RECORDANDO. 9 de octubre de 2003. Carta a Javier.

Hace 11 años escribía esta carta

Mi pequeño Javier:

Quería decirte que iluminas mi vida, que me despiertas sonrisas, que me inspiras ternura. Solo que no sé disfrutar de todo ello. A veces te miro y me sorprendo de cómo has ido creciendo. Con frecuencia  me olvido de que no siempre serás así de pequeño, de que el tiempo es un soplo que se nos escapa y que debo aprender a vivir. Que debo gozarte y reír contigo, ser cómplice y no siempre juez de tus travesuras.

Llegaste a mi vida como un inesperado regalo. Me invadiste de felicidad en un momento en el que mi corazón lloraba por tu hermano. Tu hermano… ahí está, siempre en medio, dirigiendo nuestras luces y sombras. El te quiere Javi. Tú eres y has sido su compañero de juegos. Le has abierto al mundo y ni tan  siquiera has sido consciente.

Mi pequeño Javier,  quiero que sepas que nunca permitiré que te ocurra nada. Estaré a tu lado aunque tú no me veas. Te sonreiré aunque no puedas ver mi sonrisa. Te quiero con toda mi alma. No temas Javier, estoy a tu lado. Serás aquello que desees ser. Llegarás a dónde quieras llegar. La vida te ha probado desde pequeño y has demostrado tener un corazón muy grande, un carácter fuerte y rebelde, que lejos de ser un defecto en ti es una virtud. Eres un niño cariñoso, sociable y feliz. Tu sonrisa lo ilumina todo y con ella conquistas los corazones de cuantos te conocemos. Me gusta sentir tus manos alrededor de mi cuello regalándome un abrazo y un te quiero.  Me gusta tu espíritu rebelde, esos “NO” con los que disfrazas tu generosidad. No cambies mi amor.  Me gusta quien eres. Te quiero como eres. Siempre serás mi niño, mi pequeño Javier.

TE QUIERO.

Besitos.  Mamá.

Decirte Javi que 11 años después sigo estando orgullosa de que seas como eres. Y que sólo una cosa ha variado: Te quiero mucho más. Hemos vivido momentos buenos y otros menos buenos. La vida no ha sido fácil pero eso nos ha hecho más fuertes. Hemos aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas, de los pequeños éxitos… y hemos aprendido a poner humor a lo malo. A buscar y ver el lado bueno. Eres una buena persona y también una persona buena.  Pero siempre serás mi Palanquín. Siempre serás mi pequeño. Te quiero

 

ENTRE HERMANOS 

Al mejor hermano por su Cumpleaños. De Javier Ayala Romero.

Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, sé que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes o mejor que antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que piensan los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el término para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!     Javi

RESPUESTA DE ALEJANDRO

 

A mi padre

escanear0104Cuando era niña me encantaba que me llevarás sobre tus hombros. Ver el mundo desde arriba me hacía sentir importante. Eras tan alto, tan fuerte… Tu mano en mi mano dándome seguridad. Tan cercano y tan lejano a veces. Me gustaba acompañarte a hacer “los domicilios” (ir a las casas de los pacientes a hacer las curas o poner las inyecciones) pero odiaba quedarme sola en el coche esperando tu regreso. Tenía miedo de que algún bandido viniese para raptarme. Escrutaba con ojos asustados la calle, deteniéndome en la puerta por la que te habías perdido, para recibirte luego con un suspiro, una gran sonrisa y un pensamiento (esta vez me había salvado). Me gustaba poner mi mano sobre la tuya en la caja de cambios  y comparar los tamaños, la mía tan diminuta, la tuya tan firme, grande y fuerte.

Nunca temía perderme en el supermercado. Sabía que con mirar hacia arriba podía encontrarte. Eras mucho más alto  que el resto de la gente a la que conocía.

Sabía que era tu nena, tu reina y que podía tener el mundo a mis pies con sólo pedírtelo, pero nunca me aproveché de ello. Me sabía especial para ti y eso me llenaba de orgullo. Era como si entre ambos existiese un lenguaje secreto para el que no eran precisas las palabras.

Pero también recuerdo mi infancia llena de tus ausencias. Siempre trabajando. Siempre haciendo horas extras. Teniendo hasta tres empleos a un mismo tiempo. Para que no nos faltase nunca de nada, para concedernos cualquier capricho… para que hoy en día, cada uno de tus hijos pueda disponer de una casa y hasta de un apartamento en el que pasar los veranos.

Me vienen a la memoria recuerdos del tiempo que dedicabas a nuestros juegos. Ese tiempo tan escaso y que quizá por serlo, yo lo atesoro en mi memoria, asociando con aromas los recuerdos. Tu primer milagro: hacer con miga de pan una pelota para el futbolín que a José Luis le habían traído los Reyes . Te recuerdo ayudándome a escribir la carta de Reyes y la sempiterna recomendación con la que debía finalizarla: “Y todo lo que ustedes quieran”. Te recuerdo ayudándonos a montar el escalectrix, enseñándome a nadar en la playa, a montar en bicicleta… Jamás olvidaré la diferencia entre cóncavo y convexo gracias al truco que me enseñaste para no olvidarme. Cuando me pinchabas un urbason porque el ataque de asma no cedía y ya llevaba muchas horas sin poder dormir. Me recuerdo llevándote la cena a La Casa de Socorro las noches que tenías guardia. Las bolsas de caramelos con que obsequiabas a cada pequeño que acudía a ponerse una inyección o hacerse una cura. Eras el practicante de los caramelos. Con los años he tenido amigos a los que, hablándoles de ti, al nombrar los caramelos me han dicho sonrientes: _¡Ah tu padre era el Prácticante de los caramelos! Y me cuentan como trataban de ir a ponerse sus vacunas entre las 6 y las 8 coincidiendo con tu horario de trabajo. Y reconocen que tu tamaño les imponía pero tu sonrisa y el caramelo hacían que se les disiparan los miedos.

Sí ese hombre grande, serio y a veces distante, que se derretía con mis besos y abrazos era y es mi padre.

Papá ahora te miro y me duele tu cansancio. Hace unos años te ofrecí uno de mis riñones pero me dijiste que no podía donártelo y que no debía arriesgar mi salud, por mí, por mis hijos, por Alejandro.  Te he visto luchar contra la enfermedad, hacer ejercicio, llevar a raja tabla las dietas sin proteína. Tu lucha me ayudada a seguir adelante con mis batallas personales, para las que siempre he podido contar contigo y con mamá: Hacerme las compras en tiempos difíciles, cuidar de los niños (especialmente de Alejandro), llevarlos a los médicos, invitarles a comer, ir a buscarlos al instituto cuando estaban enfermos o cuando Alejandro tenía una de sus crisis. Venir a casa a socorrerme cuando se ponía violento y no localizábamos a Helio. Irnos a buscar a Jorge y a mí al hospital tras cada una de las dolorosas pruebas a las que le sometieron. Es tanto lo que tengo que agradecerte que  necesitaría mil hojas para escribirlo.

Ahora, que estás más gastado y más triste.

Ahora, que a veces siento que has perdido las ganas de luchar.

Ahora, me gustaría ser yo quien pudiera llevarte en brazos. Calmar tus pesares y devolverte la confianza en ti mismo, la salud, las ganas de seguir luchando…

Hace dos años la vida te hizo un regalo. El nuevo riñón llegó una noche de Reyes. Alguien tuvo que perder la vida para darte a ti la oportunidad de mejorar tu calidad de vida. Tienes la obligación de poner de tu parte para no tirar la toalla. Se lo debes a los familiares de la persona cuyo riñón sigue vivo en ti y, especialmente,  te lo debes a ti mismo.

DSC_0313 (2) Ya sé que estás enfermo papá pero nunca olvides esta frase de Dyer: “NO SE PACTA CON LAS DIFICULTADES, O LAS VENCES O TE VENCEN”. Y yo sé que tú puedes seguir venciendo.

Tampoco olvides nunca QUE TE QUIERO.

Gracias por ser mi padre.

 

“TODOS CON RAFA” Una historia muy cercana

La historia de Rafa me ha recordado nuestra propia historia. Durante cinco largos años mi hijo sufrió (y con él nosotros) conductas altamente heteroagresivas contra sí mismo, contra los demás, contra las cosas. Fue sobre medicado (para mi gusto aún lo está) y como consecuencia sufrió hipotiroidismo y su hígado se vio afectado. Un día sí y otro también venía a casa una ambulancia y le inyectaban en vena tranxilium o haloperidol. Teníamos que tener cuidado con determinados medicamentos pues le provocan efectos paradójicos (aumentaban  su agresividad)

No sabíamos qué puertas tocar. Psicólogos, psiquiatras, continuos cambios de medicación, diferentes terapias…Esos cinco largos años fueron una pesadilla. Nuestro matrimonio no sobrevivió, mis hijos (sus hermanos) vivían con miedo. Creo que él llegó a integrar las crisis en la rutina y hoy soy consciente de que también nosotros nos acostumbramos a los golpes, los gritos, los muebles y objetos rotos…  Yo sentía vergüenza, miedo, soledad… desamparo. Reconozco que también me sentía responsable y culpable. Muchos colaboraron a aumentar ese sentimiento. A diferencia de Rafa mi hijo sí habla y lo que verbalizaba era:_” Me quiero morir. Estoy muerto. ¡Ayúdame!_”  

Alejandro estuvo ingresado dos veces en la unidad de psiquiatría. Como ya tenía 14 años lo hizo en una unidad de adultos. La primera vez estuvo ingresado 2 meses, la segunda 3. Sólo podíamos estar con él 90 minutos diarios. La unidad era como una cárcel, con dobles puertas y dobles cerrojos. Todos los pacientes vestían un pijama color celeste. Todos, hombres, mujeres, jóvenes, mayores… todos despojados de  su yo, de su dignidad. Deambulaban arrastrando los pies, como quién carga todo el peso del mundo. Sedados, perdidos… Durante las visitas no había intimidad de ningún tipo. La visita se hacía en el comedor bajo la atenta vigilancia de los enfermeros y celadores. No podíamos llevarle chuches, ni comida.  Los pacientes sólo podían tener una radio o mp3 que le dejaban en determinados momentos pues eran custodiados en la sala de enfermeros. Si se gastaba la batería no podían cargarla allí. Así que le compramos dos a fin de que siempre dispusiese de uno mientras cargábamos en casa el otro.  A diferencia de otros pacientes que conversaban con sus familiares, nosotros dedicábamos esos 90 minutos a jugar: al memori, quién es quién, la oca, sopa de letras…  La bolsa de juegos también iba y venia cada día con nosotros  ya que no nos permitían dejarla allí. Al salir de aquella sexta planta yo daba gracias de que mi hijo tuviera autismo y de que no pudiese tomar conciencia de todo el dolor que le rodeaba.  

Alejandro también fue sometido a cirugía esterotáxica. La intervención mejoró un poco los síntomas pero estos no desaparecieron. Desde hace tres años vive en La Casa Familiar Manolo Torras. Para llegar allí tuvimos que ceder su guarda al Gobierno de Canarias. Pues el Centro pertenece a menores y era el único lugar en el que  se trabaja con menores con discapacidad leve y problemas graves de conducta. Nadie imagina lo duro que es dejar a tu hijo en otras manos, en otra casa, en otra isla… Es una renuncia que sólo se entiende a la luz del amor y empujada por la esperanza. Durante estos años Alejandro ha vuelto a reír, a cantar, a vivir. Ha aprendido a reconocer sus emociones, a regular su conducta. No han vuelto aquellas terribles crisis a las que yo llamaba “el monstruo”. El monstruo sigue ahí, imagino, pero ahora es mi hijo quien lo domina y no al revés.  Alejandro ahora Es Feliz y eso es lo único que importa.

Deseo a Rafa y  a su familia mucha suerte. Estoy segura de que todo se solucionará. Lo único que jamás podemos perder es “LA ESPERANZA”

 RAfa_20140716170707516Entrevista a la madre de Rafa y a Daniel Comín

 

Al mejor hermano por su Cumpleaños.

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Alejandro el pasado 28 de marzo cumpliste 19 años. Hace ya tres que las cosas son un poco distintas, llevas tres años fuera de casa. Pero cuando vienes, la casa se llena con la luz de tu sonrisa y tu mirada. Ale, se que pronto volverás a estar con nosotros y todo volverá a ser como antes.

Siento que estoy madurando, creo que llevo muchos años sintiendo vergüenza o miedo por lo que pensarán los demás, pero ya no me importa. Antes era tan solo un niño ahora me importa bien poco lo que opine la gente.

Pocas personas saben lo que es el Autismo y algunas utilizan el termino para insultar a otras… Pues yo a todas ellas les digo que tener un hermano con autismo es lo mejor que me ha pasado y me va a pasar en la vida.

Mi niño, con esos rizos tan bellos, una mirada tuya me dice más que 1000 palabras de otra persona. Hoy quiero decirte felicidades y darte las gracias. Gracias por haber nacido en nuestra familia. No sabes la suerte que tengo de tener un hermano como tu.

Muchísimas felicidades.

¡Te amo Alejandro!

Javier Ayala Romero.

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HERMANOS.

Mi hijo Jorge tendría unos 5 años el día qué me preguntó por qué le había tocado a Alejandro tener autismo, por qué nos había tocado a nosotros. Recuerdo que le respondí que era porque nosotros eramos la mejor familia para él y él era el mejor hijo y hermano para nosotros. Los años me han demostrado que, aunque quizá Jorge no comprendió mi respuesta, esta fue la acertada.

En Mayo de 1999 escribí a Alejandro la siguiente carta.

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Entré en el patio del colegio, Jorge jugaba al fútbol con sus compañeros y tu corrías tras él como si fueses su sombra. Estuve observándoles largo rato. Jorge plenamente convertido en futbolista y tú corriendo de un lado a otro tras él. Jorge concentrado en el balón y en el juego. Tú sonriente. Corriendo de puntillas a su lado… Juntos pero distantes. Juntos pero en mundos paralelos. Jugando unidos distintos juegos.

De camino a casa le pregunté a Jorge si a sus amigos no les molestaba tu presencia. Me respondió muy serio que al principio sí. Que el intentó que te mantuvieses sentado pero al no conseguirlo decidió  explicarle a sus amigos que tú eras el árbitro, sólo que no tenías silbato. Me sorprendió su respuesta y le sonreí. Jorge me dijo que debería comprarte un silbato. Él confía en que lo tocarás cuando te lo diga. A sus amigos ya no les molesta que estés en medio del partido a fin de cuentas, como dice Jorge,  los árbitros están en el campo, corren de un lado a otro pero no juegan.

Me asombra la capacidad integradora de Jorge a sus cinco años. Su capacidad para transformar en juego cualquiera de tus estereotipias. Su capacidad para tratar de comprenderte, para guiarte, para ayudar a otros a aceptarte. Cada día estoy más orgullosa de él. Es un hombre en miniatura. Le he visto defenderte sin peleas, usando el ingenio. Recuerdo un día en el parque,  unos niños te rodearon y empezaron a hacerte preguntas y a reírse. Me levanté para ayudarte pero al llegar vi que Jorge se me había adelantado. Los niños riendo te decían: ¡Eh tonto! ¿Cómo te llamas? ¿Por qué das vueltas? ¿No sabes hablar?… Jorge se acercó puso su mano sobre tu hombro, miró a los niños y les dijo: _ Se llama Alejandro. Sabe hablar. Pero no le gusta hacerlo con niños tan bobos_. Te trajo a mi lado y me dijo: _Mamá en este parque hay mucho niños tontos. Será mejor que vayamos al de siempre porque allí Ale tiene amigos y yo puedo jugar al fútbol con los míos_.

¿Has visto Alejandro? Para tu hermano, a pesar de ser tan pequeño, el problema no está en ti sino en aquellos que te ven con ojos distintos. Jorge será un buen hombre. Y tú habrás contribuido a ello. Ha aprendido a aceptar con naturalidad lo diferente. Lucha y protesta cuando percibe una injusticia. Nunca le he pedido que te cuide, ni que cuide de Javier. Es un niño responsable por naturaleza o por necesidad. Yo le digo continuamente que papá y yo somos los responsables de cuidar de ustedes. De los tres.  Él me mira muy serio y me dice:_”No mamá, yo ya no soy pequeño. Sé hacer muchas cosas solo y puedo ayudarte”_. Yo le miro orgullosa, le sonrío y le abrazo. Realmente no puede imaginar cuánta ayuda me presta. Le he visto sentado contigo en el suelo. Mostrándote animales y preguntándote por el nombre de cada uno. Aplaude feliz ante cada respuesta correcta. Coloca los animales en largas filas tal y como haces tú. A veces trata de hacerte participar en sus juegos pero en lugar de frustrarse por no conseguirlo ha decidido jugar a lo que juegas tú: Colocar en fila los animales, correr de un extremo al otro del salón… Pero siempre añade algo. Por ejemplo contar las carreras, dar una palmada al sillón… Curiosamente tú aceptas el cambio en el juego y haces lo mismo que él. Sin saberlo, Jorge te enseña y te ayuda. Sin saberlo, tú le ayudas a ser mejor persona.

 

LA MESA DE NOCHE

ImagenAlejandro tiene unos cinco o seis años. Estamos trabajando el hacer recados para ampliar su lenguaje comprensivo usando objetos que no están a la vista, posiciones espaciales (encima, debajo, dentro, fuera….), diferentes escenarios,  etc. Es cómo jugar a los detectives. Tiene que traer un número de objetos para conseguir puntos que luego canjea por chuches. De este modo también trabajamos numeración, asociación, petición… Ese día le pido que me traiga el libro que está  encima de mi mesita de noche.  Alejandro corre a hacer el recado pero antes de entrar en mi dormitorio se detiene y me  mira  esperando mi aprobación. Le digo que sí y él entra. Yo me vuelvo al salón segura de que cumplirá su cometido. Al poco Alejandro regresa sin nada. Le repito la orden y él vuelve a hacer lo mismo. Se detiene frente al dormitorio esperando mi confirmación. Entra y sale sin nada.  A la cuarta vez decido acompañarle pues comienza a poner se nervioso. Ya en mi cuarto le repito la orden: _Alejandro dame el libro que está encima de mi mesita de noche.-  Y le señalo ambas cosas. Entonces él me mira muy serio y me dice enfadado:_ “¡De noche y de día Trini. Esa es mesita de noche y de día!” _

Una  vez más he sido yo quien ha recibido la lección. En la lógica de mi hijo no cabe que a una mesa se la llame de noche si se usa y existe también por el día.  Ciertamente a veces no sé quién enseña a quién.

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INTERMINABLE DESPEDIDA

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Alejandro tiene 4 años. Estamos en la playa con los primos y tíos. Llega la hora de regresar a casa y doy a mis hijos la orden de despedirse  de todos para marcharnos. Mis tres hijos con sus mochilas a la espalda en la que cada uno lleva su toalla, bañador, pelota, cubos, palas, coches… comienzan el ritual de la despedida. En medio del ajetreo  no me percato de que Alejandro se ha alejado. Cuando me quiero dar cuenta lo diviso cinco sombrillas más allá, besando y abrazando a una señora. Me pregunto si será alguien conocido y me acerco para ver de quién se trata. Mientras mi hijo continua su recorrido. Le veo inclinarse sobre una rubia que toma el sol y darle un sonoro beso en la mejilla al tiempo que le dice: “Allós, besitooo!”.  Me disculpo con la desconocida  y lo rescato de tan pesada encomienda.  Si lo dejo es capaz de recorrer los 5 Km de playa besando y despidiéndose de  “todo” el mundo.

Sonrío y tomo nota de la lección que mi hijo me acaba de dar: Lo que parece obvio, no lo es para Alejandro. Jorge y Javier limitaron su despedida a los conocidos pero Ale interpretó literalmente la orden y se aventuró a despedirse de “TODOS”. Así pues debo ser más cuidadosa con e la utilización del lenguaje.  No hay mejor maestra que la experiencia.

EL DESPERTAR

Despiertas… El día que alguien te dice que tu hijo tiene un Trastorno del Espectro Autista y tu pesadilla se convierte en realidad.

Despiertas… El día en el que te das cuenta de que les han robado el futuro, el suyo, el tuyo. Cuando descubres que nada será como esperabas y  lloras por el niño que has perdido, por el que nunca tendrás… Lloras por todos los No que han venido a instalarse en tu vida.

descarga Despiertas… El día que sientes miedo. El día que la vida deja de ser lineal  para convertirse en una montaña rusa.

Despiertas…. El día en el que la rabia se instala en tu alma. El día en el que todo se convierte en una sucesión de preguntas sin respuesta: ¿Llegará a hablar?, ¿Aprenderá a jugar?, ¿Controlará esfínteres?, ¿Aprenderá a leer, a escribir… será aceptado, amado?, ¿Será autónomo?, ¿Será feliz?

Despiertas… El día que miras a los ojos de tu hijo y reconoces que has estado haciendo duelo por una ilusión. Tu hijo es ese que tienes a tu lado. Ese que te sonríe sin ser cómplice de tus lágrimas, de tus preocupaciones, de tu dolor. Tu hijo te quiere sin esperar que seas diferente así pues, qué derecho tienes tú a desearlo  distinto, a exigirle ser quién no es.

Despiertas… El día en el que la vida se convierte en una carrera de fondo. En una batalla sin tregua por lograr continuamente nuevas metas.

Despiertas… El día que aceptas. El día que descubres que no cambiarías a tu hijo. El día que dejas de tratar de hacerle ser quien no es y luchas para que se le acepte y respete.

Despiertas… El día que descubres que sustituyes la lucha  por la igualdad por la de su derecho a ser diferente

Despiertas… El día en que dejan de contar los Noes. El día en el que sumas logros y vives cada pequeño éxito como un gran triunfo.

Despiertas… El día que te sientes orgullosa de tu hijo y de ti misma. Y debes de reconocer que sin su ayuda tú no serías quien hoy eres.

Despiertas el día que descubres que, con todo lo bueno y lo malo, Él es el mejor regalo que te ha hecho la vida.

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GRACIAS ALEJANDRO.  ME ALEGRO DE ESTAR DESPIERTA.