resto de su vida, de una nueva etapa. En unas horas él estaría nuevamente en casa , quizá para siempre o al menos hasta los 99 como a él le gustaba repetir.

Detrás quedaban 5 años y 30 días de lucha, renuncia, crecimiento, encuentros y vida compartida. Detrás quedaban el miedo, la oscuridad y el caos.

Durante ese tiempo él había vuelto a tomar las riendas de su existencia. Había aprendido a controlar al monstruo, a doblegarlo. Había vuelto a sonreír y a confiar en sus posibilidades. Las canciones y las risas llenaban nuevamente su vida. Había aprendido a diferenciar lo malo y lo bueno y a escoger lo correcto. Había aprendido a mirar en su interior y a poner nombre a sus emociones: tristeza, alegría, enfado, nervios, ansiedad… Había aprendido estrategias para regular su conducta… Había crecido.

También ella había cambiado. Hacia mucho tiempo que el miedo no dominaba su vida y no porque hubiese desaparecido sino porque ella podía controlarlo. Había cogido las riendas de su vida. Había aprendido a mirar en su interior, había lamido sus heridas, se había perdonado y había aprendido a amarse. Como él, ella había aprendido a escoger lo bueno. No valía la pena perder el tiempo en discusiones o rencores ni en permitir que los contratiempos se transformasen en problemas. Había escogido la luz y la alegría sabiendo rodearse de personas que sumaran a su vida. Había aprendido a valorarse, a creer en sus posibilidades.

Cinco años atrás había tomado una decisión muy dolorosa que implicaba vaciarte para llenarte, renunciar para acoger. Una opción por amor y en alas de la esperanza.

La esperanza es ese clavo ardiente al que te agarras cuando no quieres darlo todo por perdido. Cuando estás dispuesta a luchar con uñas y dientes para que ese resquicio de luz derrote las tinieblas e ilumine por fin tu vida. Es la esperanza la que te convierte en un ser resiliente, capaz de crecer con las dificultades.

Se preparó y bajó a la playa. Aún faltaban unas horas para que él llegara. Se puso las gafas, conectó la bombona y se adentró en el mar. Esta vez sí que se atrevió a sumergirse en lo profundo. Allí, acompañada solo de la inmensidad del océano y rodeada de silencio supo que estaba preparada para seguir viviendo.

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“TODOS CON RAFA” Una historia muy cercana

La historia de Rafa me ha recordado nuestra propia historia. Durante cinco largos años mi hijo sufrió (y con él nosotros) conductas altamente heteroagresivas contra sí mismo, contra los demás, contra las cosas. Fue sobre medicado (para mi gusto aún lo está) y como consecuencia sufrió hipotiroidismo y su hígado se vio afectado. Un día sí y otro también venía a casa una ambulancia y le inyectaban en vena tranxilium o haloperidol. Teníamos que tener cuidado con determinados medicamentos pues le provocan efectos paradójicos (aumentaban  su agresividad)

No sabíamos qué puertas tocar. Psicólogos, psiquiatras, continuos cambios de medicación, diferentes terapias…Esos cinco largos años fueron una pesadilla. Nuestro matrimonio no sobrevivió, mis hijos (sus hermanos) vivían con miedo. Creo que él llegó a integrar las crisis en la rutina y hoy soy consciente de que también nosotros nos acostumbramos a los golpes, los gritos, los muebles y objetos rotos…  Yo sentía vergüenza, miedo, soledad… desamparo. Reconozco que también me sentía responsable y culpable. Muchos colaboraron a aumentar ese sentimiento. A diferencia de Rafa mi hijo sí habla y lo que verbalizaba era:_” Me quiero morir. Estoy muerto. ¡Ayúdame!_”  

Alejandro estuvo ingresado dos veces en la unidad de psiquiatría. Como ya tenía 14 años lo hizo en una unidad de adultos. La primera vez estuvo ingresado 2 meses, la segunda 3. Sólo podíamos estar con él 90 minutos diarios. La unidad era como una cárcel, con dobles puertas y dobles cerrojos. Todos los pacientes vestían un pijama color celeste. Todos, hombres, mujeres, jóvenes, mayores… todos despojados de  su yo, de su dignidad. Deambulaban arrastrando los pies, como quién carga todo el peso del mundo. Sedados, perdidos… Durante las visitas no había intimidad de ningún tipo. La visita se hacía en el comedor bajo la atenta vigilancia de los enfermeros y celadores. No podíamos llevarle chuches, ni comida.  Los pacientes sólo podían tener una radio o mp3 que le dejaban en determinados momentos pues eran custodiados en la sala de enfermeros. Si se gastaba la batería no podían cargarla allí. Así que le compramos dos a fin de que siempre dispusiese de uno mientras cargábamos en casa el otro.  A diferencia de otros pacientes que conversaban con sus familiares, nosotros dedicábamos esos 90 minutos a jugar: al memori, quién es quién, la oca, sopa de letras…  La bolsa de juegos también iba y venia cada día con nosotros  ya que no nos permitían dejarla allí. Al salir de aquella sexta planta yo daba gracias de que mi hijo tuviera autismo y de que no pudiese tomar conciencia de todo el dolor que le rodeaba.  

Alejandro también fue sometido a cirugía esterotáxica. La intervención mejoró un poco los síntomas pero estos no desaparecieron. Desde hace tres años vive en La Casa Familiar Manolo Torras. Para llegar allí tuvimos que ceder su guarda al Gobierno de Canarias. Pues el Centro pertenece a menores y era el único lugar en el que  se trabaja con menores con discapacidad leve y problemas graves de conducta. Nadie imagina lo duro que es dejar a tu hijo en otras manos, en otra casa, en otra isla… Es una renuncia que sólo se entiende a la luz del amor y empujada por la esperanza. Durante estos años Alejandro ha vuelto a reír, a cantar, a vivir. Ha aprendido a reconocer sus emociones, a regular su conducta. No han vuelto aquellas terribles crisis a las que yo llamaba “el monstruo”. El monstruo sigue ahí, imagino, pero ahora es mi hijo quien lo domina y no al revés.  Alejandro ahora Es Feliz y eso es lo único que importa.

Deseo a Rafa y  a su familia mucha suerte. Estoy segura de que todo se solucionará. Lo único que jamás podemos perder es “LA ESPERANZA”

 RAfa_20140716170707516Entrevista a la madre de Rafa y a Daniel Comín

 

LA SONRISA DE MAR

 

M10464388_737151349682676_600509595535099571_nar llegó a mi vida hace casi dos años.

Durante los primeros meses del curso no paraba quieta. Teníamos que poner el gancho a las puertas porque aprovechaba la mínima oportunidad para escaparse corriendo escaleras abajo. Era un torbellino de movimiento, luz y color.

Con paciencia conseguimos que se tumbase a descansar al menos cinco minutos. (Mar tiene  dificultades para dormir). Conseguimos que se sentase a trabajar casi quince minutos seguidos, variando las actividades y guiándola en el desarrollo de las mismas. Era genial haciendo encajes, puzzles, lotos y memoris. Le gustaba mucho pintar con pincel. Y se acostumbró de tal forma al trabajo que, cuando llegaba la hora, ella misma nos decía:_ Trabajar. En el patio corría incansable de un lado a otro, siempre con esa sonrisa que lo ilumina todo.

Con el paso de los meses esa vitalidad se ha ido apagando.  Este curso no ha hecho falta poner los ganchos porque Mar apenas se desplaza sin su silla de ruedas. No hemos trabajado puzles, ni lotos… sus manos tiemblan y cada movimiento supone dolor y esfuerzo. Ha perdido el control de esfínteres y hay que molerle los alimentos pues tiene dificultades para tragar. Ya casi no habla. Este año nuestro objetivo ha sido que sea feliz, que esté cómoda, que descanse… Mar está condenada. Padece el Síndrome de Sanfilippo tipo A. Una terrible enfermedad degenerativa que condena a los niños a una muerte prematura, tras una pérdida continua de facultades. Va matando las células cerebrales y con ellas los órganos se van viendo cada vez más y más afectados.  Se pierden las facultades motrices, cognitivas, del lenguaje… Sanfillippo es un veneno que se agarra a quienes lo padecen y los consumen desde dentro hacia afuera, generando dolor y sufrimiento a quienes lo padecen y a sus familias. La vida se transforma también en lo aparentemente superfluo.  Es preciso acondicionar las casas, el baño, la cama, la silla de ruedas, comprar un coche con rampa para la silla, quizá incluso mudarse a una casa con un acceso adecuado…

Mar lucha. Ella sigue luchando. Cuando parece que la enfermedad la vence, Mar renace de sus cenizas como el ave Fénix. Se levanta. De momento, aún se levanta. Sin embargo, sé que se acaban sus fuerzas. He visto como Sanfilippo vence la batalla. Siento que el tiempo se acaba. Que va en su contra y me niego a que su sonrisa desaparezca. Hay una esperanza. Una terapia génica. Es muy costosa. Por ello las Asociaciones: Stop Sanfillipo, Sanfilippo Barcelona…luchan unidas para recaudar fondos, tener acceso a la terapia y salvar la vida de estos niños. El tiempo se agota.

Quizá, el próximo curso, Mar no esté en mi tutoría. Pero eso no importa. Ella es una de esas personas que han entrado en mi vida para iluminarla y transformarla. Aprendo de su lucha, de su cariño, de su sonrisa. Mar forma parte de mí. Por eso quiero hacer mía su lucha, la de su familia y la de cuantos luchan  por transformar una condena a muerte en esperanza de vida.

Por Mar, para que  NO SE APAGUE SU SONRISA.

El próximo 19 de septiembre  a las 20´30  en el Teatro Juan Ramón Jiménez de Telde se realizará una gala solidaria: “TODOS CON MAR”  a fin de recaudar fondos.  Ya están a la venta las entradas (6€) en la taquilla del teatro y en la web  entrees.es     Para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar en la wev de entrees. es hay un votón para donaciones.  Gracias por tu colaboración.

 

 

(Gracias a Susana, madre de Mar,  por permitirme realizar esta publicación).

Al mejor hermano por su Cumpleaños.

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Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, se que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que pensarán los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el termino para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!

Javier Ayala Romero.

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EL MEJOR MAESTRO

3 Curso 2000-2001 1 - copia EL MEJOR MAESTRO ES EL QUE TE MUESTRA DÓNDE BUSCAR, PERO NO TE DICE LO QUE DEBES VER.

Mi hijo ha sido un chico con suerte. Ha sido querido, respetado y valorado por sí mismo. Lo fue especial y paradójicamente los 9 años que estuvo INTEGRADO en el CEIP Aguadulce.  Mi hijo participó en todas las fiestas, obras de teatro, bailes, murgas, asambleas, votos, salidas, juegos, viajes a Tenerife, a PortAventura… Jamás se le excluyó o aisló. Cosa que sí ocurrió en el Aula Enclave. Alejandro fue uno más aunque siempre se respetó su diferencia y se dieron respuesta a sus necesidades.   Mientras estuvo en Infantil La Agenda de Alejandro era la Agenda de todo el grupo- clase y todos acudían a ella para saber qué hacer o a dónde ir. Mi hijo tuvo la suerte de vivir una verdadera escuela inclusiva porque sus maestros fueron integradores o quizá debiera decir que porque no hicieron diferencias. Alejandro era uno más, con unas necesidades particulares como eran las de Mario (Síndrome de Asperger) o Pablo  y su silla de ruedas y esa gracia para hacer un chiste de cualquier drama o los alumnos extranjeros y sus diferencias lingüísticas y culturales. Fue una generación excepcional.

9 Curso 2006-2007 3 Hace unos meses hicieron la PAU y pronto iniciarán un nuevo camino en la Universidad. En las fechas de la PAU les tuve muy presente. Les envié energía positiva y fuerza. Confieso que sentí tristeza pensando que mi hijo Alejandro se había quedado en el camino. Él nunca irá a la universidad, no hará la PAU, no tendrá novia, ni hijos, siempre será una persona dependiente. Siempre será ÚNICO. Luego pensándolo mejor decidí que mi hijo no ha perdido nada. HA GANADO. Él vive continuamente en la Universidad de la Vida. Es un chico feliz que ríe a carcajadas y canta a gritos. Que besa  y pregunta sus nombres a los desconocidos y abraza intensamente a quienes conoce. Mi hijo vive un mundo sencillo, sin complicaciones. Vive siempre e intensamente  el presente. Es feliz escuchando una canción, haciendo un puzzle o adivinando los años que tendrá en 2038 y qué día de la semana caerá ese año su cumpleaños. Mi hijo es capaz de disfrutar con las pequeñas cosas que nos da la vida. ALEJANDRO ES FELIZ , acaso no es esa  la máxima aspiración del ser humano.

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Esa generación del 95 con la que mi hijo inició la escolaridad y que va camino del mundo adulto, con su mayoría de edad, sus trabajos, estudios superiores, etc. es afortunada pues desde muy pequeños aprendieron a pensar por sí mismos, a valorarse,  a saber ponerse en los zapatos del otro,  a ser críticos, respetarse y especialmente a ser Únicos y Excepcionales.

A ello sin duda contribuyó la ESCUELA PÚBLICA y su diversidad, pero sin ninguna duda lo mejor  fueron sus MAESTROS.  Cada uno en su estilo contribuyó de algún modo a que sean los hombres y mujeres que hoy son.  Así pues, en nombre de  mi hijo y en el de sus compañeros: GRACIAS FELUCA, ANA Mª y DANIEL.

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NUNCA PIERDAS LA ESPERANZA.

Carta escrita a Margarita De la Iglesia, psicóloga y terapeuta de Alejandro desde los dos años, en febrero de 2006 cuando nuestra “pesadilla” no había hecho más que comenzar. Entonces yo ignoraba que duraría tanto. También ignoraba con qué facilidad me amoldaría a ella con el tiempo.

Me he pensado muy mucho lo de publicar esta carta en el blog. No quiero dañar la imagen de mi hijo pero pienso que quizá  otros padres estén viviendo lo mismo. Quizá alguien pueda sentirse reflejado en mis palabras. A ellos quiero decirles que SÍ existe un camino, que el cambio sí es posible, que no permitan que se normalicen situaciones hasta el punto de dejar de ver lo graves que son. Que no vivan años en el infierno sin casi saber que  están en él o con la resignación de quien no encuentra una solución. Todo ello pasa factura: El matrimonio se rompe, los otros hijos viven lo que no deben y asumen lo que no les compete, el caos se vuelve rutina , se normaliza y  nosotros nos rompemos en pedazos, perdemos la autoestima, la confianza…

Pero jamás debemos darnos por vencidos. Jamás debemos perder la ESPERANZA.

11/02/06

¡Hola Marga!

Te escribo porque me siento desesperada. Creo que es muy fuerte lo que estamos viviendo. Es muy fuerte no ser capaz de reconocer a mi hijo. Es cierto que hay semanas que está más o menos bien y disminuyen las conductas autolesivas y agresivas… Disminuyen, pero no desaparecen. No hay tiempo para que curen las heridas ni desaparezcan los moretones. Respecto a los del alma… ¿Qué te voy a contar?

Hoy llegué con Javier de su partido de fútbol y nos encontramos con que Alejandro había hecho añicos el trofeo que había ganado la semana anterior y del que se sentía especialmente orgulloso. Javier lo cogió intentando recomponerlo, sus ojos estaban anegados en lágrimas que él trataba de reprimir. Lo abracé y le recordé que Alejandro estaba mal y que no debía tenérselo en cuenta. Incluso casi le culpé por no haberlo escondido. Luego, reflexionando sobre lo acontecido me sentí fatal. ¡Pobre Javier! ¿Cómo pretender que un niño de 8 años esconda su trofeo, (que lleva escrito su nombre con letras doradas) en lugar de, tal y como hizo, dejarlo en un lugar bien visible en el salón? Para colmo no sólo no le consuelo debidamente sino que lo responsabilizo de la mala acción de su hermano… y ya tengo otro motivo para sentirme fatal conmigo misma. Lo cierto es que  ya no sé qué hacer ni cómo hacerlo. No doy una.

El trofeo de Javi no fue lo único que rompió, también la carcasa del ordenador, la mampara del baño, un cuadro… El otro día le toco a un vaso, dos platos, el mando del DVD y un trozo de pared que se desprendió tras los portazos… todo son gritos, llantos, golpes. Ayer le agarré con fuerza las manos pues trató de tirarme del pelo y  como tenía las manos sujetas, me escupió y me mordió la cara.  Tengo que controlarme para no responder con la misma violencia. Siento su rabia. Sus ojos miran sin mirar y yo no le encuentro en ellos. Su rostro permanece inerte, inexpresivo. No veo dolor ni miedo en su mirada, sólo la rabia lo llena todo.

¿Dónde está mi niño Marga? ¿Por qué no lo encuentro? Tiene 11 años. ¡Sólo 11 años y la fuerza de un mar embravecido! He de reconocer que me resulta difícil amarle, comprenderle y perdonarle. Me aterroriza pensar que éste es Alejandro, que no se trata sólo de una mala época… Me aterroriza pensar que tendré que a prender a amar al niño en el que se está convirtiendo. Necesito que me digas que esto es temporal, que es la preadolescencia, que mi hijo volverá.  Me duele ver que ya no hay paz en su vida y como consecuencia, tampoco en la nuestra.

Cada noche Alejandro se acuesta en mi cama, se duerme a mi lado y luego Helio se encarga de trasladarlo a la suya. Cada noche me abraza fuertemente. Cada noche me dice que tiene miedo, que está muerto, me pide que le ayude y me pregunta qué le pasa… Cada noche me reencuentro con el Alejandro dulce, con el niño de 11 años que busca refugio en mamá. Descubro tristeza en sus ojos y siento como su cuerpo se pega al mío buscando seguridad. No sé cómo ayudarle y me aferro a la esperanza de que este momento pasará… Estoy cansada de dar vueltas intentando averiguar a qué se debe su comportamiento. Cansada de escribir antecedentes conductuales, reacciones, consecuentes…  Cansada de buscar técnicas para cambiar su conducta: Agendas,anticipaciones, refuerzos positivos, negativos…

Hoy han vuelto a plantearme que lo ponga en una residencia especializada. Me he enfadado y he insultado a quien me lo propuso. Esa persona afirma que no estoy pensando en mis otros hijos, en mi matrimonio, ni en mi misma. Le he gritado que se meta en sus asuntos y poco me importó que estuviéramos en el colegio ni que estuvieran presentes mis hijos. Le dije que ella quería quitárselo de encima y que no lo iba a tener tan fácil.  Resulta que hoy rompió un armario del aula de P.T. Lo tiró al suelo y luego lo pateo hasta hacerlo añicos. Pudo haberse matado si se le hubiese caído encima, entiendo que esta mujer estaba aterrada pero no consiento que me diga que debo sacar a Ale de mi casa. ¿Cómo se le ocurre pensar que lo mejor “para todos” es ponerlo en un centro? Alejandro me pide ayuda cada noche. Se descubre perdido, indefenso… y lo más angustioso es que yo no sé qué hacer pero no creo que le ayude sacándolo de mi vida cuando más me necesita. Lo más doloroso es que él no puede contarme lo que siente, lo que piensa o  lo que teme… Le pido que dibuje, que se dibuje por ver si eso me da pistas… pero lo único que percibo es su obsesión por la perfección. Dibuja hasta el más pequeño detalle por ejemplo el logo de Nike en sus deportivas cuando se pinta a sí mismo, la herida en su rodilla, la muñequera que le pongo para evitar que siga mordiéndose… Sus dibujos podían ser fotos por lo fieles que son a la realidad. Su actitud cuando no está enfadado es la de tener un comportamiento mucho más autista, más rígido e inflexible… Pienso si es una manera de defenderse de lo que sea que le ocurre. Han vuelto muchas esterotipias, ecolalias y conductas  obsesivas, como la de  ordenar de una forma concreta, que habían desaparecido… Tanto orden en contraste con tanto caos. El caos que ocasiona cada vez que se enfada y pierde los papeles.

Quería contarte que tengo miedo. Sí, tengo miedo. Jamás me atrevería a confesarlo en voz alta pero es así. Tengo miedo de mi hijo de 11 años. A mediodía, cuando llego del trabajo y me voy acercando a casa siento como el miedo me presiona el pecho. Lo siento en la boca del estómago, en la garganta y sé que me oprime el pecho. Pienso en cómo estará hoy, en sí tendrá un buen día o estará enfadado. En si podre llevar a sus hermanos a fútbol o si tendré que volver a mandar a Javier con la vecina y pedirle a Jorge que se encierre en su cuarto. ¡Mis pobres niños! Si yo siento miedo ¿Qué sentirán ellos? Sé que Alejandro puede oler mi miedo así que doy un par de vueltas a la manzana tomando conciencia de mi cuerpo, de mis sentimientos y llenando mi cabeza de pensamientos  y sentimientos positivos. Visualizo al Alejandro feliz, aleteando y saltando, llenándolo todo con su  risa. Nos visualizo a los cinco unidos y riendo tranquilos. Luego respiro hondo y abro la puerta de casa, dejando en la calle el miedo.

Lo cierto es que hace mucho tiempo que la risa de Alejandro no se muestra al mundo, ya no hay casi aleteos, ni saltos, ni cantos… Lo cierto es que yo sigo alerta el resto del día temiendo que en cualquier momento se disparé la furia. Siento que ando de puntillas por la vida. Sí, así me siento pero ni lo digo ni lo demuestro. Me gustaría al menos hablar de ello con Helio. Me gustaría llorar en su pecho y abandonarme en su abrazo. Sin embargo cada uno vive en su propia burbuja y cada día estamos más separados, cada uno sumergido en su propio dolor, o al menos eso creo. Algunos fines de semana no voy a la casa del campo hasta el domingo. Helio se lleva a Ale y yo me quedo sola o con Jorge. Entonces me siento bien. No tengo miedo ni debo estar alerta pero en lugar de disfrutar mi estado me siento culpable por sentirme liberada cuando mi hijo no está.

Por suerte Alejandro se duerme temprano. Sobre las 9 regresa a casa la paz. Él se duerme  en mis brazos y yo siento como su cuerpo pasa de la tensión a la relajación. Entonces también yo me relajo. Entonces me digo que ese será el último día de esta mala racha. Mañana no tendré que reprimir las lágrimas ni volveré a sentir miedo. No tendré que proteger ni temer por mis hijos. No tendré que ocultar la vergüenza que también me provoca esta situación, ni me sentiré culpable por no saber ayudar a Alejandro, por no proteger a Javier ni a Jorge o por  gastar toda mí  energía en Alejandro. Y así me duermo. Pensando que mañana será otro día. Mañana por fin volverán la paz y la alegría. Mañana Alejandro volverá a reír y llenara nuestra casa con sus risas. Mañana…

laberinto No puedo perder la esperanza aunque si mañana aún no es el “Mañana que yo espero”, seguiré a su lado. Seguiré luchando por comprenderle, por traerle de nuevo a casa. Seguiré buscándole,  dándole la mano, llevándole en brazos, amándole. Curaré sus heridas y escucharé su silencio…Siempre estaré a su lado y NUNCA PERDERÉ LA ESPERANZA.

                               Gracias por leerme.

                                               Un beso.    Trini.